Moje nemoc je mrcha plíživá

"Oční lékařka mě poslala do nemocnice v Krči, kde si mě na očním oddělení už nechali… na celé tři měsíce. Pouštěli mě sice domů, ale stejně to bylo dost hrozné. Poprvé v životě jsem užívala lék prednison, který způsobuje zadržování vody v těle. Když jsem pak nastoupila do práce, šéf mě nepoznal, protože jsem přibrala astronomickou váhu. Nemluvě o tom, že jako mladá holka jsem se chtěla líbit a těžce nesla, že mám zalité oči a v kůži mi při sebemenším tlaku prstu zůstávají důlky…"

Rýhy v dlani

"Bylo to peklo, ale jinak mi prednison pomáhal. Vidění se upravilo, což jsem si testovala na rýhách v dlani - každou chvíli jsem zkoušela, jestli je už vidím. Nejdřív jsem neviděla ani tu ruku, pak se zvolna začaly rýsovat prsty, až jsem po dalším a dalším zlepšení byla schopná zaostřit na čáru života. Celé to trvalo zmíněné tři měsíce. Tentýž rok kolem Vánoc jsem si prožila to samé, ale s druhým okem." "Následující rok jsem lítala po doktorech, všichni se opravdu snažili mi pomoci. Bohužel jsem opět onemocněla, a zase na Vánoce, přestala jsem vidět na oko, které bylo postiženo jako první… Znovu jsem musela užívat prednison, ale tentokrát jsem po něm ke svému údivu nepřibrala ani deko! Tělo si asi zvyklo nebo jsem si to zakázala. Zní to sice divně, ale v průběhu života jsem zjistila, že dokážu sama sobě,naordinovat‘ něco jako sílu… nebo prostě to, co nechci, aby se stalo -a naopak. Všechno je to v hlavě a o víře v sebe sama…"

Mlčení o diagnóze

"Když už jsem byla úplně zoufalá, ataky ustaly. Dlužno dodat, že o své diagnóze - roztroušená skleróza - jsem neměla ponětí," říká Radka Janečková. Jak je to možné? Vždyť pro pacienty s touto nemocí je důležité vědět o ní co nejvíce, aby lépe chápali nutnost dodržovat určitý režim a úzce spolupracovat s lékaři! "Nikdo ten pojem roztroušená skleróza přede mnou nevyslovil a já neměla důvod se ptát… Pochopte, bylo mi osmnáct a psal se rok 1976. Myslím, že nic neřekli ani rodičům. Naučili mě jako papouška opakovat, že mám retrobulbární neuritidu (zánět zrakového nervu, který může způsobit částečnou nebo úplnou ztrátu zraku - pozn. red.). Vůbec nic mi to neříkalo, ale brzy jsem zjistila, že ta dvě slova,,retrobulbární neuritida‘, fungují jako zaklínadlo.
Když jsem je nahlásila při jakékoli návštěvě lékaře, všichni zbystřili a začali se chovat trochu jinak."

Dítě? Nějaké adoptujeme…

Diagnóza roztroušené sklerózy bývala v minulosti spojena s řadou omezení, která se dnes již tak striktně neuplatňují. "Nesmíš fyzickou námahu, nesmíš mít děti," říkali i Radce Janečkové. Ona to respektovala, aniž by chápala souvislost s roztroušenou sklerózou. "Mrzelo mě, že už nemůžu tancovat a lézt po skalách, ale co se týče mateřství… vzala jsem to jako fakt. Přesvědčila jsem sama sebe, že děti mít nemůžu z gynekologické příčiny, a věřila tomu. Neznala jsem svou pravou diagnózu, a tak jsem ani nedokázala vyhodnotit, že ten zákaz mít děti vychází z tehdejšího chápání nemoci. Ani jsem to v hlavě moc nerozebírala a přehnaně se tím netrápila. K tomu asi přispělo, že mě nemoc postihla v mladém věku. Když jsem se vzápětí seznámila se svým budoucím manželem, poměrně věcně jsem ho upozornila, že kvůli nemoci - pořád jsem jí říkala retrobulbární neuritida - nemůžu mít děti. Odpověděl, že to nevadí, že dítě adoptujeme."

