Co nemocným pomáhá a co jim ztěžuje život

Uspořádala pro ně Akademii pacientských organizací, v nichž je specialisté učí základní dovednosti potřebné k činnosti a často k prostému přežití sdružení. MT oslovila zástupce některých z těchto organizací, aby zjistila, jak se žije pacientům, a proto jim položila následující otázky: 1. J aké byly první příznaky onemocnění? Kolik vám bylo, jak dlouho s nemocí žijete?  
2. J ak dlouho trvalo, než byla nemoc diagnostikována?
3. Co vám nejvíce pomohlo chorobu zvládat? Jaké máte zkušenosti s lékaři a dalším zdravotnickým personálem? 4. Pomohly vám moderní léky? Které? Dostal/a jste je v okamžiku, kdy jste je potřeboval/a?
5. Co byste poradil/a nemocným s podobnou chorobou?
6. J aké máte zkušenosti s podporou svého pacientského sdružení, v čem vám pomohlo, jak spolupracujete? 7. Účastnil/a jste se vzdělávacího projektu Asociace inovativního farmaceutického průmyslu Akademie pacientských organizací? Co bylo pro vás a vaši organizaci nejpřínosnější?
8. Co byste chtěl/a lékařům – čtenářům MT vzkázat?
Velmi si ceníme upřímných a mnohdy velmi překvapivých odpovědí.

- Odpovídá: ZJ Onemocnění: Muskulární dystrofie Pacientská organizace: Asociace muskulárních dystrofiků v ČR

1. Onemocnění se u mě projevilo poprvé kolem osmého roku života. Zpočátku nebylo nic patrné, jen jsem nechodil tak rychle jako moji vrstevníci, obtížně jsem se zvedal, těžko jsem chodil do schodů a občas mě bolely nohy. Přibližně v 18 letech jsem začal používat mechanický vozík. V současnosti je mi 48 let, takže vlastně 40 let se s tímto onemocněním potýkám. 2. Vzhledem k možnostem tehdejší diagnostiky mi nejdříve určili tzv. myopatii, což je obecný pojem pro skupinu nervosvalových onemocnění, a později ji specifikovali na Duchennovu svalovou dystrofii. Následně to překvalifikovali na mírnější formu Beckerovu. Přesnou diagnózu mi určili před třemi lety, kdy se po genetických testech zjistilo, že mám pletencovou svalovou dystrofii LGMD 2D (Limble Girdle Muscular Dystrophy). Takže k určení přesné diagnózy bylo zapotřebí 37 let.
3. Nejvíce mi pomohlo rodinné zázemí, kamarádi a možná také moje povaha, která je od přírody optimistická. V nemocnicích jsem nebyl, protože toto onemocnění se nedá léčit, jen se dá zmírnit jeho progrese, takže se zdravotnickým personálem nemám moc osobních zkušeností. Jako dítě i dospělý jsem absolvoval lázeňskou léčbu. Pokud mohu vzpomenout na lázeňský personál, jsou moje zkušenosti většinou kladné.
4. Bohužel na svalovou dystrofii zatím v současné době neexistuje lék a jediným způsobem, jak zpomalit její progresi, je pravidelné cvičení a komplexní lázeňská léčba. Lázeňskou léčbu jsem jako dítě absolvoval každý rok, bohužel po dosažení 18 let můžeme léčbu absolvovat pouze jednou za dva roky, což je z hlediska vývoje tohoto onemocnění nedostatečné; tady bych viděl nápravu v tom, aby i dospělí mohli léčbu absolvovat každoročně. Je to důležité z hlediska udržení co nejdelší doby soběstačnosti takto postižených lidí.
5. Je těžké něco radit, protože každý má jinou povahu a vnímá své postižení jinak. Hlavně by neměl rezignovat a každý by se měl nechat správně diagnostikovat. Důležité je také pravidelně rehabilitovat, udržet si svoji váhu a nepřetěžovat se. Samozřejmě bych doporučil najít si svého odborníka, se kterým by se měl poradit a pravidelně ho navštěvovat. Postižený svalovou dystrofií by měl také chodit na pravidelné kontroly srdce a plic, a to i když nepociťuje žádné obtíže. Prevence je v tomto směru velmi důležitá a málokterý z dospělých pacientů si to uvědomuje. Ideální stav by byl, kdyby se o takto postižené osoby staral odborný tým, který má zkušenosti s touto chorobou. U nás je to velmi těžko realizovatelné, pokud nebudou existovat specializovaná centra na nervosvalová onemocnění, kde by se opravdu v praxi aplikovala multidisciplinární péče.
6. Prostřednictvím našeho sdružení hlavně získávám informace o výzkumu, léčbě a multidisciplinární péči pro takto postižené lidi. Organizujeme různé rekondiční pobyty pro členy a jejich rodinné příslušníky. Vydáváme Zpravodaj AMD, kde uveřejňujeme právě tyto novinky a další informace ze sociální oblasti života postižených. Poskytujeme také sociálněprávní poradenství.
7. Účastnil jsem se Akademie pacientských organizací, celý průběh akademie byl zajímavý. Dozvěděl jsem se mnoho informací, jak nadále rozvíjet činnost sdružení a efektivně využít svůj potenciál. Ať jde o oblast správné propagace činnosti organizace, zviditelnění se a financování organizace z více zdrojů, což je velmi důležité.
8. Pro lidi postižené svalovou dystrofií se postupem času a vývoje onemocnění stává problémem mobilita a závislost na pomoci druhých osob. Vzniká zde vážný sociální problém, protože potřebují více a více péče. Také zaměstnávání je problematické a můj dojem je, že tato skupina lidí je marginalizována hlavně v této oblasti. Ve většině případů, aby tito lidé mohli pracovat, musejí být zaměstnáni z domova anebo potřebují asistenta, který by je doprovázel do práce. Většinou se jedná o vysoce inteligentní a vzdělané osoby, které ale nutně potřebují pomoc druhé osoby.

