Bylo mi dvacet let, když jsem zjistila, že s přítelem čekáme naše první dítě. Chodila jsem v tu dobu ještě na střední školu, a navíc jsme stavěli rodinný domek.
Pro nás však neexistovala žádná překážka. Ve škole mi zařídili individuální plán, takže jsem chodila jen na zkoušky. S přítelem jsme plánovali svatbu a já se těšila na každý nový den. Na prvním místě bylo samozřejmě mé těhotenství. Testy a screeningy, které jsem podstoupila, byly v pořádku a my se těšili na naše první miminko. Desátého května před pěti lety se narodil syn Matýsek. Manžel byl se mnou u porodu, který proběhl hladce. Byli jsme moc šťastní, že je malý na světě, a užívali si první okamžiky ve třech. Po dvou hodinách mě odvezli na pokoj a já se rozloučila s manželem. Ze začátku mi kojení moc nešlo, malý se nechtěl přisát, ale nedělala jsem z toho vědu. Pak jsem si toho všimla. Při kojení se na mě chlapeček podíval takovým zvláštním pohledem. Měl očička jakoby v sloup, a v tu chvíli jsem se zarazila a pomyslela si, že takhle se přece dívají děti s Downovým syndromem… Hned jsem na to raději přestala myslet a říkala si, že to je přece hloupost.
Nejkrutější chvíle
Druhý den po porodu se u mě otevřely dveře a po vizitě za mnou přišel primář dětského oddělení. "Mám pro vás špatnou zprávu," sedl si ke mně a potvrdil moje obavy. "Váš Matýsek má Downův syndrom." Zůstala jsem sedět jako opařená a nevěřila svým uším. Jelikož jsem vystudovaná sociální pracovnice, bylo to pro mě těžší, protože jsem o Downově syndromu hodně věděla. Znala jsem takto postižené děti z ústavu sociální péče, takže se mi v onu chvíli vybavilo jen to nejhorší. Slzy mi tekly proudem a já se nezmohla na nic. Seděla jsem sama na posteli s jedinou myšlenkou - jak to řeknu svému manželovi. A proč to lékař řekl jen mně? Proč si nás nezavolal oba? Bylo by to přece lepší. Ptala jsem se proč právě já. Proč my s manželem? Připadalo mi, že se mi hroutí celý svět… Navíc malému zjistili vadu srdíčka, což tyto děti často mívají. Zavolala jsem manželovi a on za námi ihned přijel. V slzách jsem mu oznámila šokující zprávu, ani pořádně nevěděl, o co jde. Myslel si, že malý bude častěji nemocný a že bude trošku pomalejší než ostatní děti. Ale nic se nemění na tom, že je náš a že ho nedáme, shodli jsme se. Matěj dostal k tomu všemu ještě novorozeneckou žloutenku, musel být v inkubátoru, a já za ním mohla jen občas. Bylo to pro mě hodně stresující. Náš pobyt v porodnici se protáhl na osm dní. Nevěděli jsme, co bude dál… Po návratu domů jsme museli s manželem na genetické vyšetření. Všechny testy krve prokázaly, že jsme oba v pořádku a že to byla prostě náhoda. U primářky genetického oddělení jsme strávili přes dvě hodiny. Snažila se nám vysvětlit, že malý má tu nejtěžší formu mentálního postižení. Pak nám dala telefonní číslo na kojenecký ústav. "Jste mladí, můžete mít ještě spoustu dětí, měli byste syna umístit do ústavu. Bude vyžadovat čtyřiadvacetihodinovou péči. Jen málokterá rodina si takové děti nechává doma," radila nám. Její slova nás zdrtila. Celou dobu jsem jenom brečela a říkala jsem: "Vždyť je tak krásný, a není na něm nic vidět…" A ona pořád, že to všechno přijde, že bych to poznala časem. Šli jsme od ní naprosto vyčerpaní a psychicky na dně. Tehdy poprvé jsem viděla manžela brečet. Sedli jsme si do auta a nebyli jsme schopní ani odjet. Jen jsme