Povědomí o vzácných onemocněních mezi doktory roste, pacienta s některým ze vzácných onemocnění mají skoro tři čtvrtiny praktických lékařů
Podle průzkumu agentury Ipsos provedeného pro společnost Takeda v České republice a Českou asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO) roste mezi českými lékaři povědomí o vzácných nemocech. Přibývá lékařů, kteří znají definici vzácných onemocnění, i těch, kteří mají pacienta se vzácným onemocněním ve své klientele. Poměrně nízká je ale informovanost o síti evropských referenčních center, která pomáhají pacientům napříč Evropskou unií. Informace o vzácných onemocněních získávají lékaři nejčastěji z odborných časopisů, uvítali by jich však více.