Pravidelně si v České republice připomínáme Světový den roztroušené sklerózy

Ročně je nemoc zjištěna u tisícovky lidí. Biologické léky jsou vhodné pro zhruba 800 z nich. Pacienti se obávají, že když se jejich léčba bude oddalovat, zhorší se jim zdravotní stav rychleji a oni pak mohou skončit dokonce na vozíku. Proč si letos intenzivněji připomínáme problémy, které se objevily s nedostupností nákladné léčby, z důvodů vyčerpání úhradových limitací? A jaká je vůbec perspektiva eventuálního zlepšení? V jaké situaci se ocitají lidé, jimž je diagnostikována tato nemoc? Ovlivňuje pak celou rodinu pacienta? Kam se mohou obrátit pacienti v případě neznalosti, potřeby nebo nouze? Roztroušená mozkomíšní skleróza představuje pro pacienta i společnost významnou medicínskou, psychosociální a ekonomickou zátěž. Proto toto onemocnění zasluhuje významnou pozornost společnosti. A právě o tom bude dnešní Studio STOP.
Ve studiu vítám doktorku Danu Horákovou, která pracuje od roku 1999 na Neurologické klinice Fakultní nemocnice v Praze. Dobrý večer.

Dana HORÁKOVÁ, lékařka, neurologická klinika Fakultní nemocnice v Praze:
Dobrý večer.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Jsem ráda, že jste přijala mé pozvání. Vy se dlouhodobě věnujete pacientům s roztroušenou sklerózou. O to cennější budou vaše informace a zkušenosti, stejně jako vašich kolegyň, konkrétně Jany Vojáčkové, ředitelky správní rady Nadačního fondu Impuls se sídlem v Kateřinské 30. Dobrý večer i vám.

Jana VOJÁČKOVÁ, ředitelka správní rady Nadačního fondu Impuls, Kateřinská 30:
Hezký večer.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Připomeňme, že Nadační fond Impuls byl založen 6. dubna 2000 s ideou vytvořit pro nemocné s roztroušenou sklerózou mozkomíšní centrum zajišťující komplexní a kvalitní péči. Cílem nadačního fondu je financovat projekty, které se léčbou onemocnění zabývají a podílet se na realizaci vědeckých výzkumů, studijních, případně osvětových činností vztahujících se k této problematice. A velmi ráda bych přivítala v našem studiu i Alenu Zvěřinovou ze Sdružení mladých sklerotiků. To provozuje velmi zajímavý informační web poskytující nemocným nesmírně cenné informace a rady. Dobrý večer.

Alena ZVĚŘINOVÁ, Sdružení mladých sklerotiků:
Dobrý večer.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Já bych ráda začala tím, že se loni, milé dámy, v historii českého zdravotnictví pacienti chtěli vůbec poprvé domáhat léčby soudní cestou. Za 9 pacientů s roztroušenou sklerózou, kterým odmítla biologickou léčbu Krajská zdravotní, akciová společnost, podal právník návrh na vydání předběžného opatření. Centrum pro roztroušenou sklerózu v Krajské zdravotní odmítl prý léčit celkem 40 pacientů. Právník se domníval, že spor může být průlomovou možností dozvědět se, na co mají občané nárok. Alespoň to tenkrát řekl novinářům. Také se domníval, že když by pacienti vyhráli, politiky by to konečně donutilo, aby nastavili systém s jasnými pravidly, kde se řekne, na co má kdo nárok a co také dostane. Nakonec od toho soudního procesu upustil, protože pojišťovna se s pacienty domluvila, léčba pokračovala. Ale podobných situacích nebo čekací lhůtě řadě je teď opět několik pacientů. O tom dnes budeme hovořit. Podle vašeho názoru, je ta situace opravdu tak tristní a objevily se letos intenzivněji než jindy s nárůstem pacientů s roztroušenou sklerózou ty nedostatky ukazující na špatnou komunikaci mezi pojišťovnami, zdravotnickými zařízeními, na která nakonec doplácí pacient? Nevím, kdo z vás bude chtít začít.

Alena ZVĚŘINOVÁ, Sdružení mladých sklerotiků:
Já bych to možná komentovala, protože Sdružení mladých sklerotiků ve spolupráci s největší pacientskou organizací Unií Roska se podílelo na pomoci těm neléčeným pacientům v Krajské zdravotní. A nakonec jsme pomáhali i s přípravou toho soudního sporu. Jenom bych upřesnila, že ten návrh nakonec nebyl podán, protože v okamžiku, kdy jsme po zdlouhavých vyjednáváních s představiteli Krajské zdravotní i Všeobecné zdravotní pojišťovny neustále slyšeli jenom odmítavá slova a svolali jsme tiskovou konferenci, kde jsme deklarovali společně s advokátní kanceláří naši připravenost dát podnět k soudu, tak neuplynuly ani 2 hodiny o skončení tiskové konference a Krajská zdravotní uvolnila peníze na léčbu všech 34 tehdy čekajících pacientů. Nicméně ta situace se opakuje, pokračuje a jde to napříč RS centry v České republice. Čili není to problém jenom jednoho jediného centra z těch 15, které existují.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Říká Alena Zvěřinová, Sdružení mladých sklerotiků je také v kontaktu s mnoha pacienty, kteří jsou právě v takové té mezeře, v mezipauze léčby. A ta může výrazně zhoršit jejich aktuální stav. My, a to teď prozrazuji posluchačům Českého rozhlasu 6, za chvíli budeme hovořit s jednou takovou pacientkou. Ty informace, statistiky se samozřejmě liší. Ne každý se vám přihlásí. Kolik podle vašeho odhadu je tedy skutečně nemocných pacientů s roztroušenou sklerózou? A zdá se, že jich přibývá s posledními léty? Paní doktorko.

Dana HORÁKOVÁ, lékařka, neurologická klinika Fakultní nemocnice v Praze:
Já bych na začátek řekla, že za posledních 20 let, co já mohu za svůj medicínský život sledovat, tak se medicína v oblasti konkrétně roztroušené sklerózy ušla nesmírný kus cesty. Bohužel my tu nemoc neumíme v současnosti vyléčit. Ale jednoznačně dnes už víme, a máme léky, které ji dovedou dramaticky zpomalit. Bohužel tyto léky fungují pouze na začátku. To znamená jakékoliv odkládání té léčby znamená ztrátu dalších nervových vláken, které už nikdy nejsme schopni získat zpátky. A každý člověk, který má 5 pohromadě, tak ví, že pokud ta léčba tady je a může mu pomoci a ví, že ji má dostat na začátku, tak se asi bude oprávněně domáhat všemi možnými způsoby toho, na co by měl mít nárok. Takže z tohoto hlediska ta snaha pacientů je zcela oprávněná. A nakonec já jako lékař mám povinnost ze zákona pacienta informovat o současných možnostech léčby. A ...