- Odpovídá: pacientka, 12 let Onemocnění: Fenylketonurie Pacientská organizace: ČAVO

1. První příznaky nemohu posoudit, neboť mi byla nemoc diagnostikována po narození. V současné době mi je 12 let. 2. Při prvním odběru krve na testy v porodnici (čtvrtý den) bylo diagnostikováno podezření, které se potvrdilo odběrem desátý den.
3. Nejvíce mi pomáhá rodina a také setkávání s ostatními pacienty a jejich rodinami. Se svojí ošetřující lékařkou jsem spokojená, zatím jsme se nesetkali s žádným problémem.
4. Každý den musím brát třikrát denně přípravek (PKU – Metax Junior Phe), který není moc chutný, a musím si jej namíchat vždy čerstvý. Existuje již i v tabletkách, ale ten pro mne bohužel není vhodný. Některým by moc pomohl, ale úhrada je velmi vysoká. Základní lék jsem dostala okamžitě po zjištění nemoci.
5. Je důležité, aby se nemocní o fenylketonurii nebáli mluvit, aby se setkávali i s ostatními.
6. Podporu pacientského sdružení cítíme stále. Řeší za nás problémy s úhradou léčiv, snaží se nám zjistit všechny informace ohledně případných příspěvků, pod jejich vedením vychází časopis, ve kterém je spousta zajímavostí a hlavně důležitých informací, které si sami ani nemůžeme rychle zjistit. A neméně důležitá je organizace společných setkání. 7. Ve svém věku se nemohu vyjadřovat k politickým a finančním záležitostem, ale uvítala bych podporu státu při nákupu našich velmi drahých potravin a při analýze tzv. normálních potravin na látky, se kterými máme problém.

- Odpovídá: Marie Ředinová Onemocnění: Rakovina tlustého střeva, stomie Pacientská organizace: České ILCO – dobrovolné sdružení stomiků

