Definice hluchoslepoty

Definice hluchoslepoty

Návrh
Vypracovali: Ota Pačesová, PhDr. Jan Jakeš
Praha, 1. 12. 2004

Obsah
Úvodní komentář k předkládanému materiálu

I. Hluchoslepota - definice
II. Odborná kritéria diagnostikování a posuzování hluchoslepoty
A. Stupně postižení sluchu
B. Stupně postižení zraku
C. Stupně postižení funkčních schopností ( Základní kritéria pro sociální účely / k zjištění potřeb hluchoslepé osoby )
C1.Stupně zdravotního postižení a postižení životních funkcí
C2. Stupně postižení schopnosti samostatného života osoby v jejím přirozeném nebo náhradním sociálním prostředí (sebeobsluha, péče o domácnost, běžné sociální aktivity)
C3. Stupně postižení osobnostních faktorů postižené osoby, především míry jejich sociálních aktivit a motivačního působení, a to ve vztahu k osobě stejného věku a sociálního postavení
D. Klasifikační stupnice pro posuzování hluchoslepoty D1. Klasifikační stupnice pro posuzování hluchoslepoty z lékařského hlediska (kritéria podle odstavců A, B) D2. Klasifikační stupnice pro posuzování hluchoslepoty ze sociálního hlediska (kritéria podle odstavců C1, C2, C3)
III. Postup posuzování

Předmluva k uveřejňovanému návrhu definice hluchoslepoty
Celosvětová a zejména evropská kampaň za uznání a definování hluchoslepoty jakožto jedinečného postižení je v plném proudu. Do kampaně jsou zapojeni světově uznávaní odborníci na problematiku hluchoslepoty, hluchoslepí zástupci mezinárodních a národních organizací hluchoslepých lidí a rodiče hluchoslepých jedinců. V Evropě se k tématu uznání hluchoslepoty připravují regionální konference ; jedna z nich by se měla konat také v Praze.

Uveřejňovaný návrh definice hluchoslepoty byl dne 2. února 2005 předán MPSV ČR, které ale tento požadavek na vymezení pojmu hluchoslepota odmítlo. Potřeba definice hluchoslepoty tím ale nebyla vyřešena. Proto jsme se rozhodli návrh touto cestou uveřejnit. Připomínky jsou vítány a lze je posílat na adresu autora návrhu: jajakes@volny.cz.

V Praze dne 1. září 2005 Jan Jakeš, VIA Sdružení hluchoslepých

Úvodní komentář k předkládanému materiálu

Výchozí verzi návrhu definice pojmu hluchoslepota vypracoval PhDr. Jan Jakeš dne 7.11.2003. Paní senátorka MUDr. Zuzana Roithová rozeslala tento návrh dne 26.11.2003 k připomínkám členům pracovní skupiny, kterou za účelem rozvoje pomoci hluchoslepým lidem kolem sebe shromáždila.
Své připomínky panu PhDr. Jakešovi zaslali: a) MUDr.Jitka Řehořová, vedoucí lékařka Centra zrakových vad
b) PhDr. Zita Nováková, PhD., Pedagogická fakulta MU, Brno, katedra speciální pedagogiky
c) Ing. František Šebesta, Pedagogická fakulta UK v Praze, katedra speciální pedagogiky
d) Ota Pačesová, LORM - Společnost pro hluchoslepé
e) Iveta Langrová, Tyfloservis, v.o.s.

Konečnou podobu návrhu definice hluchoslepoty na základě došlých připomínek a dodatečných konzultací s paní MUDr. Jitkou Řehořovou, MuDr. Ivanem Jedličkou, JUDr. Zdenou Cupkovou a JUDr. Bohuslavem Dohelským vypracovali PhDr. Jan Jakeš a paní Ota Pačesová.

Tento konečný návrh se předkládá k případným korekturám a odsouhlasení pracovní skupině k otázkám hluchoslepoty svolané poslankyní EP paní MUDr. Zuzanou Roithovou a složené z lékařů specialistů, dalších zainteresovaných odborníků a zástupců občanských sdružení a institucí.

I. HLUCHOSLEPOTA - DEFINICE
"Hluchoslepota je jedinečné postižení, které vzniká kombinací sluchového a zrakového poškození. Způsobuje v důsledku účinků souběhu poruch funkcí sluchu a zraku závažné potíže v psychosociální oblasti, při komunikaci, sociální a funkční interakci s prostředím a při zajišťování vlastních životních potřeb takto postiženého člověka. Současně zabraňuje plnohodnotnému začlenění a zapojení do běžného života a společnosti".