Na houpačce

"Zpětně si říkám, že k otěhotnění mi hodně pomohlo, že jsem po svatbě měla spoustu praktických starostí a přestala myslet na to, že nemůžu mít děti. Stěhovali jsme se, zařizovali byt, chodila jsem do práce... Těhotenství jsem si užívala, cítila se báječně, nic mi nebylo. Doslova jsem rozkvetla. V té době se nastávající matky s roztroušenou sklerózou nijak speciálně nesledovaly, takže jsem nechodila do žádné zvláštní poradny, nebyla jsem nikde evidovaná. Narodil se mi syn Roman, kterému je teď třiatřicet let. Žádné potíže jsem neměla ani po porodu, až potom… Ve 27 letech jsem znovu otěhotněla, ale o dítě přišla - nemoc se patrně rozhodla nedat mi nic zadarmo. O rok později jsem přišla do jiného stavu znovu, protože druhé dítě jsem si moc přála. Lékařům jsem pořád hlásila jedinou diagnózu, kterou jsem zatím slyšela (retrobulbární neuritida), a oni mě hned varovali, že těhotenství bude rizikové. A bylo, zase jsem začala potrácet. Ale zvládla jsem to a mám dceru." Po jejím narození se však nemoc začala ozývat důrazněji a změnily se i její projevy - namísto problémů se zrakem se dostavily pohybové obtíže.

Šok z pravdy

Přibývající potíže vyžadovaly konzultace na neurologii… A pak, ve svých 36 letech, šla paní Janečková na vyšetření, které s její diagnózou přímo nesouviselo. Lékař s úplně jinou specializací než neuroimunologie jí sdělil to, o čem 18 let neměla ponětí - že trpí roztroušenou sklerózou.
"Byla to událost a zároveň rána. Letěla jsem s tou zprávou za svou paní neuroložkou s jediným požadavkem: aby mi řekla pravdu," vzpomíná Radka Janečková. "Byla jsem rozhozená, přestala jíst, špatně spala, zvracela… zkrátka jsem se složila. Zpětně mi docházelo, proč jsem měla určité potíže, proč jsem přišla o děcko. Shromáždila jsem spoustu článků a knížek o roztroušené skleróze a nedokázala se od nich odtrhnout. Sledovala jsem tu stopu do minulosti a psychicky mě to odrovnalo."

"Jedu dál"

Všechno se dá ustát… Paní Janečková podle vlastních slov "jede dál" a užívá "pouze" udržovací léky. S léky si za svůj "život s ereskou" užila svoje a nešlo jen o již zmíněné vedlejší účinky prednisonu. Po prvních atakách nemoci a sérii hospitalizací na očním oddělení Thomayerovy nemocnice se dostala do péče průkopníka léčby RS u nás, docenta Pavla Jedličky (viz rámeček vpravo), a posléze jeho mladé spolupracovnice, doktorky Evy Havrdové.
Začala užívat nové léky, mezi nimi průlomový preparát na RS interferon beta. Sama si je píchala v injekcích, nejdříve obden a pak jednou za týden. Nastala však další komplikace. "Po šesti letech jsem najednou přestala být schopná vbodnout si jehlu do těla, ačkoli se jinak injekcí nebojím. S podobnou krizí se však u pacientů nejspíš počítá, protože paní doktorka Horáková, k níž jsem tehdy chodila a stále chodím, mě k ničemu nenutila a upravila mi medikaci na podávání infuzí jednou měsíčně. Za ně jsem byla vděčná, i když hned po té první jsem měla anafylaktický šok. Dostala jsem jinou léčbu a postupně mi ji měnili. Časem jsme se s paní doktorkou dohodly, že infuze už brát nebudu, protože jejich efekt u mě nebyl až tak velký."