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Jaké jsou ty současné možnosti léčby? Od toho diagnostikování samotného, a teď se ptám spíše na ten medicínský než ten psychologický rozměr, ke kterému ...

Dana HORÁKOVÁ, lékařka, neurologická klinika Fakultní nemocnice v Praze:
Ty algoritmy léčby jsou jednoznačně dané. My jsme schopni dneska tu nemoc diagnostikovat, když to trošku přeženu, téměř během jednoho dne. Ale během velmi krátké doby u většiny pacientů jsme schopni říci, že se jedná o dané onemocnění. A ty algoritmy jsou v celé západní Evropě a v severní Americe prakticky jednotné. My jsem součástí standardní Evropy, takže se domníváme, že i naši pacienti by měli mít nárok na léčbu, která je v tomto vyspělém světě standardní. Takže preparáty první volby jsou injekční preparáty, v současnosti v letošním roce. A pokud tyto preparáty jasně selhávají, tak potom je další eskalace léčby, to znamená zesílení na ty moderní efektivnější preparáty.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Do kdy by měla být nastoupena léčba nejpozději od toho samotného diagnostikování? To se také ptám záměrně, protože i to jsou věci, o kterých se teď hovoří konkrétně. Lidé z ministerstva zdravotnictví se nechávají slyšet, že nejpozději do 4 týdnů. Otázka je, jestli to vždycky platí v praxi.

Dana HORÁKOVÁ, lékařka, neurologická klinika Fakultní nemocnice v Praze:
Problém trošku je, že ta nemoc je poměrně velmi heterogenní, taková variabilní. A nepochybně jsou pacienti, kteří mají hodně vysokou aktivitu, na druhé straně pacienti, který mají aktivitu mírnější. Nicméně my nedovedeme mezi těmito pacienty vybrat přesně toho, kdo přesně tu léčbu potřebuje a kdo ne. Takové prognostické znaky zatím nemáme. Takže na celém světě ten přístup je celkem jednoznačný. Doporučeno léčit pacienty všechny a potom podle, odpovídavostně na tu léčbu eventuelně léčbu zesílit nebo pokud je pacient extrémně stabilní, tak teoreticky i vysadit. Ale zatím to je, tam jsme velmi opatrní. Kdy přesně zase není nějaké arbitrální hranice. Nicméně z našeho pohledu taková rozumná doba je jeden až dva měsíce od stanovení diagnózy. To znamená, pokud se nám pacient s prvním příznakem dostane do ruky, tak my během toho prvního měsíce zaléčíme tu ataku, v podstatě doděláme diagnostiku a tady už by měl být prostor mezi tím prvním a druhým měsícem pro zahájení léčby. Odkládání léčby 3, 6 a více měsíců už opravdu hrozí rizikem, že ta nemoc se nám jakoby vrací a může dojít k nevratnému poškození.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Říká Dana Horáková. Ještě se vás musím zeptat, než přejdu k dalším dámám tady u mě ve studiu, na to, na co asi čekají posluchači Českého rozhlasu 6 nejvíc. A sice, jaké jsou příznaky? Kdy se mají začít obávat a zajít k lékaři?

Dana HORÁKOVÁ, lékařka, neurologická klinika Fakultní nemocnice v Praze:
Roztroušená skleróza je nemoc mladých lidí. To znamená nejčastěji můžeme očekávat ten počátek mezi 20. a 30., respektive 40. rokem. Je poměrně vzácný výskyt v dětském věku, ale máme i pacienta, který byl diagnostikován v 8 letech. A po 40. roce věku je také méně častý, ale, zase říkám, máme i pacienty diagnostikované v 60. Z těch příznaků nejčastější jsou příznaky citlivostní, různé brnění na končetinách, často stěhovavé, poruchy zrakové, to znamená ztráta nebo zhoršení zraku většinou na jednom oku. Případně hybné potíže. Takže pacient se probudí ráno, člověk se probudí a nehýbe rukou, nebo v průběhu několika dní se u něho objeví určitá obrna.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Teď má pocit, že mám roztroušenou sklerózu teda musím říct, mám všechny ty příznaky. Ne, chci samozřejmě to téma zlehčit. Ale to jsou takové, nechci říct, že úplně obvyklé příznaky. Ale znáte to, každý si někdy někde něco přečte. Kdy být opravdu nikoli hysterický, ale natolik opatrný, že si prostě pro jistotu k lékaři zajdu. Nejdřív asi k tomu svému obvodnímu a ten mě musí poslat kam, aby nebylo nic zanedbáno?

Dana HORÁKOVÁ, lékařka, neurologická klinika Fakultní nemocnice v Praze:
Máte pravdu, například brnění je velmi častý příznak a pokud po 40 jedete na kole, tak téměř všem nám už brní prsty. A mohu například říct, že když učím mediky, tak po týdnu, kdy jim představíme všechny příznaky, tak přijde třetina mediků s tím, že potíže má. Takže to je přesně zas druhý extrém. Opatrný být zejména pokud potíže přetrvávají. To znamená pokud přetrvávají několik dnů, pokud se vrací, to znamená například ty citlivostní potíže, takže pokud vymizí a za půl roku, za tři měsíce se vrátí znovu, tak to už je určitým způsobem signál. A ten systém péče nebo diagnostiky je poměrně dobře propracován. To znamená lékařem první volby je nepochybně praktický lékař a každý pacient, zdůrazňuji, nebo každý člověk by měl mít svého praktického lékaře. Není dobře, pokud někdo toto zanedbává a potom až když mu je špatně, tak něco hledá. Takže praktický lékař. A praktičtí lékaři mají systém spádových neurologů a každý spádový neurolog by měl tu základní, ten základní postup znát. Vyšetřením volby je magnetická rezonance, která je také dostupná v České republice. A pokud rezonance je nejednoznačná, nebo není jednoznačný ten výsledek, tak potom doplňujeme lumbální punkci. Opět standardní vyšetření.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Teď dotaz na Janu Vojáčkovou, ředitelku Nadačního fondu Impuls, založeného pro ty účely, které jsme zmínili, v roce 2000. Jaká rizika spojená právě s roztroušenou sklerózou a vůbec se situací a postavením i ve společnosti, nikoliv jenom na poli medicínském, ale i společenském, vy vnímáte jako nejzásadnější?

