Aktuálně

Výzkum léčby Angelmanova syndromu - onemocnění, kterým celosvětově trpí přes 500 tisíc pacientů - zaznamenal významný posun. Po 5 letech práce určil tým pod vedením Radislava Sedláčka model léku, který v laboratorních podmínkách vykazuje slibné výsledky. Aby naděje mohla být přetavena v realitu, je nyní třeba shromáždit finanční prostředky na dokončení léku. Dosavadní výzkum probíhal za finanční podpory úzkého okruhu dárců, ale nákladné testování je již nad jejich možnosti. Proto pacientská organizace Asgent vyhlásila veřejnou sbírku prostřednictvím platformy Donio a doufá, že se podaří potřebných 22 milionů korun brzy získat. Patronkou sbírky je zpěvačka Olga Lounová.

Desítky dnů utrpení v měsíci, bezhlavé polykání prášků proti bolestem hlavy, nulová schopnost fungovat doma i v práci – to vše je minulost pro pacienty s migrénou, kteří se dostali k biologické léčbě. Vyplývá to z nových dat Českého registru pacientů s migrénou na biologické terapii (ReMig). Data jasně ukazují, že tento typ léčby u patřičných pacientů zabírá. Zvyšuje kvalitu jejich života a přináší úspory zdravotnímu systému. Než se ale pacienti s migrénou doberou správné diagnózy a dostanou k potřebné léčbě, trvá mnohdy dlouhé roky.

Přední české zdravotnické zařízení REHAFIT, o.p.s. zaměřené na rehabilitaci pacientů s neurologickými poruchami navázalo spolupráci s charitativní platformou DOBROBOT. V rámci této spolupráce se uskuteční unikátní aukce s názvem „Dárek z Paříže Davida Drahonínského“, jejíž výtěžek bude plně věnován na podporu a rozvoj rehabilitačních programů pro osoby s těžkým tělesným postižením. Na výherce čeká i individuální trénink s Davidem Drahonínským.

V průběhu celého měsíce bude Tichý svět postupně zveřejňovat příběhy dvou rodin, jejichž členové patří do obou světů - neslyšících i slyšících. Těšit se můžete na online streamy, na zajímavé informace o vztazích a soužití s lidmi, kteří mají postižení sluchu a na mnoho akcí napříč celou ČR.