Lékaři dětí-diabetiků chtějí centrální registr, pomohl by i anonymní

04.02.2014 16:36

V Česku se léčí s cukrovkou i 2 000 dětí a mladých lidí. Úroveň jejich léčby se liší, přiznávají lékaři. Navrhují proto, aby vznikla celonárodní databáze informací o těchto pacientech a síť referenčních center. Úředníci ale varují, že by v centrálním registru mohly být jen anonymní údaje.  

České děti s diabetem mají podle lékařů přístup ke všem moderním diagnostickým pomůckám i léčebným postupům. I tak je léčení diabetu pro dítě a rodinu náročné.

"Každý den musí rodiče znovu rozhodovat o optimálním léčení, o dávkách inzulínu, o jídle, o pohybové aktivitě. Nikdy není hotovo. Léčení diabetu je trvalý a každodenní úkol. Také proto nejsou všechny děti léčeny stejně kvalitně," popsal přednosta Pediatrické kliniky Fakultní nemocnice v Motole Jan Lebl.

Podle jeho kolegy-lékaře Zdeňka Šumníka je příčinou kolísání kvality někdy rodina dítěte či samo dítě, které do léčby nevhodně zasáhne. "Někdy ale také lékař a jeho tým. Umět správně vést rodiny s diabetickým dítětem vyžaduje od lékaře velkou zkušenost, ale také empatii a schopnost motivovat," vysvětluje Šumník.

Diabetologové proto ministerstvu zdravotnictví navrhli, aby vznikla celonárodní databáze dětských pacientů s cukrovkou. Do ní by trvale směřovaly všechny dostupné údaje o léčbě a její úspěšnosti.

Podle lékařů by databáze umožnila podchytit včas dětské pacienty a zavést systém hodnocení kvality péče o diabetické děti. Podobný systém už funguje v Německu, Rakousku, Dánsku a Švédsku.

"Je zajímavé, že pouhé anonymní porovnání úspěšnosti jednotlivých center vedlo v těchto zemích k rychlému zlepšení péče o dětské pacienty," podotýkají doktoři Lebl a Šumník. Kvůli osobním údajům by se musel změnit zákon

Úřad pro ochranu osobních údajů (ÚOOÚ) ale upozorňuje, že pokud by taková databáze měla fungovat na neanonymní úrovni, musel by se změnit zákon.

"Pokud by se jednalo o databázi s osobními, v daném případě i citlivými údaji (např. o zdravotním stavu), pak by to muselo být na základě konkrétního zákona, případně s výslovným souhlasem dotčených osob, respektive jejich zákonných zástupců," sdělil pro iDNES.cz mluvčí ÚOOÚ David Pavlát.

Zdůrazňuje, že anonymní údaj je takový, který není možné nikdy a za žádných okolností jakkoli spojit s konkrétní osobou. Peníze se brzy vrátí, slibují lékaři

Lékaři zatím konkrétní podobu databáze nepředstavili a podle Pavláta nikdo v této věci ÚOOÚ nekontaktoval.

Podle lékařů by měla pomoci lépe a včasně léčit děti také síť takzvaných referenčních center. Ta by měla být zastoupena v každém kraji. Jejich úkolem by bylo sledovat dětské pacienty s takzvanou monogenní cukrovkou.

To je jeden z podtypů této nemoci, jenž je dědičný a vzniká genetickou poruchou. "Nemocí trpí zhruba tři procenta populace," vysvětlila předsedkyně České diabetologické společnosti Terezie Pelikánová.

Zda budou oba nápady uvedeny v život, ukáže až čas. "Ministerstvo zdravotnictví požádalo s ohledem na finanční reálnost programu Všeobecnou zdravotní pojišťovnu a Svaz zdravotních pojišťoven ČR o vyjádření," informoval náměstek mistra zdravotnictví Ferdinand Polák.

Lékaři oponují, že provoz center nebude finančně náročný. "Případné mírně zvýšené náklady by se měly rychle vrátit v podobě výrazně nižšího rizika komplikací diabetu," tvrdí Lebl. Cukrovka z obezity bude u dětí přibývat

Na konci roku 2010 bylo v České republice evidováno více než 806 tisíc nemocných cukrovkou. Z toho 1 850 pacientů bylo podle Ústavu zdravotnických informací a statistiky ve věkové kategorii 0 až 19 let.

Děti trpí nejčastěji cukrovkou prvního typu. Tedy tou, která je vrozená a není získaná například špatným životním stylem. Tito malí pacienti se neobejdou bez inzulinových injekcí či pump. A to doživotně.

Mezi dětmi jsou ale i nemocní, kteří trpí cukrovkou mimo jiné kvůli obezitě. "Zatím jsou ojedinělé. Nicméně lze očekávat, že nárůst dětské obezity, který je zaznamenáván již od konce 20. století i u nás, zřejmě povede k častějšímu zjištění této diagnózy již v období dospívání a pak zejména u mladých dospělých," varovala Irena Aldhoon Hainerová z Ambulance dětské endokrinologie a obezitologie Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.

URL| http://zpravy.idnes.cz/lecba-cukrovky-u-deti-05v-/domaci.aspx?c=A121005_...

Klíčová slova: