Celý život jsem o sobě tvrdila, že jsem dítě štěstěny. Všechno mi vycházelo a já to brala jako samozřejmou věc. Ne, že bych se vždy chovala zcela příkladně, to zdaleka ne, ale vždycky mi všechno prošlo nebo jsem to nějak okecala. A vůbec mě nenapadlo, že by to mohlo být jinak.
Pracovala jsem jako sekretářka ředitele na jedné prestižní střední škole a když jsem vesele klapala chodbou v botičkách na vysokém podpatku, byla jsem se sebou docela samolibě spokojená.
První náznaky zdravotních problémů jsem dlouho ignorovala. Trochu mě bolela ruka, kdo by tomu věnoval pozornost. Celé dny sedím u psacího stolu, na pohyb nemám čas ani chuť, tak se to někde projevit musí. Následovalo období, kdy jsem cvičila, chodila na rehabilitaci, cvičila. A místo zlepšení pohyblivosti ruky začala ještě zakopávat.
Pak to přišlo - diagnóza PARKINSON. Pocit, že se všichni zbláznili, strach z budoucnosti, stud. Neznala jsem nikoho s touto diagnózou, pořád dokola jsem se ptala sama sebe: proč já? Vždyť jsem celý život nestonala, to musí být nějaký omyl. Strašně jsem se styděla, se svou diagnózou jsem se nesvěřila ani nejbližší rodině a připadala si sama na celém světě.
Odborníci mi předepsali léky a chvili se zdálo být všechno v pořádku. Jenže účinek léků se postupně snižoval a já jsem se pomalu a tak nějak plíživě měnila. Lodičky s vysokými podpatky vyměnila za pohodlné boty se zdravotní vložkou a pěkné oblečení rozdala kamarádkám. Vzdala jsem se zaměstnání, na které jsem najednou potřebovala mnohem víc času a ani tak ho nezvládala, a uzavírala se do izolace. Stal se ze mě invalidní důchodce. Vyhýbala jsem se lidem. Stejně jsem u nás na vesnici neznala nikoho, s kým bych se mohla poradit.
Přestala jsem téměř vycházet z domu a v té době jsem potkala INTERNET. Nemusela jsem se obouvat, složitě oblékat, stačily tepláky. Někdy dokonce na celý den pyžamo. Nikdo neviděl můj OFF stav, ve kterém jsem se pohybovala bytem po kolenou a tvářila se, že učím lézt půlroční vnoučky. Pod falešným nickem jsem v různých debatách na chatu simulovala zdraví a myslela jsem si, že jsem hrozně statečná.
Znáte výraz “málo chytrá, skoro nic”? Používá ho kamarádka, když mi chce ohleduplně sdělit: ty jseš úplně blbá!! Trvalo dlouho, než jsem pochopila, že i kdybych předstírala a lhala od rána do večera a tloukla u toho hlavou o zeď, nic se nezmění, a svou chorobu začala vnímat jako realitu. Postupně se mi podařilo díky internetu seznámit s lidmi, které potkal stejný osud. Nelitovali se, o své situaci mluvili otevřeně a snažili se pomáhat těm, kteří na tom byli ještě hůř. Dokonce jsem přes inzerát našla bývalou spolužačku se stejnou diagnózou. Plánujeme výlety pro ostatní, vyměňujeme si zkušenosti. A když je nám ouvej, společně si zanadáváme a hned je nám veseleji.
Baví mě fotit a psát, starám se o web jednoho klubu Parkinson-Help. A mám radost, když si na těchto stránkách nějaký čerstvý parkinsonik, stejně vyděšený jako jsem byla kdysi já, najde informace o našich aktivitách a pozná, že na tu nemoc nemusí být sám.