Jana VOJÁČKOVÁ, ředitelka správní rady Nadačního fondu Impuls, Kateřinská 30:
Nadační fond Impuls je jediným nadačním fondem v České republice, který se touto problematikou zaobírá. Jsme na trhu už 12 let, takže si troufám říct, že nějaké zkušenosti jsme za tu dobu nasbírali. Problémem je období od diagnostiky, od nově diagnostikovaného pacienta do období než se k němu dostane léčba. To je období, které logicky pacient včetně jeho okolí, včetně jeho rodiny vnímá velmi negativně. Tady je právě potřeba tento okamžik zkrátit na nejnižší možné minimum. A to je právě ten horizont maximálně měsíce až dvou. Protože v okamžiku, kdy pacient se v této nejistotě pohybuje delší dobu, tak ztrácí jakoukoliv aktivitu, začíná být pasivní a je tam největší pravděpodobnost, že se propadne do sociální sítě, což je okamžik, kdy tento člověk stojí naši společnost daleko více než by byla nasazena včas kvalitní léčba a pacient by zůstal v podstatě v pracovním procesu.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Jano, pokud se nějaký pacient, u nějž již je diagnostikována roztroušená skleróza, obrátí na Nadační fond Impuls. S čím vy mu konkrétně můžete pomoci, poradit? Stejná otázka pak bude samozřejmě směřovat i na zástupkyni Sdružení mladých sklerotiků.

Jana VOJÁČKOVÁ, ředitelka správní rady Nadačního fondu Impuls, Kateřinská 30:
Impuls jako takový má trošku specifický způsob práce, nebo směrování finančních prostředků. Protože veškeré finanční prostředky jsou směrovány do specializovaných odborných 15 RS center po celé republice. To jsou specializovaná centra, kterých je 15, tato centra byla zřízena ministerskou vyhláškou na konci 90. let a bylo to z toho důvodu, aby byla prokazatelně evidovaná drahá léčba. Jinými slovy, máme i pacienty, kteří se léčí na běžných okresních neurologiích, jsou to pacienti na klasické léčbě, to znamená kortikoidní. A bohužel, pokud se budeme bavit o čísle pacientů s roztroušenou sklerózou, tak my to číslo přesně neznáme.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
A pohybuje se mezi těmi 14 až 18 tisíci, jak jsem uváděla?

Jana VOJÁČKOVÁ, ředitelka správní rady Nadačního fondu Impuls, Kateřinská 30:
Ano, pohybuje. Pohybuje. Ale jde o to, že pacienti s roztroušenou sklerózou nemají svůj vlastní registr. Jako mají třeba onkologičtí pacienti či revmatoidní. A proto Nadační fond Impuls byl jedním z iniciátorů vzniku tohoto registru. Protože zastáváme názor, že ta data jsou potřeba, speciálně kvůli tomu, aby byla plánována kvalitní léčba a aby v podstatě jsme znali a měli odhady těch budoucích pacientů. A troufám si říct, že neznám v Evropě obdobný případ, kdy by takovýto registr byl financován ze soukromých zdrojů. Protože především je to otázka vlád každého státu, aby věděli, kolik je jaká léčba bude stát.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Ten dotaz bude teď směřovat i na Alenu Zvěřinovou ze Sdružení mladých sklerotiků. Já už jsem naznačila, že vy kromě jiného nabízíte zájemcům nikoli tedy jenom z řad lidí, které postihla tato choroba, ale samozřejmě jakékoli zájemce, webový portál s informacemi potřebnými, kde, pokud mohu alespoň já posoudit, dochází k velmi časté aktualizaci. Jsou opravdu ty stránky dělané skvěle. Jak jinak můžete poradit těm, kteří se na vás obrátí?

Alena ZVĚŘINOVÁ, Sdružení mladých sklerotiků:
My jsme zaměřeni hlavně na nově diagnostikované pacienty nebo nedávno diagnostikované pacienty. Protože to počáteční období bývá, jak tady zmínila paní ředitelka Vojáčková, hodně složité. Ten pacient, který se dozví tuhle tu závažnou diagnózu neví, co ho čeká. A vzhledem k tomu, že to onemocnění je dosud opředeno různými mýty, které se tradují ještě z dob, kdy neexistovala účinná léčba, tak často bývají zbytečně vystaveni různým stresovým informacím. Čili pro toho pacienta je nejdůležitější dostat se na začátku k co nejkvalitnějším informacím. My nabízíme v rámci naší činnosti spoustu víkendových akcí, setkávání, kde ten člověk, který se o to zajímá, a zdůrazňuji, nemusí to být jen pacient, mohou to být i jeho příbuzní, protože my sdružujeme i příbuzné a třeba i kolegy nebo přátele lidí s touhle tou diagnózou. Protože to je všechno okolí toho pacienta, které mu může poskytnout potřebnou podporu. Takže na těchto akcích ten člověk, který se o to zajímá, může získat relevantní informace, může vidět na vlastní oči, jak ti lidé dokážou fungovat. Že za určitých okolností lze si udržet pracovní schopnost poměrně dlouho. Samozřejmě ten člověk nemůže spoléhat jenom na léčbu, protože roztroušená skleróza není o tom, já spolknu jednu pilulku nebo já si píchnu pravidelně nějakou injekci a tím pádem ten lék za mě zařídí všechno ostatní. Je to i o určité změně životního stylu a dodržování určitého režimu. Prostě i ten pacient sám musí být aktivní a sám musí něco chtít dělat pro to, aby se udržel v dobré kondici.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
A musí být disciplinovaný, říká Alena Zvěřinová ze Sdružení mladých sklerotiků. Já vás teď poprosím, dámy, abyste si vzaly sluchátka. Máme teď totiž na telefonu Martinu, která bude telefonickým hostem dnešního vydání pořadu Studio STOP o roztroušené skleróze. Dobrý večer, Martino.

Martina, pacientka s roztroušenou sklerózou:
Dobrý večer.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Mockrát vám děkuju, že jste si udělala čas na naše vysílání a přispějete tak k objasnění, možná i některých mýtů, ale také objasnění toho, jak závažné asi je, když se člověk dozví v určitém věku, že trpí tímto druhem onemocnění. Kdy jste se to, Martino, dozvěděla vy? A jak složité pro vás na začátku bylo se s tou informací vůbec srovnat? Věděla jste, co všechno to bude obnášet?

Martina, pacientka s roztroušenou sklerózou:
Tak, já jsem se o tom dozvěděla přes, pamatuju si to poměrně přesně. Bylo to v srpnu 2004, to mi bylo 26 let. A zrovna jsem teda v červnu dokončila vysokou školu. A byl to pro mě teda obrovský šok, protože tím dokončením školy jsem si vlastně říkala, že mi začíná nový život. Měla jsem naplánovanou pracovní cestu do zahraničí, kde jsem měla teda vyučovat na vysoké škole. A pak přišlo tohle, vlastně tahle informace, pro mě naprosto jako obrovský šok. Absolutně jsem si myslela, že pro mě končí život vlastně.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Naprosto nečekaná informace. Jak dlouho trvalo a měla jste štěstí na lidi, sdružení, lékaře, kteří vám pomohli a samozřejmě také na pochopení ze strany vašich příbuzných?

Martina, pacientka s roztroušenou sklerózou:
Myslím si, že určitě. U mě vlastně se ty příznaky projevily, projevovaly asi tak 6 až 8 měsíců. Právě brněním, jak paní doktorka popisovala, při nějak předklonu hlavy mi projíždělo právě brnění všemi končetinami. A relativně rychle jsem byla teda diagnostikovaná, přesně jsem od praktického lékaře byla poslána k neurologovi. Měla, myslím si, že jsem měla velké štěstí, že paní neuroložka mě poslala na všechna možná vyšetření a velmi rychle se teda zjistilo, během asi měsíce, že je to opravdu roztroušená skleróza. Pak taky jsem měla štěstí, že mě hned v Praze na Karlově náměstí v RS centru přijali do péče a ihned mi byla zahájena léčba, která, jak taky paní doktorka popisovala, kortikoidní terapií, zaléčení té ataky, kdy vlastně se ty příznaky hodně rychle, hodně rychle zlepšily. Ale vlastně to vyrovnávání s tou nemocí bylo hodně těžké, bych řekla. Protože vlastně, jak jsem říkala, dokončila jsem školu, myslela jsem si, že mi začne jako, že se vrhnu do práce, že budu vydělávat a najednou přišel tenhle velký šok. A vlastně já jsem se jakoby na půl roku úplně jako, jakoby zastavila nějak a úplně jsem se přenesla vlastně někam jinam. V té době vlastně přítel, můj nynější manžel zrovna taky odjel do zahraničí na studijní cestu, takže i pro něj to bylo strašně těžké, že byl vlastně, já jsem mu to říkala po telefonu, byl, jako byl strašně daleko a nemohl přijet, takže ...

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Ano, zásah pro všechny. Martino, už je to několik let. Podařilo se vám tedy zapojit se do pracovního procesu?

Martina, pacientka s roztroušenou sklerózou:
To se podařilo. Myslím, že vlastně asi po roce jsem tak nějak si osahala, co to asi znamená, zjistila jsem, že to vlastně vůbec není žádná tragédie, že ten život vůbec jako nekončí. Naopak musím říct, že ač je to teda závažná nemoc, tak mi to vždycky přineslo samá pozitiva. Pokud to takhle lze říct. Vlastně mi to otevřelo úplně oči, do, jako divám se na ten svět úplně jinak. Myslím si, že kdybych prostě tu nemoc neměla, tak je, jsem úplně někdo jiný.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Ano, to jsou aspoň některé pozitivní aspekty a momenty některých horších, že to člověku zpřeháže priority a dokáže zostřeněji vnímat to, co je důležité. Jak se vám tedy podařilo poradit si s prací? Měla jste pocit, že byste i tam měla říci, že trpíte roztroušenou sklerózou, nebo jste to nepovažovala za důležité, vhodné, obávala jste se třeba reakcí?

Martina, pacientka s roztroušenou sklerózou:
Nikdy jsem to neřekla, abych pravdu řekla. Protože jsem se obávala těch reakcí. Já jsem teda dost dlouho pracovala jako živnostník, takže jsem pracovala doma. Nebo prostě jsem docházela do firem, kde jsem vyučovala jazyky, anebo jsem překládala a tlumočila. Takže ani nebylo potřeba to sdělovat. Ale pak když jsem teda pracovala ve firmě, tak jsem si teda dávala velký pozor, abych to neřekla.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Proč?

Martina, pacientka s roztroušenou sklerózou:
Obávala jsem se diskriminace. I když to byl jeden důvod. A druhý důvod, prostě je to moc osobní záležitost, kterou si myslím, že nemusí zaměstnavatel vědět. Nebo nemá právo vědět.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Ano, není někdy asi potřeba jít příliš s kůží na trh. Ta informace je opravdu velmi osobní. Domníváte se, že společnosti ještě chybí otevřená diskuse o pacientech s roztroušenou sklerózou, obecně o roztroušené skleróze?

Martina, pacientka s roztroušenou sklerózou:
Myslím si, že jako většinová společnost asi se domnívá, že to je jako onemocnění, které je téměř fatální. Myslím si, že jakoby já se pohybuju samozřejmě mezi lidmi, kteří o té nemoci vědí. A protože mě znají, tak vědí, že funguju naprosto normálním způsobem. Ale myslím si, že pokud bych právě to sdělovala, dejme tomu, někomu naprosto nezasvěcenému, tak bych se i obávala třeba nějaké jako lítosti, nebo přitom to není vůbec na místě. A i ze strany třeba toho zaměstnavatele, ten by najednou, bych řekla, že by se mohl domnívat, že třeba moje výkonnost nebude tak vysoká jako u ostatních lidí.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
A nemusí to být pravda.

Martina, pacientka s roztroušenou sklerózou:
Nemusí to být pravda.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Ano, Martino, pojďme k vaší léčbě. Vy teď čekáte na její eskalaci. Do letošního roku jste brala injekce. Ale ty vám byly vysazeny pro nedostatečnou účinnost. Teď čekáte na léčbu kapačkami natalizumabu. Což je nejúčinnější známý lék na roztroušenou sklerózu. A zůstáváte ve Fakultní nemocnici v Praze zcela bez léčby. Tak naplňuje vás to nějakou nervozitou? Protože asi není příjemné, jak už je to dlouho, co čekáte?

Martina, pacientka s roztroušenou sklerózou:
Teď už je to vlastně, tak čekám vlastně, schválená léčba mi byla v lednu. Ale vysazena ta stávající léčba byla v březnu, to znamená teď jsem třetí měsíc bez léčby. A abych pravdu řekla, tak teď už jsem se s tím smířila trochu teda, že holt to nebude hned. Nebo že prostě, že čekám. Byl to pro mě šok to, že budu čekat. Zvlášť, když se mi teda asi po měsíci a půl bez té léčby zhoršily ty příznaky nemoci. A trošku u mě jako zavládla panika a strach o to, že vlastně teda ...

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Co se bude dál dít.

Martina, pacientka s roztroušenou sklerózou:
Co se bude dál dít. Vlastně mi poprvé došlo, že vlastně já jsem, přestože tu nemoc už mám 8 let, tak jak jsem zmiňovala, funguju naprosto normálně, byla jsem, zapojuju se do pracovního procesu, občasné ataky jsem měla, ale, dejme tomu, s nějakou dvou, třítýdenní pracovní neschopností se daly vyřešit. Měla jsem mezitím miminko, mám holčičku tříletou, takže doteď mi vlastně, jsem si připadala, mi připadalo, že vlastně jako tu nemoc, věděla jsem o té nemoci, ale fungovala jsem normálně, byla jsem schopná normálního života. Teď už jak vlastně mi byla ta léčba vysazena a čekám a ty příznaky se zhoršují, tak mi vlastně došlo, že přestože jsem tak mladá, tak pravděpodobně už to nemusí třeba dlouho trvat, kdy, dejme tomu, sednu na invalidní vozík. Což jsem si ...

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Martino, máte ...

Martina, pacientka s roztroušenou sklerózou:
... nikdy předtím nepřipouštěla.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
... hm, Martino, máte v tuto chvíli nějakou konkrétní představu o tom, kdy by léčba mohla pokračovat?

Martina, pacientka s roztroušenou sklerózou:
Nemám. Já mám naději, že to bude co nejdřív. Ale představu jako nějakou reálnou nemám. Doufám, prostě jenom doufám, že to bude co nejdřív.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
My vám to samozřejmě moc přejeme. Děkuju za to, že jste o tak velmi osobní věci byla ochotna mluvit takto a podělit se s námi o své zkušenosti. Děkuju moc a držím palce, hezký večer.

Martina, pacientka s roztroušenou sklerózou:
Já taky děkuju a přeju taky všem posluchačům hezký večer.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Milí posluchači, stále posloucháte dnešní vydání Studia STOP, tentokrát o roztroušené skleróze. My jsme slyšeli velmi osobní a otevřenou zpověď Martiny, které ještě jednou mnohokrát děkuji. Připomenu, že ve studiu s námi je paní doktorka Dana Horáková, která se léčbou sklerózy roztroušené zabývá. Stejně tak Jana Vojáčková, ředitelka správní rady Nadačního fondu Impuls a Alena Zvěřinová ze Sdružení mladých sklerotiků. Ten dotaz teď bude směřovat na paní doktorku. Co může znamenat, nejenom v případě Martiny, ale obecně, pacientu, i když samozřejmě je velmi složité hovořit takto paušálně, přerušení té léčby?

Dana HORÁKOVÁ, lékařka, neurologická klinika Fakultní nemocnice v Praze:
Já bych si tady dovolila ještě krátce zrekapitulovat ten vývoj těch léků. My jsme prakticky do 90. let neměli léčbu žádnou. Takže jsme se na ty pacienty jenom dívali a povzbuzovali jsme je. Počátkem 90. let se objevily injekční preparáty, které stále zůstávají na trhu. Ale my dnes jednoznačně již víme, že ty preparáty nefungují u všech pacientů. Přestože s nimi začínáme, protože jsou bezpečné z dlouhodobého hlediska, tak během té léčby evidentně máme u některých pacientů známky, že nefungují. A u těchto pacientů opravdu není na co čekat. Ta doba, kdy jsme se na ty pacienty dívali a nemohli jsme dělat nic, protože jsme neměli nic jiného v ruce, je naštěstí již pryč. A dneska máme novou generaci léků, mezi které patří například již zmiňované infuze. Které právě u těch pacientů, kde evidentně selhávají ty injekční preparáty, jsou na místě. Problém je zde samozřejmě cena, protože ty nové léky jsou téměř dvojnásobně tak drahé, takže nasazení tohoto léku znamená vlastně, jako bychom léčili dva pacienty za stejnou cenu. Nicméně ta efektivita se dostala na dvou až trojnásobnej efekt vůči těm klasickým injekcím. A opět si troufám říct, že my už jsme schopni vytipovat ty pacienty, kteří nefungují. A tady na místě jednoznačně ta změna léčby je. Jakékoliv odkládání znamená další riziko, že se ničí další nervové buňky, a to je, bohužel, konečná.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Alena Zvěřinová. Sdružení mladých sklerotiků upozorňuje opakovaně i v médiích na dlouhé čekací lhůty některých pacientů. Na to, že úhradová vyhláška, kterou vydává každoročně ministerstvo zdravotnictví, a zabývá se tím, v jaké výši tedy mají hradit tu léčbu pojišťovny, není dostatečně aktualizovaná. Protože nepočítá s nově přidávajícími se pacienty, kterých každoročně přibývá. Pak vznikají ty proluky. Jaké největší rizika a tmavé momenty té léčby a úhrady právě za tu léčbu vy vnímáte v současné době?

Alena ZVĚŘINOVÁ, Sdružení mladých sklerotiků:
Tak, já vidím obrovský problém v současném systému, který funguje v takzvané centrové léčbě, protože se ukazuje, že ten systém nedává pacientům dostatečnou vymahatelnost práva. Zákon je jednoznačně na straně pacienta, to nám potvrdili i právníci, máme četné rozbory nejnovější legislativy, která jednoznačně říká, že vytváření různých čekacích listin v některých zdravotnických zařízeních je protiústavní a tak dále. Bohužel i přesto, že právo je na straně pacienta, tak pojišťovny si přehazují ten horký brambor se zdravotnickými zařízeními a není prostě síly, která by donutila zdravotnická zařízení, aby zahájila tu léčbu včas. Bohužel ke škodě pacienta. A nám potom nezbývá než sebrat odvahu, vyhledat právníky a bohužel iniciovat i soudní spory.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Já jsem samozřejmě se pokoušela také o to, aby zástupce resortu zdravotnictví mohl být s námi přímo ve studiu. To se nepodařilo. Tak alespoň telefonicky. Na telefonu teď máme poradce ministra Leoše Hegera Pavla Vepřeka. Dobrý večer.

Pavel VEPŘEK, poradce ministra Leoše Hegera:
Dobrý večer.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Klíčová v tuto chvíli je úhradová vyhláška, platná pro letošní rok. Vždycky je úzus, že se schvaluje v prosinci. Tentokrát na stížnosti reaguje ministr Heger tak, že tvrdí, že tu vyhlášku chce novelizovat, alespoň to připustil v médiích. Ještě na tento rok. Měla by vstoupit v platnost zhruba v polovině letošního roku.

