Letos tomu bude osmnáct let, kdy mé postižení, které má název Beckerova dystrofie svalstva, dospělo do stádia, kdy už jsem nejenže nemohl nikam do zaměstnání, ale nešlo ani slézt schodiště ze třetího podlaží.
Mé onemocnění má neúprosnou prognózu. Není to najednou, ale život se mění, bohužel nikoliv k lepšímu.
Snažil jsem se o to, abych byl přichystán. Proto nejprve mé kroky vedly do banky. Zařídil jsem si totiž domů internet. A finanční ústav, u něhož byl otevřený můj účet, nabízel jeho spravování pomocí sítě. V současnosti je to běžný standard, tehdy šlo o novinku. Zajímavé bylo, že na pobočce o tom, co inzeruje v reklamě jejich generální vedení, ještě ani nevěděli. Půl dne trvalo, než se s novinkou seznámili, ale vyhověli mi. Vlastně se tak mohu pyšnit tím, že jsem ve městě první, kdo měl zřízen internet-banking.
Internet se v následujících více než třech letech stal mým spojením se světem. Přestože se to může jevit jako neuvěřitelné, tak jsem opravdu celou uvedenou dobu neopustil byt. Invalidní důchod stačil pouze na inkaso. Nezbylo tedy než se věnovat psaní, jež už mně pravidelné honoráře přinášelo, mnohem více. Bez internetu a pevné telefonní linky by to bylo nemyslitelné, protože mým zaměřením se stalo vytváření komentářů, referátů ze sportovního a společenského dění a vedení agend různým spolkům. Víceméně to znamenalo být stále připojen přes blikající a pískající modem, čekat na zprávy v e-mailu, případně telefonovat.
Tuto etapu ukončil domácí těžký úraz, jenž mne poslal na čtvrt roku do nemocnice. Tam jsem objevil mobilní telefon. Do té doby nebyl potřeba, i když už ho měla velká část populace. Při hospitalizaci mi pomohl k tomu, abych mohl nejen dál pracovat, ale také k vybavení si sociálních věcí, jež jsem úplně zanedbával. Rovněž jsem se pomocí mobilu naučil psát komentáře ze SMS zpráv. Dostal jsem bezbariérový byt v přízemí paneláku a také elektrický vozík. Otevřely se mi nové možnosti. To, o čem jsem psal, se mi přiblížilo osobní účastí.
Náhle jsem byl tam, kde se něco dělo, kam mne kolečka táhla a dovezla. S dystrofií avšak nic netrvá věčně. Došly mně síly. A taky dech.
Následoval roční pobyt v nemocnici s neblahým konstatováním, že už nikdy nebudu dýchat sám a nikdy nebudu mluvit. Smířit se s tím nebylo jednoduché, navíc hrozilo doživotní umístění v sanatoriu. Nezbylo než zase využít internet a jiná média. Byla jimi vyhlášena veřejná sbírka, povedla se. Hodní lidé mi poslali sedm set tisíc korun, aby mě z nemocnice vykoupili.
Zároveň se mně vrátil hlas. Trvalo mi to osm měsíců zkoušek. První, komu jsem po obnovení hlasivek telefonoval, byl otec. Rozbrečel se, když mne slyšel. Jsem prý určitě první Evropan, který se naučil mluvit s dýchacím přístrojem. Moji metodu nemocniční oddělení nyní používají všade.
Doma, i když s ventilátorem, se moje činnost navrátila do omezeného normálu. Opět jsem zaměstnán, doslova zahlcen, psaním. Internet a telefon jsou v permanenci čtyřiadvacet hodin denně a sedm dní v týdnu. Píšu za peníze tam, kde mi zaplatí. Píšu zadarmo, protože mě to baví. Založil jsem vlastní sportovně-společenský blog, na který teď na jaře přijde stotisící návštěvník. Předloni jsem byl oceněn titulem Nejlepší handicapovaný zaměstnanec České republiky. Město, v němž žiji, mi dalo čestné občanství.
Chtěl bych tímto příspěvkem vzkázat všem, kdo ho budou číst, že život se musí žít s tím, co přináší. Hlavně se nevzdat! Mně postižení už umožňuje jen stálé spočinutí na lůžku, ale pořád věřím a vím, že i s pomocí internetu, telefonu a dalších technologií mne čeká s každým dalším dnem něco nového a příjemného.