II. ODBORNÁ KRITÉRIA DIAGNOSTIKOVÁNÍ A POSUZOVÁNÍ HLUCHOSLEPOTY

Hluchoslepota je diagnostikována a posuzována podle těchto hledisek a kritérií:

1. Lékařské hledisko
Posuzuje se:
- stav sluchu
- stav zraku

2. Sociální hledisko
Posuzují se stupně postižení funkčních schopností člověka.
(Základní kritéria pro sociální účely):
- stupně zdravotního postižení a postižení životních funkcí;
- stupně postižení schopnosti samostatného života osoby v jejím přirozeném nebo náhradním sociálním prostředí (sebeobsluha, péče o domácnost, běžné sociální aktivity);
- stupně postižení osobnostních faktorů postižené osoby, především míry jejich sociálních aktivit a motivačního působení, a to ve vztahu k osobě stejného věku a sociálního postavení.

3. Celkové hledisko
Ke stanovení stupně hluchoslepoty slouží:
- klasifikační stupnice pro posuzování hluchoslepoty z lékařského hlediska
- klasifikační stupnice pro posuzování hluchoslepoty ze sociálního hlediska

Část 1.
Posouzení z lékařského hlediska
Lidé postižení hluchoslepotou tvoří různorodou - heterogenní - skupinu. Mohou trpět různými stupni poškození sluchu a zraku. Někteří z těchto lidí jsou zcela neslyšící a nevidomí, ale většina má zachovány zbytky jednoho nebo obou poškozených smyslů.

Tyto stupně jsou následující:
A. Stupně postižení sluchu

Následující data uvádí různé stupně postižení sluchu, projevující se omezenou reakcí na zvukové podněty (samostatné tóny) měřené v decibelech (dB). Kupříkladu takzvaným lehkým postižením sluchu se rozumí, je-li postižený schopen reagovat na podněty o hlasitosti od 20 do 40 dB (podněty pod 20 dB nevyvolávají žádnou reakci).

Sluchová vada v dB - Stupeň postižení sluchu
Od 20 do 40 dB - Lehké
Od 40 do 65 dB - Středně těžké
Od 65 do 85 dB - Těžké
Od 85 dB - Velmi těžké

B. Stupně postižení zraku
Následující tabulka uvádí různé stupně postižení zraku, měřené poklesem zrakové ostrosti podle Snellena a zmenšením zorného pole měřeným ve stupních.

Zraková ostrost (V) nebo zorné pole (ZP) - Stupeň postižení zraku
V - od 0,3 do 0,1 nebo změny na ZP vážnějšího charakteru (oboustranné, poloviční nebo kvadrantové výpady) - Lehké
V - od 0,1 do 0,06 nebo ZP do 30o bez ohledu na visus - Středně těžké
V - od 0,06 do 0,02 neboZP horší než 30° a lepší než 5o bez ohledu na visus - Těžké
V - 0,02 až světlocit či 0 nebo ZP pod 5° - Velmi těžké

Poznámka:
Při stanovení stupně postižení přihlédnout i k eventuální přítomnosti:
1) trvalé diplopie při pohledu přímo vpřed
2) závažných poruch skotopického a fotopického vidění (šeroslepost a světloplachost)
3) postižení makuly znemožňující čtení normálního tisku (Jč. 6) s běžnou korekcí ( i při dobré zrakové ostrosti do dálky)

Část 2.
Posouzení ze sociálního hlediska
(funkční hledisko pro sociální účely)

Pokud je při hodnocení základních funkčních schopností podle kteréhokoli z níže uvedených kritérií shledáno, že posuzovaná osoba nezvládá třeba i jen jednu z uvedených dovedností z důvodů souběžného zrakového a sluchového poškození, je vždy považována za hluchoslepou. Je třeba posoudit dopad, který má dvojité senzorické postižení na faktory, které jsou klíčovými předpoklady pro zachování nezávislosti člověka.