Pavel VEPŘEK, poradce ministra Leoše Hegera:
Ne, tak ono to je trochu jinak. Ta úhradová vyhláška se schvaluje tak, že vždycky je platná od 1. ledna dalšího roku. A vesměs je schválená teda o nějaký ten pátek dříve než teda k tomu konci prosince. Ona jenom platí od toho 1. prosince. A pro letošní rok ta úhradová vyhláška pro centrové léky umožňuje navýšení v počtu pacientů o 10 procent. A zároveň tlačí dodavatele léků k tomu, aby snížili své ceny, protože je hrazeno o 2 procenta méně než tomu bylo v minulém období. Ty úvahy o změně úhradové vyhlášky se vedly ve chvíli, kdy se diskutovalo o tom, zda dojde k ekonomickému oživení. A do systému veřejného zdravotnictví přiteče více peněz, což se ale zatím nestalo. Takže ta úhradová vyhláška pro letošní rok bude platná až do konce letošního roku.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Čili novelizace v tuto chvíli už není aktuální.

Pavel VEPŘEK, poradce ministra Leoše Hegera:
Novelizace není a připravuje se vlastně už vyhláška pro příští rok.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
V okamžiku ale, kdy víme, že každý rok v České republice přibývá 18 procent zhruba pacientů s roztroušenou sklerózou, tak ty počty prostě nevychází. O přípustných cenách a počtech pacientů. Připomeňme, že třeba v roce 2011 přibylo 18 procent pacientů a ty se do toho roku 2012, do té úhradové vyhlášky, nedostaly. Už tam byl deficit 8 procent.

Pavel VEPŘEK, poradce ministra Leoše Hegera:
To já bych trochu s váma nesouhlasil. Já s váma souhlasím, že prostě pacienti s roztroušenou sklerózou, že je to problém a že ten náš zdravotní systém nedokáže dostatečně pružně reagovat na nějakou takovou zásadní změnu. Že tady, co se stalo u té roztroušené sklerózy je to, že se tady objevila prokazatelně účinná léčba, která lidem opravdu pomáhá, která může posloužit poměrně velkému počtu pacientů. Ale která je taky velmi drahá. Jako léčit úplně všechny skokově, najít v systému nějaké 2 miliardy korun je prostě velmi obtížné. A ta vyhláška úhradová vlastně poprvé nastavovala nějaký mantinely předtím. Ta úhrada byla daná na základě dohody mezi zdravotními pojišťovnami a jednotlivými zdravotnickými zařízeními. Takže my nemůžeme hovořit o nějaké, nějakejch 8 procentech neléčených v loňském roce. Ano, z letošního roku, pokud bude nárůst o 18 procent, tak z letošního roku budeme mít těch 8 procent pacientů, kteří teoreticky budou mít obtížně dostupnou tu péči. Ale samozřejmě je v pravomoci pojišťovny, aby tu péči hradila, protože se samozřejmě může dohodnout jinak s tím poskytovatelem, než jak stanoví úhradová vyhláška.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Ano, to je ale v pravomoci pojišťovny, čistě na její libovůli a tomu konkrétnímu pacientovi pak nezbývá nic jiného než třeba čekat na tu léčbu velmi dlouho. A u pacientů s roztroušenou sklerózou, jak víme, je to velmi riskantní v momentě, kdy se s tou léčbou nezačne okamžitě. Jaké jsou tedy připravované kroky ministerstva zdravotnictví, jde-li právě o léčbu a úhradu léčby pacientů s roztroušenou sklerózou?

Pavel VEPŘEK, poradce ministra Leoše Hegera:
Tak, já bych řekl, že nemůžeme jako pojímat jednu diagnózu naprosto odděleně od celého ostatního systému. Celá reforma zdravotnictví směřuje k tomu, aby se ve zdravotnictví s penězi lépe hospodařilo. Aby šly za pacientem. A aby přinášely z toho co největší možný užitek. A je to soustava změn, který jsou připravovaný jednak připravujeme systém hodnocení zdravotnických technologií, takzvaný /nesrozumitelné/. Což je takový filtr, který oddělí zrno od plev. Vlastně nepustí do úhrady z veřejného systému ty zdravotnické technologie, který pacientům průkazně nepomáhají. Což právě není případ léčby roztroušené sklerózy. To znamená tím by zdravotní systém ušetřil nějaké prostředky, tím, že by vlastně vyřadil některé méně efektivní způsoby léčení. Druhá věc je, jak víte, že se začínáme, hradíme nemocnice podle DRG. To znamená snažíme se postupně platit za stejnou práci stejně. A ten systém DRG povede ke snižování nákladů nemocnic. Pak připravujeme změny v řízení pojišťoven, tak, aby ty pojišťovny neutrácely peníze na nějaký IZIPY nebo nějaký věci, který nejsou efektivní. Ale aby skutečně se staraly o zajištění péče pro pacienty. Co se týká roztroušené sklerózy a vlastně tý garance tý péče, tak ministerstvo přeneslo odpovědnost péče na zdravotní pojišťovny a z nařízení vlády o časové a místní dostupnosti bude stanoveno, že léčba roztroušené sklerózy těmi léky té prvé linie má být zahájena do 4 týdnů od indikace.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Ano, to řekl i náměstek ministra pan Plíšek opakovaně například na jedné z našich stanic, konkrétně Českém rozhlase 1 Radiožurnálu. Tvrdil, že léčba každého pacienta s roztroušenou sklerózou by měla být zahájena nejpozději do 4 týdnů po indikaci k léčbě. Ale zatím se o tom nehovoří více. Tak v jaké právní normě to bude zakotveno? Uvažuje se o tom?

Pavel VEPŘEK, poradce ministra Leoše Hegera:
Je to nařízení vlády, to je to, co jako bylo poměrně široce medializované, kde se stěžovaly různé organizace na to, že jsou ty termíny tam hrozně jako dlouhý. Ale to nařízení vlády vlastně je nástroj, jakým ministerstvo může kontrolovat, zda pojišťovny svý pojištěnce nešidí. A tím, že vlastně tu nákladnou péči někam odsouvají. A jsou dlouhý čekací doby. To znamená v tomto nařízení vlády jsou definovaný čekací doby, do kdy musí ta pojišťovna zajistit svému pojištěnci ten konkrétní typ péče. A tohle nařízení vlády teďka připomeňme ...

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Čili do kdy musí pojišťovna uvolnit finanční prostředky potřebné k zahájení té léčby?

Pavel VEPŘEK, poradce ministra Leoše Hegera:
Ne, do kdy musí zajistit tu péči. Pojišťovna je odpovědna, že ta péče začne bejt, jako bude zajištěna. Ona samozřejmě ty peníze má někde. Ale ona musí tu péči zajistit. Odpovědnost o zajištění dostupnosti péče je na pojišťovně. A ta tu péči zajišťuje prostřednictvím své smluvní sítě.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Počítá se s nějakými konkrétními sankcemi? Budou stanoveny, jsou stanoveny, za porušení třeba té lhůty? Protože pokud ne, tak jak bude vymahatelná tato odpovědnost?

