Motolské centrum pro léčbu svalových dystrofiků získalo jako první v Evropě prestižní certifikaci
Jako první v Evropě získala ČR certifikaci pro specializované centrum pečující o pacienty se svalovou dystrofií. Certifikaci uděluje americká a světová organizace Parent Project a je potvrzením vysokého standardu péče a služeb pro pacienty i jejich rodiny.
"Navíc výrazně zvyšuje šanci zapojit dané neuromuskulární centrum do klinických studií,” vysvětluje význam MUDr. Jana Haberlová z FN Motol, která spolu s ostatními odborníky z Motolské nemocnici a zástupci organizace Parent Project ČR za celým úspěchem stojí.
„Lidé z Parent Projectu ČR, paní doktorka Haberlová a tým motolské nemocnice odvádějí opravdu skvělou práci. Díky nim se rodinám jejich pacientů dostává té nejlepší pomoci a péče,” vyzdvihuje americká organizace Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD). Jejím cílem je právě to, aby každá rodina pečující o nemocné s Duchennovovou svalovou dystrofií bez ohledu na místo bydliště měla k dispozici nejlepší možnou péči.
Program certifikace neuromuskulárních center pečujících o pacienty se svalovou dystrofií typu Duchenne byl spuštěn v roce 2017. Dosud touto akreditací prošlo 28 neuromuskulárních center v USA. V loňském roce se s podporou Světové organizace Duchenne (World Duchenne organization – WDO) program rozšířil na celý svět.
Prvním centrem mimo USA, které získalo certifikaci, bylo centrum Red Cross Hospital v Kapském městě. Druhým místem je pražský Motol.
„Neuromuskulární centrum Fakultní nemocnice Motol je tak prvním evropským centrem, které tuto akreditaci získalo. Pacienti, kteří dochází na kliniku dětské neurologie v Motole, si tak mohou být jisti, že se jim dostává péče na světové úrovni,“ dodává Jana Haberlová.
Zvyšuje se zároveň šance českých pacientů na přístup k nejmodernější léčbě.
“Farmaceutické firmy se v dnešní době dostaly do situace, kdy klinických studií přibývá a současná zapojená centra na ně nemají dostatečnou kapacitu. Proto jsou firmy nuceny zkoumat nové možnosti také mimo hlavní státy. Aby mohli nějaké centrum do studie zapojit, potřebují si být jisti jeho kvalitou a vysokými standardy péče a ukazatelem těchto atributů je pro ně právě Certified Duchenne Care Center Program (CDCC),” uvádí Jitka Reineltová, předsedkyně PARENT PROJECT, z. s.
Proces akreditace
Na základě pravidel CDCC (Certified Duchenne Care Center Program) mohou pacientské organizace kdekoliv na světě navrhnout lokální neuromuskulární centrum k akreditaci. Podmínkou akreditace je poskytování vysokého standardu péče odpovídajícímu publikovaným mezinárodním standardům.
Akreditační komise pak vybere centrum, kam pošle komisi složenou ze členů PPMD a WDO. Ta v průběhu akreditačního procesu posoudí, zda jsou standardy péče opravdu naplňovány, a na jeho základě udělí či neudělí akreditaci. Ta centra, která akreditaci získají, ji mají na 5 let, během kterých je personál neustále vzděláván, účastní se pravidelných telekonferencí i osobních setkání a má přístup ke všem dostupným materiálům.
Jindra Landová