Boj se smrtelnou nemocí vyhráli, následky si ale nesou dodnes

Bohunka onemocněla v 6 letech, těsně před nástupem do 1. třídy. Lékaři jí našli zhoubný nádor v oblasti hlavy a krku. Léčba chemoterapií a ozařováním dívce zachránila život, následky si však nese dodnes, mimo jiné v podobě ztráty zubů, či ochrnutí obličeje.

S dopady náročné léčby v Česku bojuje až 80 % bývalých dětských pacientů. Část z nich založila organizaci Společně k úsměvu, která pomáhá jak rodinám nemocných dětí, tak dospělým, kteří v dětství prodělali onkologické onemocnění. Snaží se pomoci i Bohunce a pořádá koncert, jehož výtěžek by měl jít částečně právě na záchranu chrupu.

„I po 17 letech od vyléčení se stále potýkám s velkou únavu, častými nemocemi a neustálými bolestmi břicha. Pravou stranu obličeje mám ochrnutou,“ svěřuje se 23letá žena. Bohunce ozařování v dětství závažně poškodilo chrup, a ten se jí stále více kazí. 

„Zuby jsem si pravidelně čistila, přesto jsem již 7 z nich ztratila. Na řadě jsou bohužel další. Kousat mohu jen na jedné straně pusy, na druhé straně nemám zuby vůbec,“ doplňuje. Na záchranu svých zubů vynaložila již tisíce korun.

Podle MUDr. Tomáše Kepáka, vedoucího lékaře pozdních následků Kliniky dětské onkologie a zároveň lékaře ambulance dlouhodobého sledování ve Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně patří problémy s chrupem k opomíjeným faktorům onkologické léčby.

„Děti, které podstoupily chemoterapii a ozařování čelisti, mají větší dispozice ke kazivosti zubů. Chrup nemusí dobře vyrůst a být plně funkční. Jeho rekonstrukce v dospělosti stojí desítky tisíc korun,“ říká MUDr. Kepák.

Mezi další následky léčby, s nimiž se bývalí mladí pacienti potýkají, patří problémy se štítnou žlázou, nadváhou, srdcem nebo dýcháním. Vyléčené děti mohou mít trvale poškozený zrak či sluch. Závažným následkem nemoci a léčby je také problém s plodností, a to zejména u žen.

V Česku je v současné době více než 7 tisíc bývalých dětských pacientů, kteří jsou vyléčeni ze zhoubného nádoru. Specializovanou lékařskou pomoc najdou ve 2 ambulancích v Praze a Brně. Obě centra jsou ale podle MUDr. Kepáka přetížená.

„Péče o bývalé dětské onkologické pacienty je roztříštěná. Buď se o ně starají praktičtí lékaři, kteří ale často nemohou znát detailně jejich historii, nebo zůstávají v péči dětských onkologů. Není optimální, aby se o 40letého pacienta staral lékař specializovaný na pediatrii. Je proto nutné rozšířit odborná pracoviště o další specialisty, především internisty a kardiology,“ vysvětluje MUDr. Kepák.

Kromě fyzických potíží se někdejší pacienti potýkají i s psychickými problémy. „Trápí je deprese i úzkosti, že se nemoc znovu vrátí. Velká část z nich také řeší problémy se zaměstnáním. Kvůli jejich diagnóze jim banky často odmítají dát hypotéku a problematické je i pojištění,“ popisuje Markéta Šejnohová z organizace Společně k úsměvu.

Spolu s dalšími pacienty proto pravidelně pořádají svépomocné skupiny pod vedením psychoterapeutů. Vyléčení pacienti mohou otevírat témata, která je trápí. Často řeší právě začlenění do běžného života.

Spolek také dlouhodobě podporuje ambulanci pro léčbu pozdních následků v Brně. Současným i bývalým onkologickým pacientům nově nabízí i dentální workshopy.

„Spolu se zkušenými stomatology učíme děti, které se léčí, jak o chrup pečovat. Při bolestech a častém zvracení bývá většinou dentální hygiena až na posledním místě. Prevence a včasné rozpoznání potíží s chrupem je přitom důležité. Správnou péčí lze dopad ozařování a chemoterapie na zuby alespoň částečně zmírnit,“ říká Lucie Štrublová, jedna ze zakladatelek Společně k úsměvu. Léčba chrupu bývá pro pacienty velmi nákladná.

Benefiční koncert Hvězdy pro úsměv, který spolek pořádá, vypukne 22. září v 17 hodin v brněnském Sono centru. Vybrané peníze poputují kromě Bohunky i na podporu následné péče dalších onkologicky léčených dětských pacientů.

Společně k úsměvu

Pacientská organizace složená z vyléčených onkologických pacientů, lékařů a dalších partnerů. S pomocí workshopů a tvorbou osvětových materiálů se snaží sehrát roli v prevenci pozdních následků léčby, jako jsou například metabolický syndrom, psychosociální následky, či dentální potíže. K tomu využívá unikátní spojení současných profesí vyléčených pacientů jako jsou nutriční specialista, zdravotní laborant, či psycholog.

V rámci projektu dochází vyléčení pacienti v podobě Moudrých průvodců na kliniku dětské onkologie a jsou oporou současným dětským pacientům a jejich rodinám.  Svoje zkušenosti s onkologickou léčbou sdílejí také na webových stránkách či sociálních sítích. Pořádají charitativní akce na podporu projektů následné péče onkologické léčby a aktuálně léčených dětí. Více informací na www.spolecne-k-usmevu.cz.

Markéta Pudilová