Když tělo přestává poslouchat: Vzácná nemoc oslabuje svaly
Svaly je nebolí, přesto náhle nezvednou ruku nad hlavu či nedají nohu na obrubník. Řeč je o pacientech s myozitidou, zánětlivým autoimunitním onemocněním, které napadá svalstvo a může působit i horečky nebo kožní vyrážky. V Česku chorobou trpí přibližně 2 000 pacientů a přibližně 30 % z nich nemoc téměř úplně znemožňuje pohyb. Lékaři upozorňují na to, že je klíčová včasná diagnóza – často však není snadné myozitidu rozlišit od dalších nemocí s podobnými projevy. V květnu na chorobu upozorňují pacienti a lékaři u příležitosti Měsíce povědomí o myozitidě.
Různé druhy autoimunitních chorob způsobují to, že imunitní systém začne „útočit“ na vlastní tělo a jeho tkáně.
„V případě myozitidy se bavíme o příčně pruhovaném svalstvu, ve kterém choroba způsobuje záněty. Ty pak mají za důsledek svalovou slabost, kvůli níž pacient mnohdy ani nezvládne vstát z postele. Nemoc může doprovázet horečka nebo specifická vyrážka, to pak mluvíme o tzv. dermatomyozitidě,“ říká prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., vedoucí Vědeckovýzkumného centra Revmatologického ústavu v Praze.
Zatím se podle něj nepodařilo objevit příčinu choroby, nebo co autoimunitní reakci v těle spouští. Vzhledem k tomu, že stav pacientů se může i poměrně rychle zhoršovat, je důležité nasadit léčbu co nejdříve. To se však vždy nedaří.
„Pokud se neobjeví vyrážka, je někdy extrémně těžké stanovit správnou diagnózu, protože příznaky se podobají celé řadě dalších onemocnění, která však mají úplně jinou povahu. Svalovou slabost řada lidí v okolí pacientů odsoudí s tím, že se prostě jen dost nesnaží a pozornost tomu pak nevěnují ani sami pacienti,“ vysvětluje prof. Vencovský.
Finální verdikt většinou přinese až biopsie svalů, tedy odebrání části tkáně a její laboratorní rozbor. Tím si prošla i Olga Drápalová, předsedkyně pacientské skupiny Myozitida, která spadá pod organizaci Revma Liga Česká republika. Sama totiž chorobou trpí.
„V mém případě měla nemoc poměrně rychlý spád, během několika týdnů, kdy jsem začala poprvé pozorovat slabost, jsem už nemohla vystoupit z auta nebo si vyfoukat vlasy. Bohužel cesta k diagnóze byla dlouhá. Přes svého revmatologa jsem se nakonec dostala do Revmatologického ústavu, kde jsem se po 8 měsících konečně dozvěděla, co mi je,“ říká.
Olga Drápalová má navíc nemocí postižené i plíce, což je jedna z možných komplikací myozitidy. Nasazená léčba jí však podle jejích slov pomohla vrátit se do života a nadále chodit do práce – to se však netýká všech pacientů.
„Vzhledem k povaze nemoci je cílem léčby snižovat autoimunitní reakci organismu a tlumit zánět ve svalových tkáních. To se ve většině případů daří a pacienti mohou i nadále žít relativně normálním životem, přestože mají nějaká omezení. Bohužel u části pacientů i přes terapii dochází ke zhoršování projevů až do té míry, že se o sebe nedokážou postarat a jsou upoutáni na lůžko,“ říká prof. Vencovský.
Podle něj asi 10 % pacientů na projevy choroby umírá, dalších 40 % její projevy výrazně omezují. U 10 % se pak podaří léčbou dostat nemoc pod kontrolu tak, že už nemusí nadále užívat žádné léky.
Vedle farmakologické léčby je ale pro pacienty důležitá i druhotná terapie – svaly je podle odborníků nutné posilovat a namáhat.
„Pacienti se musí naučit s nemocí žít. My je podporujeme v tom, aby zůstali aktivní, ale zároveň v nějaké rozumné míře naslouchali svému tělu a řídili se jím. Snažíme se také podporovat vzájemnou důvěru mezi lékaři a pacienty, protože věříme, že pak může být léčba mnohem úspěšnější,“ říká Olga Drápalová.
Pacienti mohou také nově využít služeb tzv. Revmaporadny, která se zaměřuje na psychologickou podporu lidí s myozitidou a nabízí zdarma pomoc psycholožky. Ta je k dispozici v ordinaci v Praze nebo on-line. Podle Olgy Drápalové je také důležité, aby se o nemoci dozvěděli i další odborníci, například z oblasti fyzioterapie, protože pacienti mnohdy vyžadují speciální přístup, a málokde se jim ho dostává.
Veronika Ostrá