Benefice pro slané děti

Koncert pořádá Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.

Cystická fibróza (CF) je závažné vrozené onemocnění, postihující především dýchací a trávicí ústrojí.

V současné době je onemocnění nevyléčitelné.

Nemocným se hromadí hlen v plicích, trpí častým kašlem a infekcemi dýchacích cest.

Vzhledem k nefunkčnosti slinivky břišní nedochází k natrávení potravy bez pomoci léků.

K cystické fibróze se často přidávají i další zdravotní komplikace - diabetes, osteoporóza, cirhóza jater, podvýživa atd.

Cystická fibróza v řeči čísel:

• V ČR se s CF léčí cca 600 nemocných.
• Každý rok se v ČR narodí 15-20 dětí s CF.
• Každý 34. zdravý člověk v ČR je nositelem mutace genu pro CF.
• Jsou-li oba rodiče nosiči mutace genu pro CF, mají 25% riziko narození dítěte s CF.
• Medián dožití nemocných s CF je v současné době okolo 40 let.

Všichni nemocní musí denně:

• provádět vícekrát za den inhalační léčbu,
• provádět dechovou fyzioterapii,
• provádět rehabilitační a kondiční cvičení,
• jíst min. 6x denně vysokokalorickou stravu,
• před každým jídlem užívat enzymy pro správné trávení potravy,
• užívat velké množství dalších léků, včetně opakované nitrožilní léčby antibiotiky.

Nemocným cystickou fibrózou se někdy říká slané děti, protože mají až pětkrát slanější pot.

Více informací na www.klubcf.cz, ww.facebook.com/klubnemocnychcystikoufibrozou