1. Mnoho let jsem trpěla bolestí zad v blízkosti kostrče. Nikoho nenapadlo, že bolest by mohl způsobovat rostoucí polyp ve střevě. Před 11 roky, kdy mi bylo 49 let, jsem objevila nepatrný proužek krve ve stolici. Po vyšetření byla diagnostikována rakovina tlustého střeva. Následovala operace a trvalý vývod – stomie a zajišťující léčba.
2. Bolestí zad jsem trpěla od 40 let, krev ve stolici jsem objevila po devíti letech, v březnu 2002, v dubnu jsem šla k praktické lékařce, diagnóza mi byla stanovena po vyšetřeních v polovině července a hned byla zahájena léčba.
3. Pomohla mi celá rodina, sestra, přátelé, kamarádka, která onemocněním rakovinou prošla hned několikrát. Chápala mé problémy a obavy. Četla jsem hodně knih o síle podvědomí, učila jsem se mít se ráda i s problémem, odpouštět všechno a všem, hlavně sobě.
4. Moje zkušenosti s lékaři jsou dobré, dělali pro mé uzdravení, co bylo v jejich silách. Dostala jsem se k velice zkušenému operatérovi. I můj onkolog byl velice zkušený a odpovědný, věděl vše potřebné. Znal statistická čísla a těmi argumentoval, když odhadoval délku přežití. Je jistě nesnadné jednat s vážně nemocným pacientem, ale přála bych všem lékařům, aby uměli dát pacientům přiměřenou dávku naděje a uměli je povzbudit. Také ostatní zdravotnický personál jednal profesionálně a citlivě. Zejména sestřičky na chemoterapiích byly moc laskavé a milé. Chci pochválit i sestřičky, které mě učily ošetřovat vývod, že měly dost trpělivosti vše znovu a klidně vysvětlovat a ukazovat. Naučit se správně ošetřovat stomii je pro nemocného opravdu obtížné.
5. Absolvovala jsem ozařování a chodila jsem na chemoterapie, myslím, že vše bylo správné. Chtěla bych, aby se vědělo, že jsou i prostředky, jak ošetřit kůži při ozařování. Porušená kůže v druhé půlce ozařování byla velmi nepříjemná. Nyní máme dobré zkušenosti s přípravky Water jel R1 a R2. Ale tyto výrobky přišly na náš trh až po skončení mé léčby. Kladu důraz na prevenci, tedy na to, aby problém byl řešen dříve, než vznikne nádor. Pokud je ale onemocnění zjištěno až ve fázi, kdy je nutná operace a léčba, přála bych všem, aby byl nádor zjištěn v raném stadiu. Ušetří to pacientovi mnoho utrpení a státnímu rozpočtu spoustu peněz. Přála bych si, aby lidé věnovali varovným signálům svého těla pozornost a řešili problémy opravdu včas. Pokud musí být pacientovi založena stomie, potom propaguji dodržování Charty stomiků: před operací má být pacient informován o významu operace a znát základní informace o životě se stomií. Zaměření stomie před operací by měla být samozřejmost. Vyškolené stomasestry vyberou nejvhodnější stomickou pomůcku a seznámí pacienta s jejím používáním. Pacient má dostat kontakt na nejbližší sdružení stomiků, kde najdou noví pacienti laickou psychosociální podporu, informace a zkušenosti, které jsou, především v prvních měsících po operaci, pro nové pacienty a jejich rodiny velmi důležité.
6. Již první telefonický rozhovor s tehdejší vedoucí sdružení v místě mého bydliště mi neuvěřitelně pomohl. Najednou jsem věděla, že na problémy nejsem sama. Proto se snažím, aby se pacienti o sdruženích stomiků, kterých je v celé republice 20 a která zastřešuje České ILCO (www.ilco.cz), dozvěděli již při sdělení nepříjemné diagnózy. Jakmile mi bylo lépe, začala jsem aktivně s pražským sdružením stomiků FIT-ILCO spolupracovat, později jsem se stala jeho předsedkyní a následně před třemi lety i předsedkyní celostátního sdružení České ILCO. 7. Projektu Akademie se České ILCO účastní. Pravidelně dostávám informace o obsahu přednášek na Akademii. Mnohé je pro mne nové, a proto považuji naši účast na Akademii za velmi prospěšnou a je jen škoda, že taková akce neproběhla již dříve. Přínos vidím ve všech směrech naší činnosti – v řízení organizace, ve fundraisingu, v tom, jak sestavit rozpočet, jak komunikovat a psát tiskové zprávy, jak se prosadit. Informace z Akademie nám pomáhají řešit problémy různého charakteru.
8. Děkuji vám za možnost vyjádřit se, ale hlavně děkuji za zorganizování Akademie pacientských organizací a za rekvalifikační manažerský kurz. Jsem si jistá, že aplikací informací, které se zde dozvíme, přispějeme k lepšímu fungování naší pacientské organizace.

- Odpovídá: Jaroslav Miklík, do 28. 3. 2013 předseda KO KB Vysočina Onemocnění: Morbus Bechtěrev Pacientská organizace: Klub bechtěreviků