C. Stupně postižení funkčních schopností
(Základní kritéria pro sociální účely k zjištění potřeb hluchoslepé osoby)

C 1. Stupně zdravotního postižení a postižení životních funkcí
- Stav zraku (vidění) a) nevidí
b) vnímá světlo
c) vnímá obrysy
d) nevidí v šeru
e) vidí pouze výseky (zúžené pole, trubicové vidění, apod.)
f) vidí za určitých podmínek standardně k přihlédnutím k vadě osoby

- Stav sluchu (slyšení)
a) neslyší nic
b) slyší zvuky - nerozumí mluvené řeči
c) slyší zvuky pomocí dvou nebo jednoho sluchadla - nerozumí mluvené řeči
d) slyší pomocí kochleárního implantátu - rozumí mluvené řeči
e) slyší pomocí dvou sluchadel - rozumí mluvené řeči
f) slyší pomocí jednoho sluchadla - rozumí mluvené řeči

- Schopnost mluvení (mluvení)
a) nemluví
b) špatná artikulace
c) horší artikulace, ale srozumitelná
d) mluví

- Schopnost komunikace (porozumět a dorozumět se)
a) neschopnost
b) pomocí znakového jazyka
c) pomocí jiného komunikačního prostředku (daktylotika apod.)
d) za určitých podmínek

- Schopnost přijímání informací
1) schopnost čtení
a) neschopnost
b) bodové písmo
c) digitální podoba
d) zvuk
e) zvětšené písmo
f) normální tisk pomocí lupy
g) normální tisk, standardně k přihlédnutím k vadě osoby

2) schopnost přijímání informací prostřednictvím TV
a) neschopnost
b) pouze obraz a titulky
c) pouze s indukcí
d) pouze zvuk
e) pouze obraz
f) za určitých podmínek, standardně k přihlédnutím k vadě osoby

3) schopnost přijímání informací prostřednictvím rozhlasu
a) neschopnost
b) pouze s indukcí
c) za určitých podmínek, standardně k přihlédnutím k vadě osoby

- Schopnost pohyblivosti
a) neschopnost (vozíčkář, DMO)
b) pomocí opěrných pomůcek (špatná rovnováha, postižení končetin)
c) za určitých podmínek standardně k přihlédnutím k vadě osoby

- Schopnost orientace v prostoru (orientace)
1) V domácím nebo známém interiéru
a) neschopnost
b) pomocí bílé nebo červenobílé hole
c) za určitých podmínek standardně k přihlédnutím k vadě osoby

2) V exteriéru známém
a) neschopnost
b) pomocí bílé nebo červenobílé hole
c) za určitých podmínek standardně k přihlédnutím k vadě osoby

3) V exteriéru nebo interiéru neznámém
a) neschopnost
b) pomocí bílé nebo červenobílé hole
c) za určitých podmínek standardně k přihlédnutím k vadě osoby

C 2. Stupně postižení schopnosti samostatného života osoby v jejím přirozeném nebo náhradním sociálním prostředí (sebeobsluha a péče o domácnost)

C 2.1 Oblast sebeobsluhy

- Schopnost samostatného stravování / příprava pokrmu a přijímání potravy (výživa, stravování)
a) nesamostatně pouze s pomocí druhé osoby
b) nesamostatně pouze částečně s problémy (uvedou se jaké) c) samostatně

- Schopnost hygieny / mytí, koupání, sprchování (celková hygiena)
a) nesamostatně pouze s pomocí druhé osoby a kompenzačních pomůcek
b) nesamostatně pouze částečné úkony (uvedou se jaké)
c) samostatně

- péče o ústa, vlasy, obličej, ruce (minimální hygiena)
a) nesamostatně pouze s pomocí druhé osoby a kompenzačních pomůcek
b) nesamostatně pouze částečné úkony (uvedou se jaké)
c) samostatně

- výkon fyziologické potřeby (použití toalety, osobní hygiena)
a) nesamostatně pouze s pomocí druhé osoby a kompenzačních pomůcek
b) nesamostatně pouze částečné úkony (uvedou se jaké)
c) samostatně

- chůze v obvyklém prostředí (mobilita)
a) nesamostatně pouze s pomocí druhé osoby a kompenzačních pomůcek
b) nesamostatně v neznámém prostředí
c) samostatně

- vstávání a uléhání, stání a sezení
a) nesamostatně pouze s pomocí druhé osoby a kompenzačních pomůcek
b) nesamostatně pouze částečné úkony (uvedou se jaké)
c) samostatně

