Lidé s epilepsií změří své síly v triatlonu

Akci na podporu lidí s epilepsií pořádá u příležitosti Národního dne epilepsie spolek EpiStop – chce upozornit na mýty, které kolem nemoci stále panují. Startovní výstřel zazní ve Vlkovské pískovně u Veselí nad Lužnicí v sobotu 28. září ve 13 hodin. V Česku se epilepsie týká více než 80 tisíc lidí.

Jedním z pravidelných účastníků je 18letý Honza, který ovšem letos bude výjimečně pouze přihlížet – je totiž po operaci. Epilepsii mu lékaři zjistili v necelých 2 letech.

„Rád sportuji a soutěžím, baví mě jezdit na kole a lyžovat. Kvůli záchvatům jsem ale postupně musel své koníčky omezit. Lékaři ze specializovaného oddělení FN Motol mi proto z mozku chirurgicky odstranili ložisko – zdroj epileptických záchvatů. Nyní jsem již 3 měsíce bez jakýchkoli atak,“ říká 18letý mladík, který se postupně vrací zpět ke sportování.

Loni se Honza vodáckého triatlonu zúčastnil, i když věděl, že mu tento pohyb možná způsobí záchvat. Kvůli nedávné operaci přijde letos Honza podpořit soutěžící pouze jako divák, příští rok se ale plánuje opět zapojit naplno.

Bořit mýty o epilepsii je jedním z hlavních cílů EPPI vodáckého triatlonu. Sportovci budou zápolit v kategorii jednotlivců a ve štafetách. Před hlavním závodem si zasoutěží i děti, a to v běhu na 200 metrů.

Pacienti s epilepsií i zdraví lidé změří své síly v běhu na 3 kilometry, 10kilometrové jízdě na kole a ve 2 kilometrech pádlování. Loni se závodu účastnilo 127 lidí a s podobnou účastí počítají organizátoři i letos.

„Závod je českou variantou kalifornského EPPIE’S GREAT RACE. Je složený tak, aby se ho mohli účastnit i lidé s epilepsií – místo plavání závodníci pádlují na lodích,“ popisuje za organizátory Monika Bártová.

Kromě sportování čeká na návštěvníky také diskuze s odborníky na téma léčby epilepsie. Součástí dopoledního programu je kurz poskytování první pomoci. Podle MUDr. Martina Kudra, Ph.D., z Kliniky dětské neurologie FN v Motole je správná reakce okolí u epileptických záchvatů zcela zásadní.

„Lidé často netuší, jak by měla první pomoc vypadat. Problémem jsou i zažité mýty, třeba že musíme nemocnému něco vložit mezi zuby, aby si neprokousl jazyk. Je to velká chyba! Pacientovi v žádném případě nic do úst nevkládáme ani nebráníme křečím. Důležité je odstranit z okolí nemocného všechny předměty, kterými by se mohl poranit, a případně přivolat lékařskou pomoc,“ vysvětluje MUDr. Kudr. „Jsem rád, že si všichni mohou vyzkoušet první pomoc přímo na místě. Čím víc lidí bude vědět, jak záchvat vypadá a jak při něm pomoci, tím bezpečněji se budeme cítit,“ dodává Honza.

V Česku má epilepsii přibližně 80 tisíc lidí. U většiny z nich nemoc ovlivňuje všechny oblasti jejich života. Epileptické záchvaty, které toto onemocnění mozku způsobuje, mohou mít různé projevy. Od jednoduchých zrakových vjemů až po bezvědomí se zástavou dechu a křečemi celého těla.

„Kromě samotných záchvatů se pacienti potýkají s nežádoucími účinky léků, poruchami pozornosti či paměti a celou řadou dalších těžkostí, ke kterým v mnoha případech patří i předsudky a nepochopení jejich okolí,“ říká MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň předsedkyní spolku EpiStop. 

Pravidelné sportování je pro lidi s epilepsií přínosné. U většiny pacientů cvičení lehce snižuje množství záchvatů a zlepšuje celkový stav těla i mysli. Vyhnout by se ale měli sportům ve výškách, jako je například horolezectví nebo parašutismus. Lékaři nedoporučují ani potápění a plavání bez dozoru.

Lidé, kteří by se chtěli triatlonu zúčastnit, se mohou hlásit buď od 10 hodin přímo na místě, nebo prostřednictvím webu www.vodackytriatlon.cz.

O EpiStop

Zapsaný spolek EpiStop vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, které mají vztah k lidem s epilepsií, tedy pacientů, zástupců pacientských organizací, zdravotníků, odborných společností, sociálních poradců, úředníků státní správy či zástupců médií. Jejich cílem je zlepšit postavení lidí s epilepsií ve společnosti. Na webu www.epistop.cz je řada volně dostupných edukačních textů, zásady správné první pomoci a informace pro lidi s epilepsií i jejich blízké.

Centrum pro epilepsie Motol

Centrum pro epilepsie Motol spojuje odborníky z různých oborů, kteří již 20 let spolupracují v oblasti diagnostiky a léčby pacientů s epilepsií. V roce 2016 bylo Ministerstvem zdravotnictví ČR akreditováno jako Centrum vysoce specializované péče o pacienty s farmakorezistentní epilepsií. Je součástí Evropské referenční sítě pro vzácné a komplexní epilepsie (EpiCARE). V oblasti chirurgické léčby epilepsie funguje jako nadnárodní referenční centrum.

Lékaři operovali více než 600 dětských a dospělých pacientů a v některých podskupinách nemocných je úspěšnost operační léčby i více než 80 %. Lékaři z motolské nemocnice se nevěnují jen klinické praxi, ale jsou zapojeni i do řady výzkumných projektů. V roce 2018 vzniklo epileptologické výzkumné centrum EpiReC, jehož cílem je propojit výzkum epilepsie s klinickou praxí. EpiReC sdružuje výzkumné týmy z 2. LF UK, FN Motol, Fyziologického ústavu AV ČR a Fakulty elektrotechnické ČVUT.

O epilepsii

Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu. Epilepsie není jedna nemoc, jedná se spíše o skupinu onemocnění.

Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku.

Přestože se epilepsie může objevit v kterémkoliv věku, jsou životní období, ve kterých je nový výskyt epileptických záchvatů častější než v jiných – hlavní vrcholy jsou u malých dětí a v období stáří. Příčiny mohou být získané na podkladě úrazu, infekce, vrozených odchylek vývoje mozku, či na genetickém podkladě. U převážné většiny epilepsií příčina není doposud známa.

Epilepsii má v ČR přibližně 80 tisíc lidí. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Ve světě má epilepsii více než 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů lidí, z toho přibližně 2 miliony dětí.

Veronika Ostrá