1. Moje první příznaky úporných a nesnesitelných bolestí v kyčelní oblasti byly před 50 lety – byl jsem "před vojnou", bylo mi něco přes 18 let. Od té doby žiji s bolestmi.
2. Nejprve mi při hospitalizaci v nemocnici Ostrava-Vítkovice v červnu 1963 diagnostikovali "zánět sedacího nervu" a pak "progresivní polyartritidu" (incipientní). Tehdy vůbec nepadlo podezření na MB.
3. Před onemocněním jsem byl v květnu 1963 "odveden" na vojnu a celou "vojnu" jsem absolvoval v tzv. "neřadové službě" s několika prohlídkami ve vojenských nemocnicích v Táboře, Praze a Olomouci. Po vojně až asi do roku 1989 jsem se velmi trápil s ukrutnými bolestmi, pomáhal mi ale každoroční 14denní pobyt u moře v Bulharsku, Rumunsku apod. Až v roce 1989 mě poslala lékařka na odběr krve do Brna, tam byl zjištěn pozitivní antigen HLA B27 a v roce 1990 mně byla doporučena lázeňská péče, kterou dodnes pravidelně absolvuji.
4. Nikdy jsem se neléčil prakticky žádnými moderními léky, pouze léky tišícími bolesti. Doplatil jsem ale na tyto "léky" kožními vyrážkami.
5. Cvičit, cvičit a zase cvičit. Znamená to se stále pohybovat, plavat v bazénu (teplota vody ale nesmí být pod 30 oC), rehabilitovat apod. Nestačí jen 1× za rok lázně a pak celý rok odpočívat a necvičit. 6. Klub bechtěreviků (KB), jehož jsem téměř zakládajícím členem, úžasně pomáhá osvětou, dobrým kolektivem stejně postižených a poslední dobou i informacemi na webu. Po dobu 10 let jsem byl členem výkonného výboru KB, o. s., a předsedou krajské organizace KB Vysočina (KO KB); naše KO KB se vždy snažila ulehčit "žití" stejně postižený. Velmi dobře spolupracujeme s CARD, hlavně s prezidentem p. Vedralem, který pořádá různé semináře zaměřené hlavně na biologickou léčbu, včetně rekondicí.
7. Především poznání zástupců z jiných pacientských organizací, seznámení s jejich problémy a zejména se způsobem, jak získat finanční prostředky z grantů, sponzoringu a dotací pro naše činnosti. Bez peněz totiž nelze zabezpečit jakoukoliv smysluplnou činnost zdravotně postižených občanů. Bez peněz jsme totiž jako "kurzy šití bez nití". Velmi zajímavé byly přednášky všech lektorů, zejména "fundraising".
8. Žádná nemoc by neměla postiženého "uvalit" do letargie, ale s pomocí přátel, kamarádů a podobně musíme každému postiženému pomoci problémy když ne vyřešit, tak alespoň zmírnit.

- Odpovídá: Olga, 28 let Onemocnění: Nemoc motýlích křídel Pacientská organizace: DebRA

1. Moje nemoc se projevila, už když mě mamka čekala, ale předrevolučním zdravotnictvím to nebylo bráno v potaz. Narodila jsem se v hrozném stavu, chyběla mi i svalovina na nohou, rozpadal se mi obličej zvenku i zevnitř. Žiju s nemocí už přes 28 let.
2. Do večera od mého dopoledního narození lékaři zjistili, že mám tuto nemoc, které se dnes říká "nemoc motýlích křídel".
3. Nejvíc mi pomohl v dětství přístup mojí mamky a bratrů. I přes rozsáhlé příznaky se mě snažili co nejvíce začlenit do normálního života. Zkoušeli mě učit sportovat, tančit, správně vyslovovat. Byla jsem stále ve společnosti lidí. Pak jsem chodila na vesnickou dvoutřídku, kde to bylo úžasné. Mamka také měla pohostinství na jednom hradě, kde jsem se dostala do jiného světa, komunikovala jsem s lidmi z celého světa a čas od času byla bez rodiny se svými vrstevníky.
4. Pomáhají mi výživové doplňky, některé jsou výhradně na recept. Hodně mi pomáhá nemocniční intravenózní léčba: aminoven, antibiotika, kortikoidy. Beru antidepresiva Citalopram nebo Citalek. Chodím jednorázově na injekční aplikaci Bonvivy a Ferinjecktu. Díky EB centru mám všechno včas a už bych se bez toho neobešla.
5. Všichni nemocní s touto nemocí by se měli obrátit na o. s. DebRA ČR a EB centrum. A měli by žít! Tady a teď!
6. S Debrou spolupracuji celkem dost. Dnes mám poslední hodinu angličtiny u nás doma, a to bych bez Debry neměla. A to nemluvím o ošetřovacích materiálech, pobytech, konferenci a osvětové kampani. Bez Debry bych nebyla.
7. Nevím, do jakých všech projektů je Debra zapojena, ale pořádá výuku pro pacienty, jak se stravovat, ošetřovat, poskytuje sociální poradenství. Myslím, že pro Debru jsou velkým přínosem sami pacienti a skvělí spolupracující lékaři.
8. Život s EB je pro mě peklem na zemi. Ale přesto chci žít, chci spolupracovat s Debrou, chodit s mamkou do zoo a na kafe. Chci zpívat, učit se a mluvit či si psát se svými přáteli. Těm všem, kteří jsou tu zmíněni, děkuji z celého srdce a přeji všem, zdravým i nemocným, krásný život.
pokračování na s traně C6

Co nemocným pomáhá a co jim ztěžuje život
pokračování ze strany C5
- Odpovídá: JJ Onemocnění: schizofrenie Pacientská organizace: Kolumbus

