Lidé s roztroušenou sklerózou se dostanou rychle k nové léčbě

Bezpečnost a účinnost léků sleduje, stejně jako další parametry u více než 19 000 pacientů, Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Ten zveřejňuje svá data tradičně při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který letos připadá na 30. května.

„To, že můžeme našim pacientům rovnou nasadit nejúčinnější léky, na něž dříve čekali, dokud se jim nemoc dostatečně ‚nezhorší‘, je pro nás velký průlom. Tzv. vysoce efektivní léčba dramaticky mění prognózu pacienta, umí o celé roky odsunout nástup invalidity, která se s nemocí pojí. Dokazují to zahraniční studie,“ říká neuroložka z pražského centra při VFN prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc. 

Dodává, že tuto „revoluci“ umožnil jak pokles cen léků, tak větší ochota pojišťoven je platit. 

„Odhaduji, že v našem centru, které je největší v České republice, zahájíme vysoce efektivní léčbu u poloviny nově diagnostikovaných pacientů,“ dodává prof. Kubala Havrdová. 

Jak se bude nadále vyvíjet stav českých pacientů, budou lékaři sledovat prostřednictvím registru ReMuS.

„Ročně v ČR přibude 700 až 800 lidí s roztroušenou sklerózou – podle našich odhadů by novou léčbu mohlo dostat 50–70 % z nich,“ uvádí neuroložka a odborná garantka registru doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. 

Léčbu neurologové poskytnou také uprchlíkům z Ukrajiny – celkem se jich v Česku zatím léčí kolem třiceti. 

„V našem centru se nyní staráme o pět ukrajinských pacientů, předpokládám, že další budou přicházet. Nemoc totiž propuká u relativně mladých lidí, mezi 20. a 40. rokem, a týká se častěji žen. Z válečné Ukrajiny sem přicházejí uprchlíci v podobném věku,“ říká MUDr. Michal Dufek, Ph.D., vedoucí lékař MS Centra při Neurologické klinice FN u sv. Anny. 

Neurologové aktuálně vnímají, jak vysoká míra stresu přispívá k atakám (kdy nemoc vzplane) a ke zhoršení nemoci. 

„Prožili jsme covidovou pandemii, na kterou navázala válka na Ukrajině, a čekáme zhoršení ekonomické situace – to vše jsou velké stresory, které naši pacienti silně prožívají a bohužel mohou zapříčinit ataku,“ uvádí doc. Horáková.

A jak připomíná prof. Havrdová, roztroušená skleróza se s depresemi pojí.

„Imunitní systém, který způsobuje zánět v mozku, blokuje serotoninové cesty, které mají vliv na duševní pohodu,“ říká prof. Havrdová.

Silný stres může dokonce stát za spuštěním nemoci. 

„Už nějaký čas vedeme s kolegy psychoterapeuty diskuzi o tom, jak se naši klienti vyrovnají se svými traumaty v době zatížené nedalekým válečným konfliktem, když jsme se ještě ani nezregenerovali z dvouleté zátěže způsobené pandemií. Nárůst všudypřítomného stresu je zřejmý a jako u každé autoimunitní nemoci se duševní rozpoložení do zdravotního stavu promítá a může způsobit jeho zhoršení. I když se člověk rozhodne, že se aktuálním stresem doby nebude zabývat, je jím obklopen, a aniž by chtěl, nasává jej. Leckdy se umíme lépe poprat s přímým ohrožením – tváří v tvář šavlozubému tygrovi buď bojujeme, nebo utečeme. Ale tady nemáme kam utéct a proti čemu bojovat. Ve zvládání takové situace jsme bezradní. Výhodu má ten, kdo na své psychice dlouhodobě pracuje a učí se průběžně poryvy života snášet,“ říká Renata Malinová, psychoterapeutka působící na Neurologické klinice 1. LF UK a VFN. 

Jak se situace promítne do stavu pacientů, počtu atak, nutných hospitalizací a dalších aspektů, které se s nemocí pojí, bude podle ředitele registru ReMuS Ing. Jiřího Drahoty i letos zaznamenávat patnáct center vysoce specializované péče, kde se pacienti léčí. 

„ReMuS patří v mezinárodním srovnání ke špičce, jeho data slouží v mnoha výzkumných projektech, pomáhá nám zmapovat nemoc jako takovou. Díky němu můžeme v čase posuzovat nejen účinnost podávaných léků, ale i jejich bezpečnost, sledovat demografická i klinická data z reálné praxe. Takto ucelené informace jinde neexistují,“ říká Ing. Drahota.

Jako příklad uvádí sledování vlivu covidu-19 na pacienty s RS stejně jako vliv očkování.

 „V registru jsme sledovali 1 600 pacientů, kteří dosud neměli covid, a to tři měsíce po očkování – přibližně u 5 % z nich jsme zaznamenali ataku. Ve srovnání s dobou před očkováním to u stejných pacientů znamenalo nárůst o cca 1,5 %. Stejně tak jsme sledovali 469 pacientů, kteří hned zpočátku pandemie – kdy ještě nebylo očkování k dispozici – covidem onemocněli a zde se do tří měsíců projevila ataka u asi 7 % z nich,“ popisuje výsledky doc. Horáková.

Stále tak platí, že neurologové očkování obecně spíše doporučují, a to i posilovací dávkou. K pacientům je nicméně třeba přistupovat individuálně.

 „Covidová infekce je pro naše pacienty nežádoucí, může spustit ataky, zhoršit průběh nemoci, navíc vzhledem k mutacím nemůžeme věřit tomu, že zde už budou jen mírnější varianty. Je třeba pamatovat na to, že lidé s RS berou léky potlačující imunitu, a tak mohou být k nákaze náchylnější,“ dodává neuroložka. 

Jak připomíná ředitel ReMuS Ing. Drahota, registr poskytuje podklady pro další studie, jako je například zkoumání vlivu léčby RS na těhotné a kojící ženy atp. V registru jsou vedeni jak pacienti léčení biologickou léčbou, tak ti, kteří ji nemají. Průměrný věk začátku onemocnění je podle registru 32,4 let, dvanáct pacientů je mladších 15 let. Loni porodilo 195 žen s RS. Přes 68 % všech RS pacientů pracuje na plný nebo částečný úvazek.

Vojtěch Šprdlík