plakali a přemýšleli co dál. Po příjezdu domů mi manžel dal číslo do ústavu a řekl: "Čím dříve to uděláme, tím méně to pro nás bude bolestné…" A tak jsem to udělala. Zavolala jsem tam s tím, že syna příští den přivezeme. Byly to ty nejkrutější chvíle v našich životech. Za Matýskem jsem často jezdila. Ze začátku víc než manžel. Když už se to nedalo vydržet, sebrala jsem se a jela sama za ním. Protože ten pocit, že ho nemám u sebe, byl k nepřežití. Hrozně se mi po něm stýskalo. Po nějaké době jsme najeli na určitý režim a Matýska jsme si začali brát domů na návštěvy. Zpočátku nepravidelně, ale jak rostl, brali jsme si ho třeba i na týden či čtrnáct dní. A on si začal uvědomovat, kde je doma… Po každém příjezdu do ústavu z návštěvy hrozně plakal a natahoval ruce, že chce k nám, což bylo psychicky velmi náročné. Postupem času jsme viděli, že domácí péče o syna není tak hrozná, jak nám ze začátku říkali, a proto jsme se rozhodli vzít ho domů nastálo. Vždycky jsem cítila, že to jednou udělám, protože ta touha mít ho doma byla obrovská. Mateřský pud prostě převážil.
Šikovný kluk
Když jsme si Matýska přivedli domů, na světě už byl jeho bráška Kubíček, který se narodil úplně zdravý. Matýsek začal chodit později než Kuba, takže jsem je měla jako dvojčátka. Přes počáteční obtíže jsme všechno zvládli a jsem moc ráda, že máme oba syny doma. Jinak bych si to ani nedokázala představit. Dnes už je Máťovi pět let a Kubíkovi čtyři roky. Matýsek chodí od září 2010 do běžné mateřské školy u nás na vesnici a musím říct, že je opravdu spokojený. Má u sebe asistentku, která na něho jen dohlíží, protože je odmalička velice šikovný kluk. Vždycky se moc snažil a díky Kubíkovi se naučil spoustu věcí. Je to jeho velký bráška, který ho učí, pomáhá mu a táhne ho dopředu. S Matýskem chodíme na canisterapii a logopedii, kde se učí mluvit, takže máme velice pestrý, a hlavně normální život. Nijak se nelišíme od ostatních rodin a já se cítím jako šťastná a spokojená maminka. Matýsek nám totiž dává spoustu lásky a energie. Mezi kluky neděláme žádné rozdíly, všude s sebou Matýska bereme, podnikáme výlety, a dokonce byl letos na školním výletě v zoologické zahradě. Je to velký mazlíček, ale i rošťák, prostě jako každé jiné dítě. Důležité pro nás je, že i když zatím neumí mluvit ve větách, spolu se domluvíme vždycky. Všemu skvěle rozumí, a to je pro nás důležité. Za poslední dobu se hodně rozpovídal a už se učíme krátké větičky. Co umí nejlépe a používá nejčastěji, je spojení já chci ven. Miluje, když může být venku s dětmi nebo jen na písku a hrát si. Má rád knížky, pohádky v televizi, jízdu autem i autobusem, ovšem nejraději jezdí vlakem. Je trochu svéhlavý, malý paličák a taky někdy vzteklounek, ale už mám své metody a finty, jak ho usměrnit. Milé maminky, pokud zažíváte podobný příběh jako my, nevěšte hlavu, a hlavně nedejte na doktory, nýbrž na hlas svého srdce! Žádný lékař vám nemůže, říct, jaké vaše dítě bude. Nikdo neví, jak se bude vyvíjet. A pokud handicapované děti budou žít doma, mají obrovskou šanci začlenit se do společnosti a žít téměř normální život.
čtenářka Verča
Foto: Jsme s manželem šťastní, že máme oba syny doma
Foto: Náš Matýsek je velice šikovný kluk
Foto: Bráchové si rozumějí a mají se rádi
Foto: archiv čtenářky
O autorovi: Odpovědná redaktorka: Andrea Melenová, andrea.melenova@sanomamedia.cz