1. První příznaky nemoci přišly v mých 13 letech. Třásl jsem se po celém těle při sebemenším podnětu, především zvukovém. Je tomu 42 let. Když se dívám zpátky, tak to možná bylo i o něco dřív, v deseti letech mě potkaly nevysvětlitelné trvalé bolesti hlavy. Navíc, co si pamatuji, vždy jsem trpěl nesmírným strachem a nevěděl jsem z čeho.
2. To nemohu posoudit. Nebylo mi sděleno, že jsem psychicky nemocen. Diagnóza schizofrenie přede mnou prvně zazněla při jednání komise o mém plném invalidním důchodu. To mi bylo 32 let. 3. To, že jsem byl vůbec léčen. S lékaři psychiatry mám velmi dobré zkušenosti. S ostatními je to případ od případu jiné – různé.
4. Moderní léky (Abilify, Argofan) mi pomohly a dovolují mi žít mimo ústav a možná vůbec žít. Dostal jsem je podle uvážení psychiatrů asi v pravý čas. Léky předchozí generace měly mnohem silnější vedlejší účinky, které byly často i zjevné.
5. Aby vyhledali psychiatra a vhodnou pacientskou organizaci. Ať si nemyslí, že nemoc zvládnou sami. Může jim to sice vyjít, ale je to pravděpodobnost jako hlavní výhra ve sportce.
6. Jsem mezi lidmi se stejným nebo podobným onemocněním a podobně zasaženými lidskými osudy. Nemusím se obávat složitého vysvětlování a nepochopení toho, co mě potkalo, jako je tomu ve vztahu ke zdravým lidem. Činnost organizace mi umožňuje podílet se na něčem společensky pozitivním. Jsem za to i oceněn, což by mě mimo organizaci nepotkalo a hraje to roli, protože jsem chudý jak ekonomicky, tak na mezilidské vztahy mimo organizaci.
7. Ano, účastnil jsem se Akademie. Za naše celorepublikové sdružení uživatelů a ex-uživatelů psychiatrické péče KOLUMBUS jsme se v APO vzdělávali dva uživatelé. Oba se již v předchozích letech vzdělávali v oblasti činností NNO, naše sdružení existuje od roku 2001. Pro mě byly nejpřínosnější metody práce s počítačem a pro kolegu, který absolvoval více obdobných edukačních akcí, včetně zahraničních, šlo o obnovení a aktualizaci předchozích znalostí. Občanskému sdružení bylo přínosem, že se postupně zvyšuje odbornost čím dál většího počtu členů organizace. Lektoři jednotlivých bloků byli špičkovými odborníky ve svých oborech. Bohužel myslíme, že pro některé účastníky byla "hloubka" přednášených sdělení nad možnostmi jejich organizací. Inspirací pro rozvoj pacientských organizací bylo "přehršel" a velmi důležité asi bude, jak si nastavit priority při jejich realizaci na základě získaných znalostí. Podle našich zkušeností (vzhledem k našim diagnózám) jsou lidské zdroje omezené a jejich výkonnost stabilizovaná.
8. Přivítali bychom více prostoru pro předávání zkušeností mezi zúčastněnými organizacemi, např. 2–3denní vzdělávací pobyt. KOLUMBUS pro své členy pravidelně pořádá edukačně-rehabilitační pobyty 1–2× za rok a výstupy z pobytů jsou pro nás velmi přínosné a přispívají k rozvoji organizace.

- Odpovídá: JV Onemocnění: Parkinsonova nemoc Pacientská organizace: Společnost Parkinson

1. U mne všechno začalo před 13 lety, tehdy mi bylo 47 let. Žila jsem v harmonickém manželství, dvě děti, a byla jsem velmi aktivní. Dům, zahrada, práce, hodně jsem sportovala, s mužem a s přáteli jsme na kolech objeli celou Evropu, chodili jsme po horách – mám za sebou i několik vrcholů a přechod pohoří Ťan-šan. Jezdila jsem "na vodu". Jako "háček" jsem sjela všechny řeky u nás i na Slovensku. Na pohybu jsem byla doslova závislá. Pracovala jsem jako redaktorka zdravotnické literatury, redigovala jsem knihy z různých lékařských oborů, byla jsem pečlivá a spolehlivá. Asi proto jsem dostávala ke zpracování náročné projekty s šibeničními termíny. Dostavily se problémy z přetížení, syndrom vyhoření, ztráta energie. Zkolabovala jsem psychicky a trápila mě trvalá tenze do hlavy, v té době jsem začala užívat svoje první léky v životě – antidepresiva. Usuzuji, že tady byly počátky mé nemoci. Asi tak po třech letech nastaly potíže s pravou rukou – změnilo se mi písmo, to, co jsem si zaznamenala, nebylo k přečtení, nemohla jsem si vyčistit zuby, měla jsem pocit neohrabané ruky. Vyšetřením na CT a MRI byly zjištěny výrůstky na páteři, a tak jsem byla indikována k operaci krční páteře. Absolvovala jsem všechna předoperační vyšetření a jako poslední byla EMG (elektromyografie), kde paní docentka vyslovila podezření na parkinsonský syndrom. Zrušila operaci a já jsem poté strávila několik dnů na neurologii, kde mi byla nasazena L-Dopa, na kterou jsem reagovala pozitivně. Věděla jsem, kam s tímto onemocněním patřím, a objednala jsem se na EXPY centrum do Kateřinské, kde se léčím doposud.
2. Tyto příznaky předcházely stanovení dg. Parkinsonovy nemoci asi tak osm let. 3. Zpočátku po nasazení léků mě nemoc příliš neomezovala. Léky zabraly a na určitou dobu jsem se opět vrátila ke svým sportovním koníčkům. Teď už je to s hybností podstatně horší. Léčím se v Centru extrapyramidových onemocnění v Praze, které se zabývá přímo tímto onemocněním, a zkušenost je dobrá. 4. Léčba Parkinsonovy nemoci spočívá v podávání léků, které nahrazují v mozku chybějící dopamin, tj. levodopy a agonistů dopaminu. Léky jsem vždy dostala, ale měla jsem a mám doposud obavy z jejich nežádoucích účinků, proto si myslím, že by měla být více prosazována i nefarmakologická léčba, která bohužel chybí.
5. Důležité je asi nemoc přijmout, ale nerezignovat, žít přítomností a nemyslet na to, co bude. Neuzavírat se před světem, pečovat o své přátele a získávat nové z řad stejně postižených. Pocit sounáležitosti pomáhá, protože stejně nemocný vám rozumí a ví, jak je nemoc protivná. Pro mě byla a je důležitá podpora rodiny. Hýbat se! Věda a výzkum jdou rychle kupředu a třeba v dohledné době se vyvine účinný lék i na tuto doposud nevyléčitelnou nemoc.
6. V roce 2005 mi byla stanovena diagnóza PN a v té době jsem se aktivně zapojila do práce v rámci občanského sdružení Společnost Parkinson. Nejprve jsem pomáhala jako korektorka při tvorbě časopisu Parkinson, pak jsem ho několik let redigovala a přitom jsem ještě pracovala ve vedení Společnosti. Již druhým rokem se v rámci Světového dne PN podílím na mediální kampani SP, každoročně organizuji výstupy parkinsoniků na Říp a v současně době koordinuji vydání knihy "Parkinsonova nemoc z různého pohledu". Práci ve společnosti věnuji hodně času a asi proto nemám čas na nemoc. 7. Od podzimu loňského roku jsem byla účastníkem Akademie pacientských organizací, což obnášelo šest dvoudenních seminářů, které byly nabité informacemi a byly prezentovány těmi nejlepšími lektory a odborníky na fundraising, strategické řízení, komunikaci či právo a další oblasti. Pacientské organizace to mají v současné době velmi těžké a tento projekt byl nesmírně užitečný. Mně i ostatním kolegům, kteří v těchto organizacích pracují, velmi pomohl. Dovolila bych si na tomto místě všem, kteří se podíleli na tomto projektu, poděkovat. Velice přínosné pro mě i pro ostatní bylo vzájemné seznámení se zástupci zúčastněných pacientských organizací a s jejich činností.
8. Určitě ode mne neuslyšíte, jak nemoc obohacuje a kam vás to posune. Neposune vás to nikam. Parkinson vás naopak zpomalí, znehybní, roztřese a ve finále ještě připraví o rozum. Prostě je to hajzl. Mnohokrát jsem se ptala, proč? Proč to potkalo právě mě? Vždycky jsem žila přece zdravě… Asi to tak mělo být, nevím. Rozhodně nesedím doma s rukama v klíně a nebrečím nad osudem, ale snažím se, dokud mohu, pomáhat a být užitečná.

- Odpovídá: Romana Skála-Rosenbaum, 45 let Onemocnění: Parkinsonova nemoc Pacientská organizace: Asociace Parkinson-Help o. s.

