Přednášky o Huntingtonově chorobě a péči o pacienta

Systém přednášek má za cíl seznámit tyto osoby s problematikou Huntingtonovy choroby (HCH) a péčí o tyto pacienty.

Huntingtonova choroba je neurodegenerativní (postupné poškozování nervové tkáně) genetické onemocnění s autozomálně dominantním přenosem z rodičů na děti – pokud jeden rodič trpí touto chorobou je 50% riziko, že onemocní i jeho potomek.

Cíle projektu

Hlavním cílem je zajištění vhodné péče pro pacienty s HCH po celém území ČR, v rámci stávající sítě pečovatelských zařízení. V období nemoci, kdy již péči o pacienta nezvládá rodina, je vhodné využít takového pečovatelského zařízení, které je snadno dostupné, aby nedocházelo k úplnému odtržení pacienta od rodiny – možnost častých návštěv bez problému nákladnosti cestování na dlouhou vzdálenost.

Přednášky jsou zcela zdarma a jsou realizovány přímo v zařízení.

Vhodná zařízení

Přednášky jsou určeny pro zařízení pobytových sociálních služeb, která poskytují péči pro osoby se zdravotním postižením, domovy se zvláštním režimem, stacionáře, atd. Jelikož je největší výskyt choroby u pacientů v produktivním věku, mělo by se jednat o zařízení, která přijímají osoby ve věku 30 let a výše.

Přednášky

Přednáška je bezplatná, vždy realizována přímo v zařízení a skládá se ze tří částí. Mezi jednotlivými částmi je krátká přestávka a po přednášce je prostor na diskusi. Celková doba přednášky je cca 3 hodiny. Lze zajistit alkreditaci přednášky pro sestry a sociálně.zdravotnický personál (1 kredit).

Části přednášky:

• Představení SPHCH a projektu: přednáší zástupce SPHCH
• Huntingtonova choroba: přednáší neurolog, který se zabývá HCH
• Péče o pacienty: přednáší pracovník v sociálních službách se zkušenostmi ze specializovaného zařízení v zahraničí

Kontakt: 
Ing. Martina Musilová, e-mail: office@huntington.cz, GSM: +420 775 321 784

Více informací naleznete na prednasky.huntington.cz nebo na www.huntington.cz