Registr má tři hlavní cíle: zmapovat skutečnou situaci v ČR, přispět k lepšímu plánování finančního krytí, pomoci při výzkumu RS na celostátní úrovni.
Zřizovatelem registru je Nadační fond IMPULS (www.nfimpuls.cz) ve spolupráci se Sekcí neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti (volený orgán zastupující neurology specializované na léčbu RS).
Od prezentace prvního výstupu ReMuSu 23. října 2013 (1 501 pacientů ze 3 center) se do projektu zapojila další 4 centra. Dnes byla odprezentována data 2 920 pacientů ze 7 center z celkového počtu 15 center, které zajištují péči v ČR.
Data z projektu ReMuS jsou a budou klíčová z hlediska posouzení efektivity léčby, jakož i sledování nežádoucích účinků nových léků v reálné klinické praxi, výzkumu rizikových faktorů či z hlediska výzkumu věkového a teritoriálního rozložení RS.
Další nové faktory, které byly prezentovány v druhém výstupu jsou: rozdělení pacientů podle bydliště pacienta (hodnoceno pomocí poštovního směrovacího čísla), počet a tíže relapsů, léčba relapsu při hospitalizaci či ambulantně, těhotenství a nežádoucí účinky.
Cílem je do roku 2015 zapojit všech 15 RS center a získat tak data od všech pacientů na nákladné terapii (DMD = Disease Modifying Drugs).
"Jsme jediná nevládní nezisková organizace v Evropě, která si registr pacientů sama buduje a financuje. Odhad nákladů v prvních dvou letech je 9 mil. Kč," uvedla Jana Vojáčková, ředitelka Nadačního fondu IMPULS.
Tiskové konference se zúčastnil předseda KDU-ČSL a místopředseda vlády MVDr. Pavel Bělobrádek, PhD.
Aktivními hosty byli: Prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., Doc. MUDr. Radomír Taláb, CSc., MUDr. Dana Horáková, Ph.D., Mgr. Jitka Jirčíková, Karel Hrkal.
RS je závažné neurologické onemocnění, které postihuje zejména mladé osoby. Bez včasné a správné léčby je vysoká pravděpodobnost závažné invalidizace během několika let nemoci.
Nadační fond IMPULS (www.nfimpuls.cz) podporuje projekty, zajišťující komplexní a kvalitní léčbu roztroušené sklerózy, její výzkum, jakož i osvětovou činnost.
Aurin Nedbalová