Lidé s epilepsií boří mýty – vyrážejí na triatlon

 „Lékaři dříve lidem s epilepsií zakazovali sportovat. Děti s epilepsií nemohly v hodině tělocviku cvičit, neměly příležitost vyrazit na letní tábor,“ říká lékařka Centra pro epilepsie FN Motol MUDr. Jana Zárubová, která je zároveň předsedkyní spolku EpiStop, a doplňuje: „Nyní už ale víme, a prokazují to i odborné studie, že fyzická aktivita je pro pacienty s epilepsií bezpečná, a dokonce zlepšuje průběh onemocnění. “

Na to, že pohyb lidem s epilepsií prospívá, myslí i pacientské organizace, které připravují osvětové a sportovní akce pro nemocné. Jednou z nich je právě tradiční EPPI vodácký triatlon.

Závod je složením disciplín přizpůsobený tak, aby se ho mohli zúčastnit i pacienti s epilepsií. Účastníci absolvují tři disciplíny – běh, jízdu na horském kole a pádlování na lodi. Pro děti je připraven běžecký závod. V rámci doprovodného programu odborníci z Kliniky dětské neurologie v Motole ukážou, jak zvládnout první pomoc při epileptickém záchvatu.

Akce vypukne 28. září ve Vlkovské pískovně u Veselí nad Lužnicí, spolek EpiStop přispěje každému pacientovi s epilepsií na účast 500 Kč. Více informací o závodu najdete na www.vodackytriatlon.cz.

Tváří letošního ročníku je herec a moderátor Dalibor Gondík, který sám epilepsii má a přitom náruživě sportuje.

„Denně běhám, jezdím na kole a občas i plavu. V zimě lyžuji a bruslím. Tančím a skáču na divadle. Snažím se, samozřejmě v rámci dodržování režimu a po dohodě s mým lékařem, prostě normálně žít,“ popisuje s úsměvem a doplňuje: „A triatlon jako disciplínu obdivuji a ty, kteří ho absolvují s onemocněním, dvojnásob.“

Lidé s epilepsií se často bojí sportu věnovat naplno. Přitom se stačí poradit s lékařem. Osvětou v této oblasti se zabývají i pacientské organizace.

„Vyjma rizikových sportů, jako je potápění, parašutismus nebo horolezectví, nezakazujeme pacientům, kteří mají nemoc díky léčbě pod kontrolou, žádné pohybové aktivity. U těch, kde léčba nezabírá tak dobře, je vždy potřeba individuální konzultace s lékařem,“ vysvětluje MUDr. Zárubová.

V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů.

„Pacienti, kteří se hýbou, se cítí lépe. Prospívá to jejich psychice a jsou sebevědomější,“ popisuje MUDr. Zárubová a dodává: „Jedna odborná studie dokonce uvádí, že hodina aerobního sportu denně nahradí jedno antidepresivum.“

Své o tom ví Dalibor Gondík: „Popularizace sportu je velmi důležitá pro všechny lidi napříč generacemi. A u sportu s hendikepem je to snad ještě důležitější. Netýká se to jenom epilepsie. O všem, co se nám děje, se musí mluvit. Nejhorší je uzavřít se se svou nemocí do sebe, bát se okolí, stydět se za ni a nedělat nic,“ říká a dodává: „Proto jsou akce jako EPPI triatlon velmi důležité a já si moc vážím toho, že jej mohu letos podpořit.“

Výtěžek ze startovného poputuje na pomoc 4,5letému Míšovi, chlapci s epilepsií, který potřebuje operaci mozku. Přispět jeho rodině může každý, a to na účet občanského sdružení EpiStop číslo 111165369/0800 a do zprávy pro příjemce napsat Míša.

Epilepsie patří mezi nejčastější mozková onemocnění a u dětí je nejčastější chronickou chorobou vůbec. Tři čtvrtiny nemocných prožily první záchvat před dosažením dvaceti let. Další vrchol, kdy se nemoc objeví, je hranice tří let a také kolem puberty. Chronickou epilepsii v aktivní fázi má v České republice přibližně 80 000 lidí. Dalších nejméně 160 000 osob se někdy pro epilepsii léčilo nebo stále léčí, ale jsou více než 5 let v klidové fázi.

O EpiStop

Zapsaný spolek EpiStop vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, které mají vztah k lidem s epilepsií, tedy pacientů, zástupců pacientských organizací, zdravotníků, odborných společností, sociálních poradců, úředníků státní správy či zástupců médií. Jejich cílem je zlepšit postavení lidí s epilepsií ve společnosti. Na webu www.epistop.cz je řada volně dostupných edukačních textů, zásady správné první pomoci a informace pro lidi s epilepsií i jejich blízké.

Aktivity k Národnímu dni epilepsie

V září, v souvislosti s Národním dnem epilepsie, probíhá několik sportovních a společenských aktivit vhodných pro pacienty s epilepsií. První je běh pro epilepsii Epi©Run, který se v letošním roce konal 12. 9. (https://www.epistop.cz/archiv/4-pro-sponzory/405-epi-c-run-2018).

Následuje EPPI vodácký triatlon ve Veselí nad Lužnicí 28. 9. (www.vodackytriatlon.cz).

Koncem září bude ukončena výtvarná soutěž pro děti s epilepsií „Líbí se ti, mami?“ (www.libisetimami.cz). Všechna díla organizátoři vystaví v týdnu od 27. 9. do 7. 10. v prostorách Europarku v pražských Štěrboholech.

O epilepsii

Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění a u dětí je nejčastější chronickou chorobou mozku vůbec.

Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu. Typů epilepsie je nyní určeno již více než 40.

Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním, výpadkem paměti nebo pak známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku.

Přestože se epilepsie může objevit v kterémkoliv věku, jsou životní období, ve kterých je nový výskyt epileptických záchvatů častější než v jiných – hlavními vrcholy jsou první rok života a období stáří.

Příčiny vzniku nemoci se s časem mění, dříve mezi nimi dominoval komplikovaný porod či infekční onemocnění, nyní nabývají na síle úrazy z adrenalinových sportů či nehod.

Ve světě trpí epilepsií více než 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů lidí, z toho přibližně 2 miliony dětí.

Veronika Ostrá