Děti s epilepsií malují obrazy na výstavu

„Za vznikem této ojedinělé soutěže stálo přání zmírnit každodenní obavy a starosti rodičů dětí nemocných epilepsií a změnit nezájem okolí a sociálního systému obecně. Chceme ukázat malým pacientům i jejich rodinám příznivější tvář naší společnosti,“ říká zástupce organizátora MUDr. Hana Foitová, jednatelka společnosti UCB.

V minulých ročnících se soutěže zúčastnilo celkem 129 dětí, loni nejvíce zabodovala osmiletá Adéla s obrázkem „Želva vroubená Žofka“. Obrázky ze všech ročníků jsou k vidění na stránce www.libisetimami.cz, stejně jako pravidla a podmínky soutěže.

Epilepsie je nejčastější chronickou nemocí českých dětí, trápí přibližně 20 000 z nich. Často se projevuje u kojenců. Do 15 let věku prodělalo nějakou formu záchvatu každé dvacáté dítě. Ve většině případů jde však o záchvat ojedinělý. Děti a jejich rodiče mnohdy více než nemoc trápí postoj okolí.

„Dítě při epileptickém záchvatu nemusí padat, třást se ani mít porušené vědomí. Například u kojenců se může epilepsie projevovat neobvykle, a proto se hůře poznává. Dítě se například schoulí do klubíčka, rozhodí ruce, na první pohled to může vypadat jako úlek, ale je to projev nemoci. Jiné děti se zase jen na pár vteřin „zakoukají“ a ve výčtu projevů epileptických záchvatů bychom mohli dlouho pokračovat,“ upozorňuje dětský neurolog a specialista na dětskou epilepsii prof. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.

O tom, jak je někdy těžké epilepsii rozeznat, by mohli vyprávět rodiče osmileté Klárky, u které se první příznaky epilepsie objevily ve 3,5 letech před návratem z letní dovolené.

„Všimli jsme si, že při oblékání na několik okamžiků lehce ustrnula. Když se k tomu začaly později přidávat i lehké třesy, bylo nám jasné, že se něco děje. Čím dál častěji se objevovalo „zkoprnění” provázené třesem, které trvalo přibližně půl minuty. Potom se Klárka zase vrátila do normálu a z těchto krátkých epizod si nic nepamatovala,“ vzpomíná Klárčin tatínek.

V té době proto rodiče s dcerou navštívili neurologa, který ale v počátku po vyšetření nediagnostikoval žádné onemocnění. Příznaky se zhoršovaly a po několika měsících se Klárka dostala do péče právě prof. Krška v Centru pro epilepsie Motol. Zde podstoupila řadu dalších vyšetření. Po nich se podařilo odhalit v mozku zdroj záchvatů a lékaři navrhli, že budou Klárku operovat. Neurochirurgický výkon podstoupila ve 4,5 letech a povedl se na výbornou. Od té doby už totiž neměla žádný záchvat a po 2 letech mohla dokonce vysadit všechny léky.

„Klárku v ničem neomezujeme, sportuje, má spoustu koníčků a my ji považujeme za vyléčenou. Chodíme už jen na občasné kontroly, abychom se my i lékaři ujistili, že je vše v pořádku,“ doplňuje Klárčin tatínek. „Klárčin případ je důkazem toho, jak mocná umí medicína být, když dokážeme odhalit příčinu epilepsie,“ popisuje prof. Kršek a dodává: „Ne všechny druhy epilepsie lze léčit operativně a někteří pacienti se se záchvaty potýkají celý život. I u nich jsme ale ve většině případů schopní vhodnou léčbou dostat nemoc pod kontrolu a umožnit jim tak žít plnohodnotný život.“

Podle lékaře je naprosto zásadní vést s rodiči nemocných dětí hlubší rozhovory. Teprve ty umožní nahlédnout, jak onemocnění dítěte zasahuje do života rodiny, co je z jejich pohledu největší problém a co berou jako životní výzvu. „Tento pohled se může od počátečního náhledu lékaře významně lišit. Je přitom samozřejmé, že správné pochopení souvislostí zásadně ovlivňuje plánování diagnostických a léčebných postupů,“ doplňuje prof. Kršek.

Chronickou epilepsii má v České republice v aktivní fázi přibližně 80 000 lidí. Nejméně dalších 160 000 osob se někdy pro epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, ale jsou více než 5 let v remisi.

Kromě soutěže „Líbí se ti, mami?“ organizuje spolek EpiStop další akce na podporu lidí s epilepsií. Jednou z nich je EPPI vodácký triatlon, který proběhne letos 28. 9. ve Veselí nad Lužnicí. Více informací k této akci je na portále www.vodackytriatlon.cz. Děti s epilepsií podporuje také Společnost E. Ta připravila brožuru „Epilepsie a dítě“ a edukační balíček pro pedagogy, jejichž cílem je zvýšit povědomí o nemoci a odstranit nepravdivé mýty. Ten je volně ke stažení na www.spolecnoste.cz.

Veronika Ostrá