osoba:
/nesrozumitelné/, dobrý?
Silvie KLEKOVÁ, redaktorka:
23 letý Jirka od svých deseti let nechodí. Může za to progresivní svalová dystrofie, při které nenávratně ochabují svaly. Každý pohyb tak představuje složitou proceduru. Přesto objel s rodiči pět kontinentů a navštívil spoustu exotických míst.
Jiří MÁRA, /natočeno 2010/:
Nejvíc se mi líbilo Beppu, kde je obrovská geotermální aktivita. Je to, má osm pekel, ve kterých jsou gejzíry a horká jezírka různých barev.
Jiří MÁRA, st.; otec Jirky:
Přestože Jirka byl na vozíku a nemůže pohnout prakticky ničím, tak my si užívali cestování, jezdili po besedách. A my jsme to dělali rádi a věděli jsme, že to děláme i pro spoustu dalších lidí.
Silvie KLEKOVÁ, redaktorka:
Loni v říjnu ale Jirka zkolaboval, přestal dýchat a skončil na jednotce intenzivní péče.
Alena MÁROVÁ, matka Jirky:
Věděli jsme, že tady taková situace nastane, ale člověk na to tak není nějak připravenej. Až to přijde, tak se to zase nějak řeší.
Martina JANOTOVÁ, zástupce primáře:
Měl infekci dýchacích cest. A na základě vlastně toho došlo i k výraznému oslabení. A progresi tohoto onemocnění. Dalo by se říci, že mu dýchací svaly vypověděly službu.
Jiří MÁRA, st.; otec Jirky:
Druhý den mu udělali tracheostomii a v podstatě napojili na plicní ventilátor. A řekli nám, že už to nikdy nebude jinak. To bylo šílený jako, to, to nejde ani zpětně popsat. No, najednou nebylo nic.
Silvie KLEKOVÁ, redaktorka:
Trápil je strach o Jirku a úvahy o tom, co dál. Rozhodli se požádat o domácí plicní ventilátor. Jedině tak může být Jirka zase doma.
Jiří MÁRA, st.; otec Jirky:
Prošli jsme spoustou vyšetření, psychologických, kontroly domácnosti, jestli jsme schopni se postarat o něj.
Martina JANOTOVÁ, zástupce primáře:
Nám vlastně všichni vyšli vstříc. Ležel tady vlastně od října a 23. 12. už byl vlastně doma na té domácí umělé plicní ventilaci.
Silvie KLEKOVÁ, redaktorka:
Pro Márovy radost i úleva a začátek nové životní etapy. K vozíku přibyla kompletní dýchací výbava. Zvykají si všichni.
Jiří MÁRA, :
Bojím se, že se to pokazí, ten dýchací přístroj.
Silvie KLEKOVÁ, redaktorka:
Už si to zažil?
Jiří MÁRA, :
No, jednou jsem to, jednou se to už stalo.
Alena MÁROVÁ, matka Jirky:
Pak se mu špatně dejchá, začíná se dusit. Musíme mít připravený ambuvak, bez toho se teda nesmíme vůbec hnout, takže potom se dýchá ručně. A čeká se, až přijede prostě opravář.
Jiří MÁRA, st.; otec Jirky:
Začal se učit mluvit, protože to taky nešlo předtím.
Jiří MÁRA, :
Je to trochu jiný. Je to víc takový náročný to mluvení. " Ale dá se to /nesrozumitelné/".
Silvie KLEKOVÁ, redaktorka:
Zvládli manipulaci s přístrojem, záložními zdroji a pomalu se začali vracet k tomu, čím žili posledních deset let.
Jiří MÁRA, st.; otec Jirky:
Do normálního světa, jak my tomu říkáme, jsme se vraceli díky našim besedám. Protože jsme jich měli spoustu naplánovaných.
Alena MÁROVÁ, matka Jirky:
Už v té nemocnici začal prostě přemýšlet nad tím, že by chtěl cestovat dál. Nějak si nepřipouštěl, že by jako vlastně měl něco skončit, a že by měl zůstat ležet na posteli.
Jiří MÁRA, :
Když jsem byl v nemocnici, tak jsem se díval na seriál Doktor z hor, a tam se mi líbila ta příroda rakouská, ty Alpy. Napřed jsem se bál jako, že nebudu moct nikam jet, ale pak jsem zjistil, že, že to asi půjde.
Jiří MÁRA, st.; otec Jirky:
Uběhlo půl roku a, a my dneska pojedeme na první cestu, pojedeme do Vídně, není to nic zázračnýho, ve Vídni byl možná každý, kromě nás.
Jiří MÁRA, :
"Určitě" pojedu do zámku Schönbrunn, kterej připomíná francouzské Versailles. Tam "podívám" všechny ty rakouský jezera a hory a ledovce.
Silvie KLEKOVÁ, redaktorka:
Příprava na cestu je teď náročnější. Péči potřebuje nejen Jirka, ale i zdravotnická technika. Ta teď zabírá většinu zavazadel.
Alena MÁROVÁ, matka Jirky:
My bereme druhý vozík, kdyby se někde na elektrickým nedostal. Tady máme nějaký pití, jídlo, Jirka na výměnu nějaké ty filtry, hadice, čištění kolem krku. Toto je náhradní zdroj k ventilátoru.
Jiří MÁRA, st.; otec Jirky:
Chceme všechno mít jištěné dvakrát. Takže i jsme si zařídili, že Jirka může dobíjet ventilátor přímo z elektrického vozíku. Máme zajištěné nemocnici v Salzburgu, nemocnici v Gratzu. A tím máme jistotu, že Jirku do hodiny dostaneme do nemocnice, kdyby to bylo potřeba. Tak co? /nesrozumitelné/.
Silvie KLEKOVÁ, redaktorka:
Časem by mohli mít rodinné expedice, pokud se to podaří, i vlastního lékaře. Jirkova sestra Monika studuje medicínu.
Monika MÁROVÁ, sestra Jirky:
Jirka mi to vždycky naplánuje tak, abych už měla po zkoušce a mohla jet taky, takže.
Alena MÁROVÁ, matka Jirky:
Musí se žít tím, co je. A to se teda snažíme.
Jiří MÁRA, st.; otec Jirky:
Když to vyjde ta cesta, tak pojedeme na delší dobu, aspoň na týden. A když vyjde týden, tak si chceme troufnout o prázdninách třeba i do Francie.
Silvie KLEKOVÁ, redaktorka:
Jirka je oficiálně první český vozíčkář, který projel všech pět světadílů. Jestli někdo cestuje i s plicní ventilací, to zatím Márovy nezkoumali. Můžeme jim je přát šťastnou cestu. Silvie Kleková, Česká televize.