Kdo se postará o mé dítě, až já nebudu moci?

Po narození dítěte s mentálním postižením stojí před jeho rodiči tři velké úkoly. Jak zajistit jeho výchovu a vzdělávání. Jak je začlenit do společnosti v dospělosti. A jak člověka s mentálním postižením zajistit na dobu, kdy jeho přirození pečovatelé, rodiče, už nebudou mít sílu, nebo zemřou.

Zatímco o prvních dvou tématech se v posledních letech vede v České republice čilá diskuse a možnosti vzdělávání i životního uplatnění lidí s mentálním postižením se pomalu rozšiřují, třetí téma zůstává stále do značné míry tabu. To by chtěl změnit program Společnosti pro podporu lidí s mentálním postižením (SPMP ČR) Podpora pečujících v krizových situacích a plánování.

Nemohoucnost a smrt jsou často tabu

„Setkáváme se s tím, že téma nemohoucnosti rodičů a jejich smrti bývá často tabu i přímo v rodinách, které se o člověka s mentálním postižením starají,“ říká Xenie Dočkálková, psycholožka, která pracuje v Poradenském centru SPMP ČR.

„Přestože stáří a smrt jsou nevyhnutelné, rodiče někdy tento aspekt rodinné situace neřeší a v pokročilém věku zjišťují, že škála možností, jak dítě dlouhodobě zajistit, se velmi zúžila. Často také automaticky předpokládají, že pečující role postupně přejde na sourozence, kteří mají nést časové i finanční náklady péče, ti s tím ale nejsou vždy srozuměni. To způsobuje napětí a konflikty, často navíc v době, kdy rodiče stárnou a ubývají jim síly.“

Ke složité rodinné situaci ale nemusí dojít jen v případě smrti rodičů. Někdy se může stát péče o dítě s postižením postupně tak náročnou, že ji nedokáží zajistit ani mladší rodiče. Jindy rodinnou situaci zkomplikuje úraz, nemoc, nebo zhroucení dlouhodobě přetížených pečujících.

Rodiny řeší řadu složitých životních situací

Podle dotazníkového šetření, které pracovníci SPMP ČR v minulých měsících prováděli mezi rodinami, které se o potomky s mentálním postižením starají, se musejí rodinní příslušníci vyrovnat s celou řadou složitých životních situací.

Respondenti zmiňovali zejména problémy spojené s onemocněním či hospitalizací pečující osoby, kdy je těžké najít někoho, kdo by je v péči zastoupil. Z toho pak vyplývají pochopitelné obavy z budoucnosti - co bude, až se nebudu moci postarat?

Podobně pak v případě, kdy byl hospitalizován potomek s postižením, rodiče řeší, kdo se postará o další děti, pokud budou rodiče doprovázet nemocného.

Jako zátěž rodiny ale zmiňovaly i další situace, jako odchod partnera, zhoršující se zdravotní stav nebo úmrtí v rodině, finanční potíže, hledání a změna školy či zaměstnání, nebo stěhování.

Problémem bývá i hledání odpovídajících sociálních služeb nebo jednání s úřady. S řešením těchto situací si dnes rodina nakonec většinou poradí svépomocí, někdy s podporou sociálních služeb.

Řešením je dlouhodobé plánování péče

Jako pomoc při řešení těžkostí, kterým čelí, rodiče uváděli, že chtějí mít hlavně zajištěno, aby se měl o jejich potomka kdo postarat, když oni sami nebudou schopni podporu a péči opatřit. Chtějí být připraveni a vědět, kam se obrátit pro pomoc. To všechno lze ale řešit předem.

„Rodiny se hlavně snažíme naučit dlouhodobě plánovat,“ říká Camille Latimier, ředitelka SPMP ČR. „Musí mít plán pro případ vlastní nemoci, úrazu, nebo jiné krizové situace. A musí mít samozřejmě dlouhodobý plán jak zajistit svého potomka na dobu, kdy už o ně už nebudou moci pečovat, nebo zemřou.“

Plánování se týká celé řady okolností souvisejících s životem člověka s mentálním postižením - jeho financí, bydlení, péče o zdraví i náplně volného času.

Důležitou roli hrají v plánech jak poskytovatelé sociálních služeb, tak rodina. Současně se také hledají další možnosti neformální a sdílené péče.

Pečující získávají poradenství, vznikne publikace

V rámci projektu „Podpora pečujících v krizových situacích a plánování“ pracují už nyní sociální pracovníci SPMP ČR individuálně s rodinami lidí s mentálním postižením a pomáhají jim najít konkrétní možnosti, jak se na krize a budoucnost připravit. Pečující budou mít také možnost se vzdělávat v odborných a komunikačních dovednostech, které mohou uplatnit při obhajování práv a zájmů lidí s postižením.

Na základě těchto zkušeností a spolupráce následně vzniknou dvě publikace, které budou sloužit jako „manuál“ pro další rodiny a spolupráci s nimi.

„Už samotné vytvoření plánu pro krizové situace a pro zajištění budoucnosti lidí s mentálním postižením přináší jejich rodinám značnou úlevu,“ shrnuje Camille Latimier. „Když rodiče nahlédnou možnosti, které se nabízejí, uvědomí si, že řada situací má svá dobrá řešení. A čím dříve rodina začne budoucnost plánovat, tím více dobrých řešení bude mít k dispozici.“

Jana Stejskalová