Lidé s epilepsií přestávají kvůli nemoci sportovat – zbytečně
Máte epilepsii, raději nesportujte, je to nebezpečné – i takové rady si často vyslechnou pacienti s tímto nejčastějším chronických onemocněním mozku. Výzkumy však ukazují, že fyzická aktivita je pro lidi s epilepsií prospěšná. Při dodržení bezpečnostních pravidel se mohou věnovat téměř jakémukoli sportu. Odborníci na to upozorňují u příležitosti Národního dne epilepsie a společně s pacienty a jejich podporovateli vyrážejí na již osmnáctý EPPI vodácký triatlon.
Kvůli obavám ze záchvatu se lidé s epilepsií často omezují ve volnočasových aktivitách, včetně sportování. Dle odborníků ale výzkumné studie prokazují, že záchvaty vyvolané cvičením jsou vzácné a že fyzická aktivita naopak četnost záchvatů snižuje. Zároveň tlumí stres, jemuž jsou lidé s epilepsií často vystaveni, a sportování pomáhá jejich přirozenému začlenění do společnosti.
„Pokud lidé s epilepsií dodržují základní bezpečnostní pravidla, mohou si troufnout v podstatě na jakýkoli sport,“vysvětluje MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop. „Epilepsie není jen jedna, takže je třeba ke každému pacientovi přistupovat individuálně, nikdo by se však kvůli své nemoci neměl pohybu vzdávat.“
Tento přístup však nebyl a často stále není pravidlem. Své o tom ví čtyřicetiletý Aleš, kterému lékaři epilepsii diagnostikovali v patnácti letech, kdy prodělal svůj první záchvat.
„Studoval jsem v té době na sportovním gymnáziu, kde jsem se věnoval skokům na lyžích. S tím jsem ale bohužel musel skončit,“ popisuje Aleš.
Lékaři mu totiž doporučili, aby se sportu kvůli riziku záchvatů úplně vyhnul. „Bylo to pro mě jedno z nejtěžších období v životě. Musel jsem přestat dělat věc, kterou jsem miloval, zároveň jsem nechápal, proč se musím tak omezovat, a za nemoc jsem se styděl. Od lékařů jsem se toho moc nedozvěděl a získat informace jiným způsobem bylo před pětadvaceti lety, kdy jsme měli přístup na internet jen na jednom počítači pro celou školu, v podstatě nemožné,“ vzpomíná.
Se sportem proto skončil a přestoupil na jinou školu. Ke sportu se vrátil až po letech, kdy se rozhodl, že to riskne, protože pohyb jeho tělo potřebuje. Postupně se dozvídal nové informace o nemoci a zjistil, že sport pro lidi s epilepsií zakázaný není.
„Teď vím, že kdybychom já i moje okolí měli více informací, vůbec jsem nemusel ze sportovního gymnázia odcházet a po přizpůsobení se situaci jsem se mohl pohybu věnovat dál,“ dodává.
Podle MUDr. Zárubové by se lidé s epilepsií neměli bát požádat o druhý názor jiného odborníka, než u kterého se léčí.
„Pokud má pacient zájem o sport, ale jeho ošetřující lékař mu jej z nějakého důvodu nedoporučuje nebo dokonce zakazuje, je vhodné, aby požádal o konzultaci jiného lékaře, ideálně ze specializovaného epileptologického centra,“ vysvětluje MUDr. Zárubová a doplňuje: „Může buď oslovit centrum přímo, nebo prostřednictvím stránek EpiStop, kde je pacientovi k dispozici formulář. V něm vyplní základní údaje o sobě a své diagnóze, jakému sportu se chce věnovat, proč mu to neurolog nedoporučuje a požádá o konzultaci.“
Na webu spolku (www.epistop.cz) najdou zájemci také brožuru o sportu s epilepsií. Základním pravidlem je, aby člověk s epilepsií nesportoval úplně sám, aby dostatečně informoval okolí o své nemoci a jak mu může při případném záchvatu pomoci.
Zástupci EpiStopu nyní také jednají s Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy o podpořekurzů pro trenéry a učitele základních a středních škol, které zvýší jejich znalosti o epilepsii a bezpečnosti při pohybových aktivitách.
Informované pedagogy a trenéry totiž ocení nejeden mladý sportovec. Jím je i nadšený triatlonista Honza.
„V dětství mě nepochopení mé nemoci od trenéra donutilo k opuštění sportovního klubu. Sportoval jsem potom spíš s rodiči a kamarády,“ popisuje dvacetiletý student, který dlouho se záchvaty bojoval.
Přesto se sportu nevzdal a své aktivity nemoci přizpůsobil. „Při běhu si hlídám tepovku. Vím, co si mohu dovolit a co už ne, jinak ale nemám pocit, že by mě epilepsie ve sportování výrazně omezovala.“
Nyní je Honza po operaci mozku dva roky bez záchvatu. Kromě klasického triatlonu se pravidelně účastní také speciálního EPPI vodáckého triatlonu, jehož hlavním cílem je bořit mýty o epilepsii. Závodníci v něm zápolí v kategorii jednotlivců nebo ve štafetách.
Před hlavním závodem soutěží děti, a to v běhu na 200 metrů. Pacienti s epilepsií i zdraví lidé pak měří své síly v běhu na 3 kilometry, 10kilometrové jízdě na kole a ve 2 kilometrech pádlování. Akce se již po osmnácté uskuteční ve Vlkovské pískovně u Veselí nad Lužnicí, a to 25. září.
„Při první účasti před třemi roky mě při běhu zbrzdil záchvat. O rok později jsem ještě nebyl po operaci v příliš dobré kondici. Do cíle jsem ale zdárně doběhl, což mě neskutečně nakoplo. Letos už mám natrénováno a doufám v dobré umístění,“ uzavírá Honza.
Více o triatlonu lze najít na www.vodackytriatlon.cz.
O epilepsii
Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu.
Epilepsie není jedna nemoc, jedná se spíše o skupinu onemocnění. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku. U převážné většiny epilepsií není příčina doposud známa.
Aktivní epilepsii má v České republice přibližně 80 000 lidí. Epileptický záchvat za svůj život minimálně jednou prodělalo 400 000 jedinců. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Celosvětově má epilepsii více než 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů lidí, z toho přibližně 2 miliony dětí.
O EPPI vodáckém triatlonu
EPPI vodácký triatlon je českou variantou kalifornského EPPIE’S GREAT RACE a je organizován k Národnímu dni epilepsie, který připadá na 30. září. Tato nejstarší forma triatlonu je vhodná i pro pacienty s epilepsií. Návštěvníci si kromě sportovního vyžití mohou pohovořit s odborníky o epilepsii. Organizátorem akce je belgická biofarmaceutická společnost UCB. Výtěžek ze startovného poputuje spolku EpiStop, který pomáhá lidem s epilepsií žít plnohodnotný život.
Veronika Ostrá