Pavel VEPŘEK, poradce ministra Leoše Hegera:
Ty sankce v zákoně se obecně hovoří o tom, že ministerstvo zdravotnictví může sankcionovat pojišťovny až do výše 10 milionů korun při porušení těch jednotlivých ustanovení zákona. A mezi ně patří právě porušení tady tý časové a místní dostupnosti. Takže ministerstvo projeví poměrně silný nástroj, nebo má poměrně silný nástroj na to, aby vymáhalo plnění těch, toho nařízení zákona.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Přesto, je situace pacientů s roztroušenou sklerózou a samozřejmě teď nemíníme házet všechnu vinu na, konkrétně na pana ministra Leoše Hegera. To by byl nesmysl. Ale bavíme se teď o zodpovědnosti resortu zdravotnictví směrem k těmto pacientům, kteří jsou ve velmi nezáviděníhodné situaci. Mnozí z nich musejí čekat na léčbu. Ta původní se přeruší a oni vědí, že to může znamenat fakticky velké zhoršení jejich zdravotního stavu. Tak do kdy se ta situace zlepší, kdy počítáte, a kdo bude kontrolovat, protože kdo pak je tím, kdo se má ohradit proti pojišťovně? Počítáte s tím, že to budou konkrétní zdravotnická zařízení, kdy v té lhůtě, kdy pacienta léčit nebudou, nebo jak to v praxi bude probíhat?

Pavel VEPŘEK, poradce ministra Leoše Hegera:
Já bych neřekl, že se přerušuje léčba. Ta léčba pokračuje. Tady my hovoříme o nově indikovaných pacientech, kde se ta léčba zahajuje později než by bylo třeba optimální. A to, co jsem tady teď říkal jako seznam kroků, které se dělají proto, aby to zdravotnictví bylo pružnější a bylo schopno reagovat rychleji na potřeby pacientů. To, co my jako konkrétně děláme, právě že se zařadila, zařadilo čekání na léčení roztroušené sklerózy právě do toho nařízení vlády, to znamená dali jsme ho do toho seznamu a je to jedna z nemocí, která bude sledovaná a monitorovaná. A budeme mít nad ní, ve chvíli, kdy to vstoupí v platnost, tak budeme mít nástroj, jak to kontrolovat. A chce to samozřejmě od zdravotních pojišťoven to, aby byly schopny daleko operativněji přeskupovat ty peníze, které vydávají. To znamená najít si, dávat ty peníze tam, kde opravdu pomůžou těm vážně nemocným pacientům.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Slyšeli jsme poradce ministra Leoše Hegera Pavla Vepřeka. Ve studiu s námi, a to připomínám, i posledních 10 minut jsou a budou doktorka Jana Horáková, Jana Vojáčková z Nadačního fondu Impuls a také Alena Zvěřinová ze Sdružení mladých sklerotiků. Tak, vy jste slyšely, co říkal Pavel Vepřek. On tvrdí, že k tomu čekání a přerušování léčby nedochází. Tak minimálně Martina, s níž jsem dnes hovořila, tvrdí opak. Jaké jsou vaše reakce? Alena Zvěřinová.

Alena ZVĚŘINOVÁ, Sdružení mladých sklerotiků:
No, tak já bych hrozně ráda byla stejně optimistická jako pracovníci ministerstva zdravotnictví. Ale bohužel zkušenosti v praxi nám ukazují, že ne všichni poskytovatelé zdravotní péče a plátci zdravotní péče se řídí platnými právními normami. Oni se snaží najít všechny možné skuliny pro to, aby co nejvíc oddalovali a odkládali svoje povinnosti. Takže doufám, že budou naplněna slova pana poradce Vepřeka. A sice, že léčba u diagnostikovaných pacientů bude zahajována do 4 týdnů po indikaci k této léčbě. Nicméně já bych až tak optimistická nebyla, protože jsme v situaci, kdy minulou středu vláda odmítla navýšit zvýšení příspěvku ze státního rozpočtu pro zdravotní pojišťovny. A všichni víme, že od 1. ledna 2013 se zvyšuje DPH za léky. Což znamená, že pojišťovny budou mít vyšší výdaje, pacientů s roztroušenou sklerózou bude přibývat stejnou měrou, to znamená další osmnáctiprocentní navýšení. Takže peněz na jejich léčbu bude ještě méně. A já v tuto chvíli nevidím zdroje, z kterých by bylo možné tu léčbu uhradit, pokud se dramaticky nezmění celý systém.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Aleno, na vás, coby Sdružení mladých sklerotiků, se často obracejí pacienti i takoví, kteří právě mají spory se zdravotnickými zařízeními a pojišťovnami. Nevědí, na koho se obrátit. A jsou v těch čekacích lhůtách. Co pro ně můžete udělat?

Alena ZVĚŘINOVÁ, Sdružení mladých sklerotiků:
Tak, my v první řadě jim pomáháme zorientovat se v té právní džungli, která tady ve zdravotnickém systému funguje. Protože dneska ty nové zákony vlastně novela zákona o zdravotním pojištění platí od 1. prosince loňského roku, teď od dubna platí zákony o zdravotních službách a i profesionálové ve zdravotnictví si nevědí rady s některými formulacemi. Právníci, kteří se specializují na medicínské právo, nestačí objíždět zdravotnická zařízení a přednášejí, vykládají všechny okolnosti jednotlivých paragrafů. Jednotlivých ustanovení. Protože vznikla veliká, veliká nepřehlednost. Takže na nás je, abychom s pomocí těchto právníků pomohli pacientům dát přehled v tom, na co vlastně mají nárok a kde a jakým způsobem se ho mohou účinně dožadovat.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Jana Vojáčková. My jsme se vůbec zatím nedotkli psychoterapie, která samozřejmě je také důležitá v tomto směru. Nemáme mnoho času. Ale, a může samozřejmě odpovídat kdokoli, paní doktorka Horáková, pochopitelně. Jak je ona hrazena, musí se čekat, tak jako tomu bylo v předchozích letech, až na to, kdy přijde ta ataka, třeba podruhé a pak je teprve hrazena, je na ni nárok, nebo jak to probíhá?