- oblékání a svlékání, obouvání
a) nesamostatně pouze s pomocí druhé osoby a kompenzačních pomůcek
b) nesamostatně pouze částečné úkony (uvedou se jaké)
c) samostatně

- osobní péče (jednoduché ošetřovatelské úkony, podávání léků)
a) nesamostatně pouze s pomocí druhé osoby a kompenzačních pomůcek
b) nesamostatně pouze částečné úkony (uvedou se jaké)
c) samostatně

C 2.2 Oblast péče o domácnost / vedení domácnosti

- Schopnost vedení domácnosti
a) neschopnost
b) částečné pouze některé úkony (uvést jaké)
c) za určitých podmínek standardně k přihlédnutím k vadě osoby

- obstarávání si potravin a pořizování běžných předmětů potřebných k dennímu životu
a) neschopnost
b) částečné pouze některé úkony (uvést jaké)
c) za určitých podmínek standardně k přihlédnutím k vadě osoby

- úklid bytu, zejména mytí nádobí a úklid povrchů
a) neschopnost
b) částečné pouze některé úkony (uvést jaké)
c) za určitých podmínek standardně k přihlédnutím k vadě osoby

- péče o prádlo a přepírání drobného prádla
a) neschopnost
b) částečné pouze některé úkony (uvést jaké)
c) za určitých podmínek standardně k přihlédnutím k vadě osoby

- péče o lůžko
a) neschopnost
b) částečné pouze některé úkony (uvést jaké)
c) za určitých podmínek standardně k přihlédnutím k vadě osoby

- obsluha běžných domácích spotřebičů
a) neschopnost
b) částečné pouze některé úkony (uvést jaké)
c) za určitých podmínek standardně k přihlédnutím k vadě osoby

C 2.3 Oblast běžných sociálních aktivit
Hodnotí se stupně postižení schopnosti vykonávat odpovídajícím způsobem běžné lidské aktivity, a to ve srovnání se zdravým člověkem stejného věku (základní sociální aktivity)
- vyřizování osobních a úředních věcí
- schopnost zapojit se do školního výcviku a procesu vzdělávání (přiměřeně se začlenit v procesu výchovy a edukace)
- schopnost sebevzdělávání a sebevýchovy
- schopnost zapojit se a uplatnit se v pracovních činnostech
- schopnost zapojit se a uplatnit se v rodinném životě
- schopnost zapojit se a uplatnit se ve volnočasových, společenských a občanských činnostech a veřejném životě

C 3. Stupně postižení osobnostních faktorů postižené osoby, především míry jejich sociálních aktivit a motivačního působení, a to ve vztahu k osobě stejného věku a sociálního postavení
- schopnost samostatného rozhodování a organizování vlastního života
- schopnost hájit a prosazovat své zájmy
- schopnost pečovat a dbát o své zdraví (životospráva, způsob života)
- schopnost dbát o vlastní bezpečnost
- schopnost adaptace na různé sociální a fyzické prostředí

Část 3. Klasifikační stupnice

D. Klasifikační stupnice pro posuzování hluchoslepoty

D 1. Klasifikační stupnice pro posuzování hluchoslepoty z lékařského hlediska
(kritéria podle odstavců A. a B.)

Stupeň postižení zraku/ Stupeň postižení sluchu/
Stupeň postižení - hluchoslepota/ ZTP / bezmocnost:

1. lehká/ lehká/ lehká/ ZTP/ 0
2. lehká/ středně těžká/ lehká/ ZTP/ 0
3. lehké/ těžké/ středně těžká/ ZTP/ 0
4. lehké/ velmi těžké/ středně těžké/ ZTP/ 0
5. středně těžké/ lehké/ středně těžké/ ZTP/P / 0
6. středně těžké/ středně těžké/ středně těžké/ ZTP/P/ 0
7. středně těžké/ těžké/ těžká/ ZTP/P/ částečná
8. středně těžké/ velmi těžké/ těžká/ZTP/P/ částečná
9. těžké/ lehké/ těžká/ ZTP/P/ částečná
10. těžké/ středně těžké/ těžká/ ZTP/P/ převážná
11. těžké/ těžké/ těžká/ ZTP/P/ převážná
12. těžké/ velmi těžké/ velmi těžké/ ZTP/P/ převážná
13. velmi těžké/ lehké/ velmi těžké ZTP/P/ převážná
14. velmi těžké/ středně těžké/ velmi těžké/ ZTP/P/ převážná
15. velmi těžké/ těžké/ ZTP/P/ velmi těžká/ převážná
16. velmi těžké/ velmi těžké/ velmi těžké/ ZTP/P/ úplná

