Letní výzva Křížem krážem s dystrofikem upozorňuje na problematiku bezbariérového cestování
Bariéry. Jsou různé a patří k životu. Někdo musí překonávat jen ty ve vlastní hlavě, někdo tělesné, finanční apod. Lidé se svalovou dystrofií musejí překonávat bariér hodně, ale to jim nebrání užívat život a cestovat. Jak se cestuje s elektrickým vozíkem, co musí absolvovat člověk s omezenou pohyblivostí, jak náročné je vůbec nějaký výlet či dovolenou naplánovat? To jsou všechno témata, která zazní během letní výzvy pacientské organizace Parent Project.
Zapojit se může každý. Lidé starší s omezenou pohyblivostí. Lidé cestující s malými dětmi. Stačí se během výletu zamyslet, zda by byl i pro vozíčkáře, a sdílet fotku. Každý, kdo se zapojí, bude zařazen do slosování o drobné dárky.
Cestování s dítětem se svalovou dystrofií je náročné v tom, že se jedná o progresivní onemocnění, které se neustále zhoršuje. Takže zatímco zdravé děti postupně vymění kočárek za pohorky, děti se svalovou dystrofií postupně vymění kočárek za mechanický vozík a později za vozík elektrický. Již v raném věku totiž začnou mít problémy s pohybem a po desátém roce života přestávají chodit.
U některých forem svalové dystrofie děti ani nikdy chodit nezačnou. Od puberty je většina lidí s touto diagnózou odkázána na dýchací přístroje, se kterými se také necestuje zrovna lehce.
Diagnózu svalová dystrofie si vyslechne každý rok na 20 tisíc dětí z celého světa. Jim i jejich rodinám obrátí život naruby. Navždy.
„Dovoluji si říct, že cestování lidí se svalovou dystrofií je o dost náročnější. Není ale nemožné. Máme členy, kteří cestují pravidelně i na daleké zahraniční cesty. Většinou je to díky rodičům, kteří jsou k dispozici 24/7 a starají se o vše od A do ,“ popisuje Jitka Reineltová, předsedkyně pacientské organizace PARENT PROJECT.
„Není to lehké, ale jde to a ukazuje se, jak moc obohacující tyto zkušenosti a zážitky jsou i pro lidi, kterým nefungují svaly“, dodává Jitka Reineltová.
PARENT PROJECT organizuje jednou ročně i psycho-relaxační pobyt pro rodiny se staršími dětmi s Duchennovou svalovou dystrofií. Lidé s Duchennovou svalovou dystrofií jsou rozeseti po celé České republice. Osobní setkání je pro ně nenahraditelné.
PARENT PROJECT jim během těchto pobytů zajišťuje asistenci, program a služby odborných poradců jako jsou psycholog, ergoteraput, sociální pracovník atd. Podpořit tento projekt v rámci letní výzvy Křížem krážem s dystrofikem můžete na: https://www.darujme.cz/projekt/1203248.
Jindra Landová