Pacientské organizace mají v českém zdravotnictví nezastupitelnou roli, je však nutné nastavit udržitelný systém jejich financování

Hlavním zjištěním studie je, že pacientské organizace plní nezastupitelnou roli vůči pacientům, lékařům, ministerstvu zdravotnictví a dalším institucím veřejné správy, i vůči široké veřejnosti, pro niž plní především úlohu šíření osvěty a prevence. Analýza však také odhalila roztříštěnou a komplikovanou strukturu financování těchto organizací, která v kombinaci s jejich dobrovolnickou povahou přispívá ke křehkosti celého systému a ohrožuje jeho udržitelné fungování. 

„Tato zjištění jsou pro nás naprosto zásadní a chceme na nich postavit diskuzi o budoucnosti pacientských organizací. Proto jsme jako Pacientská rada svolali v úterý 25. srpna na půdě Senátu kulatý stůl, kde jsme pod záštitou senátora Lumíra Kantora vyzvali různé partnery ke společnému hledání udržitelného řešení,“ uvedl předseda Pacientské rady ministra zdravotnictví a prezident spolku Diaktiv Czech Republic Vlastimil Milata. 

Kdo je pacientská organizace

V České republice aktivně působí na sto pacientských organizací, které sdružují osoby s určitým onemocněním nebo jejich rodinné příslušníky (seznam organizací zde). Úlohou těchto organizací je poskytovat informace, pomoci přijmout diagnózu a naučit se s ní žít, asistovat při orientaci v systému sociální péče.

Služby pacientských organizací jsou pro jejich členy a členky bezplatné. Pacientské organizace obvykle vedou lidé, kteří sami mají dané onemocnění, takže svou energii dělí mezi péči o vlastní zdraví a (často dobrovolnou) práci pro druhé.

Nezastupitelný přínos pacientských organizací

Analýza EY, která zkoumala 85 pacientských organizací, zjistila, že jsou zcela nezastupitelné pro všechny zúčastněné skupiny: Pacientům poskytují informace o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života. Zároveň zastupují zájmy pacientů při tvorbě zákonů a politik.

Pro odborníky jsou pacientské organizace jediným kompetentním subjektem, který poskytuje informace o onemocnění a zpětnou vazbu na léčbu. Pomáhají s včasnou diagnózou a účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování zdravotnického systému. Pro širokou veřejnost pacientské organizace zajišťují šíření osvěty a prevence, a tím vychovávají informované a zodpovědné pacienty.

Sami představitelé a představitelky pacientských organizací uvádějí jako své nezastupitelné aktivity individuální poradenství, prosazování zájmů pacientů a rehabilitační/rekreační pobyty.

V analýze zazněla i výpověď poslankyně Evropského parlamentu Kateřiny Konečné: „Myslím, že mnoho lidí si neuvědomuje, jak unikátní strukturu pacientských organizací v České republice máme. Pacientské organizace jsou, co se odbornosti týče, rovnocenným partnerem při jednání. Vždy je výhodou bavit se o problematice s někým, kdo jí detailně rozumí. V rámci Evropy je to unikát.“

Bariéry, které brání pacientským organizacím v práci 

Pacientské organizace se však podle analýzy potýkají se zásadními potížemi, které ztěžují jejich práci. Tou první, kterou šetření EY identifikovalo, je zajištění kontinuity práce.

Řada organizací vznikla jako iniciativa konkrétních pacientů a z malého kroužku rychle vyrostly v celostátní organizace se stovkami členů. Dobrovolná práce a vysoké nároky přinášejí hrozbu vyhoření. Organizace bojují s tím, kdo po vyčerpané odcházející generaci převezme vedení. 

Výše zmíněné úzce souvisí s neustálým bojem o finanční prostředky na činnost organizace. Roztříštěná struktura finančních zdrojů klade vysoké nároky na finanční management, na překážku je vysoká administrativní náročnost získávání peněz z veřejných rozpočtů. Organizace musí vyčlenit část své energie na boj o prostředky na příští rok, namísto aby se věnovala samotné práci pro pacienty.

Společnost EY navíc zjistila, že 81 % pacientských organizací očekává výpadek příjmů způsobený opatřenými přijatými v souvislosti s COVID-19. Třetina z nich v takovém případě bude nucena omezit své stěžejní aktivity pro pacienty. 

V současné situaci je jasné, že nad některými pacientskými organizacemi visí hrozba ukončení činnosti. Důkazem, že k tomuto razantnímu kroku může dojít, je organizace Mamma HELP pro ženy s rakovinou prsu, která po dvaceti letech v květnu ukončila svoji činnost.

Finanční situace pacientských organizací

Bližší pohled na současné financování pacientských organizací ukazuje, že spoléhají na veřejné zdroje (granty a dotace). Pro 35 % z nich tyto zdroje zajišťují víc než polovinu rozpočtu. Navíc fixní náklady jsou vysokou položkou ročního rozpočtu – u 28 % pacientských organizací tvoří 41 až 70 % rozpočtu. To znamená, že pokles finančních zdrojů o třetinu by pro ně už znamenal existenční problémy. 

Většina pacientských organizací přitom využívá veřejné granty a dotace od českých institucí. Peníze z Norských fondů nebo strukturálních fondů EU jsou využívány minimálně.

Významným podporovatelem jsou města a obce, jejichž granty tvoří 13 % rozpočtu průměrné pacientské organizace. Dále pak ministerstvo zdravotnictví (10 % rozpočtu) a kraje (9 % rozpočtu).

Financování ze zdrojů mimo finanční správu v průměru tvoří 56 % rozpočtu organizace. Tuto částku organizace většinou poskládá z většího počtu menších vstupů, nejčastěji z firemních darů (14 % rozpočtu), farmaceutických firem (12 %), členských příspěvků (11 %), veřejných sbírek a benefičních akcí (7 % rozpočtu organizace), prodeje reklamních předmětů a vlastních výrobků (4 %) a přednáškové činnosti (2 %). 

Udržitelné financování pacientských organizací

Popsaná situace není pro pacientské organizace udržitelná. Proto Pacientská rada ministra zdravotnictví na základě analýzy EY přichází s návrhem řešení, jak pacientským organizacím zajistit pravidelné financování z veřejných zdrojů, a tím prostor pro jejich důležitou práci.

Nejzásadnějším bodem je zakotvení definice pacientských organizací v legislativě a jejich zahrnutí do vybrané kapitoly státního rozpočtu. V tom Rada čerpá inspiraci ze zahraničí (Německo, Francie), kde jsou tyto organizace uzákoněny a existují fondy na jejich financování. 

Po přechodné období, než dojde ke změně legislativy, Rada navrhuje zajistit financování z rozpočtů zdravotních pojišťoven. Jedná se o částku 80 – 100 miliónů Kč ročně. 

S nastavením pevného režimu financování souvisí také transparentní kontrola a profesionalizace pacientských organizací.

"Pokud získáme stabilnější existenční jistotu, budeme se moci zaměřit na zkvalitnění našich podpůrných aktivit, budeme schopni rozvíjet spolupráci s odbornými společnostmi, dokážeme efektivněji hájit pacientské zájmy ve veřejné diskuzi. Z toho budou mít prospěch nejen pacienti, ale také odborníci a potažmo i stát,“ vysvětluje Vlastimil Milata.