V případech kombinace dalšího postižení lze přiznat:

ř. č. 1 - 2 stupeň hluchoslepoty - středně těžký
ř. č. 4 - 6 stupeň hluchoslepoty - těžký
ř. č. 7 - 11 stupeň hluchoslepoty - velmi těžký

V případech lehkého postižení je nutné přihlížet k tomu, zda se jedná o vadu progresivního charakteru. Pokud osoba s duálním postiženým nesplňuje výše uvedená kritéria, není považována za hluchoslepou.

D 2. Klasifikační stupnice pro posuzování hluchoslepoty ze sociálního hlediska (kritéria podle odstavců C 1., C 2., C 3.) (Základní kritéria k zjištění potřeb hluchoslepé osoby)

1) omezená soběstačnost - osoba potřebuje sociální pomoc podle individuální potřeby. ZTP, ZTP/P

2) částečně snížená schopnost - osoba potřebuje sociální pomoc a pravidelné sociální služby v rozsahu daném potřebou; potřebuje dlouhodobě pomoc jiné osoby při některých nezbytných životních úkonech. Za částečně bezmocnou se vždy považuje osoba prakticky nevidomá.
ZTP/P, částečná bezmocnost

3) podstatně snížená schopnost - osoba potřebuje pravidelnou sociální pomoc a trvalé denní sociální služby, soustavný dohled při hlavních životních úkonech. Za převážně bezmocnou se považuje osoba úplně nevidomá.
ZTP/P, převážná bezmocnost

4) úplná neschopnost - osoba potřebuje trvalou sociální pomoc a soustavné celodenní sociální služby Jedná se o osobu, která zcela pozbyla schopnost sebeobsluhy a je odkázána trvale na pomoc jiné osoby.
ZTP/P, úplná bezmocnost

IV. POSTUP POSUZOVÁNÍ (PODLE DOSUD PLATNÉ LEGISLATIVY)
1) Úvodní posudek (možná existence dvojitého senzorického postižení a případných dalších zdravotních postižení) - neonatolog, pediatr, praktický lékař
2) Odborný posudek lékařský: specialisté oftalmolog, foniatr, ORL určí stupeň vady zraku a sluchu
3) Odborný posudek lékařský: specialisté pro určení stupně případného dalšího zdravotního postižení
4) Odborný posudek, psycholog, příp. speciální pedagog, logoped u sporných případů *)
5) Posudkový lékař OSSZ (přiznává ZTP, ZTP/P, stupeň bezmocnosti) na základě předchozích posudků
6) Sociální odbor místního úřadu, posudek pro čerpání sociálních příspěvků, sociálních služeb (pečovatelská služba, osobní asistent, chráněné bydlení, tlumočník, umístění do ústavu, přidělení kompenzační pomůcky) na základě předchozích posudků

*) Posudek by měl vypracovat speciálně vyškolený člověk (tým) vybavený vším, co je potřeba k posouzení potřeb hluchoslepé osoby. Posudek by měl zohledňovat jak aktuální potřeby, tak potřeby, které nastanou v dohledné době. Pro člověka je snazší naučit se alternativním formám komunikace před tím, než se jeho hluchoslepota zhorší do takové míry, že již nebude schopen používat způsob komunikace, kterému dává přednost.

Toto posouzení je důležité k rozhodnutí o přiznání dalších výhod (ZTP, ZTP/P, bezmocnosti respektive přiznání nároku na příspěvek na péči, přidělování kompenzačních pomůcek) podle příslušných platných nebo připravovaných zákonů:
- Vyhláška MPSV č. 182/1991 Sb. (poskytování příspěvků)
- Zákon č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění, Vyhláška č. 284/1995 Sb.
- Zákon č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře
- Zákon č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení
- Zákon č. 114/1988 Sb., o působnosti orgánů ČR v sociálním zabezpečení
- Vyhláška MPSV č. 82/1993 Sb., o úhradách za pobyt v zařízeních sociální péče
- Vyhláška MPSV č. 83/1993 Sb., o stravování v zařízeních sociálních péče
- Návrh zákona o sociálních službách