1. První příznaky začaly tři měsíce po druhém porodu. To se psal rok 2001. Špatně se mi chodilo, tahala jsem jednu nohu. Začaly problémy se psaním, písmo se zmenšovalo, konec věty se stával nečitelný. A třásly se mi ruce. Myslela jsem, že je to z nedostatku cukru, ale poté, co mi nepomáhaly ani dvě čokolády denně, jsem pochopila, že bude problém někde jinde. Bylo mi tenkrát 33 let. Když se zamyslím, tak určité problémy už nastaly po prvním porodu, který byl 2,5 roku před tím. V mých 31 letech jsem se nemohla postavit ze dřepu, velmi mne bolela kolena. Nikdo tomu nepřikládal váhu. Všichni si mysleli, že mám nedostatek vápníku.
2. Zpočátku bylo podezření na mozkovou příhodu. Prošla jsem mnoha vyšetřeními. Podstoupila jsem vyšetření krkavic, lumbálku, CT, MRI, EEG a ještě jiná vyšetření, ale nic se nenašlo. Závěrečná diagnóza zněla: infarkt z neznámých důvodů. Přes rok jsem užívala léky na ředění krve. Celé se mi to nezdálo, horšila jsem se. Nebo spíše nelepšila jsem se a písmo se začalo horšit. Myslela jsem si, že pokud bych skutečně měla mozkovou příhodu, tak bych se měla časem lepšit. Měla jsem dvě malé děti a musela jsem být hodně činná, ale noha lepší nebyla. Až jednoho dne jsem začala listovat v knihách. Mé obavy, že mám Parkinsonovu nemoc, posléze potvrdilo odborné neurologické centrum klinickým vyšetřením. Paradoxně se mi ulevilo, konečně jsem věděla, co mi opravdu je.
3. Nejtěžší je si nemoc přiznat. Deset let jsem se styděla, že mám nemoc "starých". Je velmi těžké na otázku "Co ti je?" odpovědět "Mám Parkinsonovu nemoc", když je vám něco mezi 30 a 40 lety. Ta nemoc má velká stigmata a mne bylo milejší, když si lidé mysleli, že jsem opilá či jsem na drogách. Je to neuvěřitelné, ale bylo to pro mne přijatelnější než to, že bych měla přiznat Parkinsonovu nemoc, která budí představu starého třesoucího se chlapa, co se nemůže najíst. Trvalo dlouho, než jsem pochopila, že za nemoc nemůžu, že se není za co hanbit. Dnes mi kromě rodiny pomáhá práce pro druhé. Je velmi důležité najít nový smysl bytí. Založili jsme Asociaci Parkinson-Help o. s. a každý úspěch, kterého jsme dosáhli za naši krátkou existenci, nám dává další síly pokračovat. Ve sdružení jsou ještě další nemocní, kteří díky němu mají svou práci. A i když pracují bez odměny, jako dobrovolníci, práce je pro ně nesporně pozitivním faktorem v jejich boji s nemocí.
4. Zkušenosti s lékaři a s celým týmem zdravotníků z odborného centra extrapyramidových onemocnění, které je v Praze, mám vynikající. Stejně kladné zkušenosti mám i s lékaři v Nemocnici Na Homolce.
5. Samozřejmě, léky jsem dostala. Vzhledem k tomu, že jsem měla to štěstí a dostala jsem se do jednoho z nejšpičkovějších pracovišť na tuto nemoc v ČR, tak ano. Mám absolutní důvěru ve své lékaře. Díky nim jsem mohla jít i na operaci DBS (dokonce dvakrát, první implantace musela být z důvodu infekce explantována). DBS neboli hluboká mozková stimulace moji nemoc nevyléčila, na Parkinsonovu nemoc není žádný lék, ale zcela jistě mi pomohla. Bez ní bych dnes byla "ležák" odkázaný pouze na lůžko.
6. Nebát se okolí, vykašlat se na lidi, kteří na ně koukají a šuškají si. A zároveň si najít "něco", co by je naplňovalo. Najít si činnost, práci, která by jim umožňovala nemyslet na sebe a nešťourat se ve svém "neštěstí", ale dala by jim nový smysl života.
7. Pacientské sdružení Společnost Parkinson o. s. mi nepomohlo v ničem. Nemělo nástroje a možnosti mi pomoci. I proto jsme založili Asociaci Parkinson-Help o. s., která si za své poslání zvolila právě vybudování poradenského a informačního centra pro nemocné Parkinsonovou nemocí.
8. Ano, účastnila jsem se. Nedá se vytrhnout jedna oblast. Myslím, že celá Akademie byla koncipována velmi dobře a nedá se zdůraznit pouze jedna oblast či blok, který by byl nejpřínosnější. Všechno bylo provázáno a navázáno jedno na druhé. Skvělé. Možná příště bych dala vstupní podmínky, ne všichni využijí vědomosti, které získali.