Jana VOJÁČKOVÁ, ředitelka správní rady Nadačního fondu Impuls, Kateřinská 30:
Co se týče psychoterapie a i fyzioterapie, tak to jsou dva obory, které nejsou hrazeny z veřejného pojištění. U nás vůbec. My jsme pořád v kolečku, že jsme šťastni, pokud se podaří našim pacientům zajistit léčbu jako takovou. A toto jsou druhotné priority. Fakt je ten, že existují státy, které tyto druhy terapií hradí, nebo částečně hradí. Jsem moc ráda, že se do České republiky dostal holistický přístup, kde už, jak zmínila kolegyně Zvěřinová z SMS klubu, kde to není jenom o těch tabletkách, zaplať pánbůh za ně, zaplať pánbůh za tu léčbu, bez které to nejde. Ale jde i o to, aby ten pacient sám se aktivně podílel v podstatě na tom, aby mu bylo fajn, a bylo mu lépe. Takže to jsou všechno záležitosti, které jsou placeny z neziskových zdrojů, to znamená z Nadačního fondu Impuls. Byli bychom velmi rádi, pokud by se podařilo do budoucna toto ale alespoň částečně prosadit. Ale v tento moment je pro nás prioritně zajištění léčby. A troufám si říct, že všeobecně panuje názor, že v našem zdravotním systému je peněz dost. Jde jenom o to, aby ty peníze našly toho správného adresáta. A možná by bylo řešením, pokud by léčba šla za pacientem. Ne za zdravotnickým zařízením. Protože pokud se nám pacient přestěhuje z Českých Budějovic do Prahy, tak je opět v situaci, kdy je nově diagnostikovaný a je prostě bez léčby. Takže je to o systému.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Poslední prostor pro paní doktorku Horákovou. Máte na to asi 4 minutky, paní doktorko, 3,5. V jaké situaci jste vy jako lékař v okamžiku, kdy k vám přijde pacient a dostane se podobně jako Martina do takového toho vakua, kdy nezabrala jedna léčba a on by měl okamžitě nastoupit tu druhou, ale z těch důvodů, o kterých hovoříme, nemůže. Co vy jako lékařka můžete?

Dana HORÁKOVÁ, lékařka, neurologická klinika Fakultní nemocnice v Praze:
Já jsem v situaci nezáviděníhodné, protože mám za sebou 20 let praxe a prošlo mi rukou spoustu pacientů, které si pamatuju mladé, zdravé, tak jak Martina nastupovala tu léčbu. A dneska jsou ti pacienti na vozíku. A doba, kdy jsme jim nemohli pomoci a neměli jsme léky, je naštěstí, vypadá, že naštěstí pryč. Bohužel teďka nám nebrání ty limity medicínské, nebo ty se výrazně zlepšují. Ale brání nám limity ekonomické. Takže z tohoto hlediska my jsme připraveni bojovat za naše pacienty a podpořit je, protože ta data jsou jasná. Taky si nemyslím, že ten počet pacientů je nekonečný. Ten počet je jednoznačně konečný. Jenom prostě ta data chybí. Chybí registr, rozpadly se centrální nákupy, které byly hodnoceny velmi kvalitně, my nevíme, proč se rozpadly. A taky netušíme, proč nikdo nemá zájem na tom, aby něco podobného znovu se objevilo. A co je velký problém, jak říkala paní Vojáčková, že peníze nejdou za pacientem. Takže pacient, když se k nám přestěhuje z Ostravy, tak je veliký problém zajistit léčbu. A když jich přijde 10 nebo 50, tak to vlastně likviduje naše nemocnice. Nebo jakoukoliv nemocnici, kde jsou tito pacienti léčeni. Takže to vede k opačnému paradoxu, že ta zdravotnická zařízení se oprávněně brání přísunu těchto pacientů. Protože skutečně ta úhrada pravděpodobně za těmi pacienty nejde.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
V případě, že vy byste jako lékařka přeci jenom naordinovala léčbu pacientovi, který v tu chvíli je v tom mezipatře a pojišťovna odmítá uhradit pojištění, riskujete nějaké sankce?

Dana HORÁKOVÁ, lékařka, neurologická klinika Fakultní nemocnice v Praze:
Já ani nemohu. Protože ten systém ve většině nemocnic je limitován tak, nebo nastaven, že teprve u schválení managementem nemocnice lékař může předepsat ten nový lék. Takže já ani ten lék nemohu než přijde schválení.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Alena Zvěřinová chtěla reagovat, poslední minuta.

Alena ZVĚŘINOVÁ, Sdružení mladých sklerotiků:
No, já se obávám, že celá tato situace povede jenom k tomu, že pacienti budou opravdu velice brutálním způsobem donuceni v této extrémní situaci sahat k soudním sporům a bohužel to bude mít finanční dopady na zdravotnická zařízení. My samozřejmě vnímáme, že lékaři chtějí léčit. Ale jsou to managementy nemocnic, které se bojí přistoupit k tomu, aby uvolnily peníze na léčbu a potom se domáhaly na zdravotní pojišťovně, aby jim uhradila ty zvýšené limity. Já bych chtěla připomenout, že existuje rozhodnutí Ústavního soudu z prosince loňského roku, Ústavní soud jasně řekl, že nezbytná péče musí být poskytnuta, i když to zdravotnické zařízení překročí jakékoliv limity stanovené zdravotní pojišťovnou. A Ústavní soud jasně deklaroval, že toto se netýká jenom té nezbytné akutní péče, ale že se to bude týkat veškeré zdravotní péče, která má být poskytnuta, pokud by se v budoucnu nějaké podobné spory vyskytly. Takže já tady apeluji na zdravotnická zařízení, aby se nebála uvolňovat peníze a dožadovat se na pojišťovnách zvýšených plateb nad rámec limitů.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
Říká Alena Zvěřinová ze Sdružení mladých sklerotiků, která byla společně s Janou Vojáčkovou z Nadačního fondu Impuls a také lékařkou Danou Horákovou ze Všeobecné fakultní nemocnice v Praze hostem toho dnešního vydání Studia STOP, které se věnovalo roztroušené skleróze a situaci a postavení pacientů v České republice právě s touto chorobou. Doufejme, že jsme alespoň trošku přispěli malým zrníčkem k objasnění toho, čemu jsou pacienti vystaveni, co je dobré dělat a co se eventuálně nedělá. My se k tomu tématu opět vrátíme. Dámy, mnohokrát děkuju a přeji hezký večer.

Alena ZVĚŘINOVÁ, Sdružení mladých sklerotiků:
Dobrý večer.

Jana VOJÁČKOVÁ, ředitelka správní rady Nadačního fondu Impuls, Kateřinská 30:
Pěkný večer.

Dana HORÁKOVÁ, lékařka, neurologická klinika Fakultní nemocnice v Praze:
Na shledanou.

Jarmila BALÁŽOVÁ, moderátorka:
A já děkuji za spolupráci také svým kolegyním v režii, konkrétně Jitce Procházkové, Jarce Tvrzníkové. Za všechny se loučí Jarmila Balážová a Český rozhlas 6 vysílá až do půlnoci.