Nekňourat a nevzdávat se

"I když jsem před pěti lety odešla do invalidního důchodu a přišla o možnost být v práci neustále v kontaktu s lidmi, je mi dobře. Začala jsem pravidelně cvičit a v rámci možností se aktivně hýbat. Lítat po lese ani lézt po skalách nemůžu, tak se aspoň pokouším o svůj oblíbený tanec.
Rychlou polku už ale nedám. Taky chodím s holemi na nordic walking, často s našimi psy - boxery. Nemám sice takovou výdrž a rychle se unavím, ale sedět doma a litovat se nemá smysl," konstatuje Radka Janečková a dodává: "Proto mě bere čert, když slyším lidi bez zkušenosti s vážným onemocněním kňourat kvůli bolístkám. Moje nemoc je taková mrcha plíživá, pomaličku postupuje.
Špatně se mi chodí ze schodů, mám oslabené svaly na levé polovině těla… Jsem vlastně v sekundárně progresivní fázi onemocnění a to znamená, že některé příznaky už mám natrvalo. Přesto jsem se rozhodla, jakmile jsem to pochopila, že se nevzdám!"

---

"Po první zkušenosti s prednisonem a tloustnutím jsem odmítala brát ho znovu.,Musíš,‘ řekli mi a hlídali, abych prášky polykala před sestrou."

Roztroušená skleróza není důvod přestat žít "Máte retrobulbární neuritidu," řekli lékaři před 37 lety Radce Janečkové. Uplynulo 18 let, než se náhodou dozvěděla, že pravé jméno její nemoci je roztroušená skleróza… "Kapitola,vlastní dítě‘ pro mě skončila, tečka. O to víc mě překvapilo, když jsem rok po svatbě přišla do jiného stavu…"

Z neznámých příčin

systému při roztroušené skleróze není známa. Příčina destruktivního chování proces destrukce nervových vláken pozvolna, zatímco Rovněž se neví, proč u některých pacientů probíhá u jiných rychle roste neurologický deficit. Vlákna jsou poškozována, nebo dokonce zanikají při takzvaných střídány různě dlouhými etapami remise - zklidnění atakách (obdobích vzplanutí nemoci), jež jsou Nemoc se nehlásí žádnými varovnými signály a přechodného vymizení klinických příznaků. a svého nositele často zaskočí poruchou hybnosti nebo - jako v případě paní Radky - výpadky vidění. Co je roztroušená skleróza? Při roztroušené skleróze imunitní (obranný) systém těla napadá a poškozuje vlastní tkáně - v tomto případě nervové buňky a jejich výběžky (vlákna) v centrálním nervovém systému, tj. v mozku a míše. Vlákna nervových buněk zajišťují přenos nervového vzruchu (signálu), což je důležité pro to, abychom chodili, viděli, cítili, přijímali potravu… Látka, která obaluje tato vlákna a zajišťuje rychlejší přenos signálu, se nazývá myelin, proto při jejím poškození lékaři hovoří o demyelinizaci a centra po celé republice, kde se pacienti s RS léčí, mají ve svém názvu slovo "demyelinizační". Obnažené vlákno zbavené myelinu není schopno (buď částečně, nebo vůbec) vést nervový vzruch a vznikají různá neurologická postižení. Patří k nim poruchy zraku, citlivosti, rovnováhy, hybnosti, řeči, sexuálních funkcí atd.

V nejlepších rukách Prof. MUDr. Pavel Jedlička, DrSc., který vyšetřoval Radku Janečkovou (tehdy ještě jako docent) pár let po začátku jejích potíží, po hospitalizacích na očním oddělení Thomayerovy nemocnice v Praze-Krči, se jako vůbec první odborník v naší republice začal soustavně zabývat problematikou RS a stal se průkopníkem moderního chápání příčin vzniku a dlouhodobé léčby tohoto onemocnění. Při neurologické klinice krčské nemocnice, kde byl přednostou, vybudoval se značným mezinárodním ohlasem také první centrum pro léčbu RS. Jeho žákyně prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., přenesla provoz centra v roce 1996 na Neurologickou kliniku 1. lékařské fakulty UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a nyní šéfuje zmodernizovanému Centru pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN. Tam se v současné době mezi zhruba 4 tisíci dalšími pacienty z celé České republiky léčí i paní Radka. Další centra fungují ve většině krajských měst, jejich seznam včetně kontaktů najdete na webových stránkách www.multiplesclerosis.cz. V České republice žije s diagnózou RS asi 17 tisíc lidí; nové případy přibývají hlavně mezi mladými ženami.

Foto: Fenka Idea je moje velká láska…
FOTO: ARCHIV RADKY JANEČKOVÉ