- Odpovídá: Karel H. Onemocnění: Roztroušená skleróza Pacientská organizace: Unie Roska

1. V roce 1991 jako příznak byla kompletní necitlivost pravé nohy, která postupně odezněla. V roce 1994 ochrnutí pravé nohy. V roce 1991 mi bylo 36 let a s nemocí žiji 22 let.
2. Obvodní lékařka mě tři měsíce léčila na uskřípnutý nerv v páteři. Po třech měsících jsem se dostal k neurologovi, který již diagnostikoval roztroušenou sklerózu.
3. Po zjištění diagnózy mi nejvíce pomohla rodina a známí, kteří o této chorobě věděli. S lékaři a se zdravotnickým personálem mám jen ty nejlepší zkušenosti. 4. V roce 1996 jsem byl zařazen do skupiny pacientů, kteří obdrželi Betaferon, který jsem užíval 12 let. Poté jsem přešel na Copaxone a před rokem a půl jsem musel i tuto léčbu ukončit pro zhoršení zdravotního stavu a nesplnění indikačních kritérií.
5. Lidem s diagnózou RS či podobným onemocněním bych poradil, aby tuto nemoc nepodceňovali, ale aby si zároveň uvědomili, že tato nemoc je léčitelná a dá s ní prožít kvalitní život. Je nutné neuzavírat se do sebe a vřele bych doporučil zúčastňovat se akcí pacientských sdružení, kde si lze o problémech života s vážnou diagnózou otevřeně promluvit.
6. S podporou pacientského sdružení mám velice dobré zkušenosti, jelikož zapojení do přímé práce v pacientské organizaci mi pomohlo nalézt nový smysl života.
7. Ano, Akademie jsem se zúčastnil. Nejpřínosnější pro mě byly semináře týkající se fundraisingu. Poznatky z těchto seminářů již zavádíme do praxe a tím zlepšujeme fungování organizace.

- Odpovídá: slečna Katka, 19 let Onemocnění: onkologické onemocnění Pacientská organizace: Pink Bubble

1. První příznaky se objevily, když jsem dělala nějakou fyzicky namáhavější činnost – takže tělocvik ve škole, chůze do schodů, delší procházky. Poté následovalo pořádně oteklé koleno, které, když se na něj sáhlo, bylo horké. V tu dobu mi bylo mezi 14 a 15 roky.
2. Skoro půl roku, jelikož se ortoped domníval, že je to z růstu.
3. Nejvíce mi pomohla mamka, která u mě seděla dennodenně. A pak kolektiv, jak pacienti, tak doktoři a sestřičky, které byly velmi kamarádské, taková velká rodina.
4. Rozhodně pomohly, dostala jsem je vždy, když jsem potřebovala, a to bývalo většinou vždy po chemoterapii.
5. Rozhodně to nevzdávat a myslet pozitivně! 6. Pomohlo mi víc organizací, těsně po léčbě třeba projekt Můj nový život. Myslím si, že hodně pomáhá vtáhnout lidi do problematiky tohoto onemocnění a poukazuje na to, že i život s takovýmto postihem nebrání v normálním životě. A nadace Pink Bubble, která zase mladé lidi, co si prošli podobnou (onkologickou) léčbou, sdružuje. Nabízí jim společné víkendovky, nové zážitky, když potřebují, tak může koupit nějakou pomůcku, co třeba člověku ulehčí pohyb, návrat do školy a tak. Dostala jsem díky nim speciální chodidlo, které se nasazuje na protézu, a můžu se tak zase o něco líp pohybovat.
7. Jsem sice omezena v některých věcech, ale nechci dovolit, aby to můj život nějak zásadně změnilo. Takže v podstatě mi přijde život s jednou nohou normální, jako kdybych měla obě. Tedy kromě dlouhých cest, procházek, mám problémy nastoupit do starého vlaku, stejně tak jako do tramvaje, a díky změnám v zákoně nemám nárok na kartičku ZTP. Díky té bylo pro mě vše jednoduší. Nemám ani nárok na auto, bez kterého se neobejdu, jelikož žiji na vesnici a autobus do školy mi moc často nejezdí. Skoro dva roky mě musela vozit mamka, protože jsem neměla žádnou šanci se přemístit z ateliéru do školy, a díku tomu nemohla chodit ani do práce. Takže v důsledku toho v podstatě žijeme z minima. Na důchod a na příspěvek na péči nemám v podstatě žádný nárok jakožto zdravý člověk, který si sám dojde úplně všude. To je jediné negativum, co nás asi mohlo postihnout. Dokud byla aspoň kartička ZTP a příspěvek na speciálně upravené auto, bylo to mnohem jednoduší.

Marta Šimůnková s přispěním Markéty Kolanové, AIFP

Foto: Nezbytnou součástí léčby bechtěreviků je pravidelné cvičení. Členové Klubu bechtěreviků se mu mohou intenzivně věnovat na rekondičních pobytech.
Foto Klub bechtěreviků

Foto: I ministr L. Heger si díky trenažéru na vlastní kůži vyzkoušel, jak se žije s Parkinsonovou chorobou
Foto Společnost Parkinson