Příležitosti pacientských organizací v systému péče o onkologicky nemocné

Výzkum uskutečněný v roce 2018 ukázal, do jaké míry jsou potřeby onkologických pacientů naplněny během léčby a po ní. Od koho pacienti očekávají pomoc, kdo ji skutečně poskytuje a která očekávaní nejsou naplněna? Tyto a další otázky byly předmětem výzkumu, který je jediný svého druhu v České republice.  

„Náš výzkum je jedinečný a výstupy z něj se snažíme transformovat do konkrétních doporučení a tlumočit příslušným odborníkům a institucím,“ říká Michaela Čadková Svejkovská, ředitelka Amelie.

Výsledky zároveň ukazují, kde se organizace typu Amelie mohou více angažovat a pomoci ve větší míře uspokojit reálné potřeby pacientů.

„Rádi bychom, aby i u nás fungoval stejně efektivní systém péče, kterou vidíme v zahraničí,“ vysvětluje ředitelka.

To znamená, že například u sdělování nepříznivé diagnózy a další prognózy je přítomen psycholog nebo že je pacient ihned po diagnóze rakoviny ještě v nemocnici informován o kontaktních místech psychické, sociální i další podpory a péče, kterou může pro sebe i své blízké využít.

Úvod do šetření

Poslední realizovaný výzkum byl zahájen formou 2 skupinových diskuzí s vybranými onkologickými pacienty (zvláště muži a ženami), na jehož základě vznikl dotazník pro kvantitativní šetření. Tento kvantitativní výzkum měl podobu online dotazníku, který dobrovolně vyplnilo 250 respondentů s nádorovým onemocněním:

• 80 % dotazovaných byly ženy (převážně s diagnózou karcinomu prsu) a 20 % muži.
• Většina respondentů (téměř 90 %) patřila do věkové kategorie 40−79 let, respondentů do 39 let bylo 10 %.
• 74 % mimo léčbu, 26 v léčbě.
• V době sdělení diagnózy žilo 13 % single a 36 % sdílelo domácnost s nezletilým dítětem.

Veškeré analýzy se tak vztahují k dotazovanému vzorku a nelze je považovat za reprezentativní.

Hlavní zjištění

1. Od koho nemocní očekávají a dostávají pomoc

Pacienti počítají s tím, že se s onkologickou nemocí musí vypořádat hlavně oni sami. V oblasti psychosociálních potřeb očekávají pomoc převážně od partnerů, případně od svých dětí, a také ji od nich dostávají.

Možnost vypovídat se, promluvit si o svých pocitech nebo obavách hledají spíše u přátel, mnohdy kvůli snaze své nejbližší před dopadem svého onemocnění chránit.

2. Od koho očekávají a dostávají pomoc v oblasti sociálně-právních potřeb

U sociálně-právních potřeb pacienti často očekávají pomoc od onkologa, anebo praktického lékaře, kteří ji ne vždy naplňují. Stejně tak instituce typu ČSSZ/OSSZ či zdravotní pojišťovny, které v nedostatečné míře naplňují očekávání pacientů. Ve většině takových případů se jedná o potřeby informativního rázu (získat informace o …).

„V těchto dvou bodech vidíme velkou příležitost pro pacientské organizace, které mají potřebné informace a mohou být pacientům velmi nápomocny,“ komentuje výsledky Michaela Čadková Svejkovská.

Existující potřeby a nenaplněná očekávání

Výzkum dále ukázal oblasti, které jsou pro pacienty důležité, ale lékaři i státní aparát selhává, ať už z kapacitních, či systémových důvodů.

Nenaplněná očekávání od lékařů, ČSSZ, OSSZ nebo zdravotních pojišťoven:

• nacházet naději, optimismus a sílu bojovat
• mít dost času na rekonvalescenci po léčbě a na postupný návrat do běžného života
• mít možnost sdílet své pocity a obavy
• získat informace o rekonvalescenci (např. rehabilitace, lázně)
• získat informace o tom, na co mám v souvislosti se svou nemocí nárok, jak finančně zabezpečit sebe a rodinu (např. nárok na příspěvky, dávky, důchod)
• získat praktické informace o tom, jak před léčbou řešit pracovní záležitosti

Výsledky výzkumu z pohledu genderu

Stejně jako v prvním výzkumu se i nyní potvrdilo, že ženy jsou k potřebám citlivější než muži a některé potřeby jsou výsadou žen. Například „psychická podpora v období prvních vyšetření a čekání na diagnózu“ je pro ženy mnohem zásadnější než pro muže a také ji ženy více než muži hodnotí jako nejméně uspokojenou.

Zajímavým zjištěním je také to, že „možnost vypovídat se a promluvit si o tom, jak se cítím a čeho se bojím“ muži zpravidla hledají a nacházejí u svých partnerek, zatímco ženy to samé častěji hledají a nacházejí u přátel.

Výsledky výzkumu podle věku

Výsledky šetření naznačují, že „k potřebám jsou citlivější spíše mladší pacienti“. Starším pacientům se na rozdíl od těch mladších méně často dostává pomoci od přátel.

Zároveň se ukázalo, že „čím starší pacient, tím důležitější se zdá být role pacientských organizací“. S rostoucím věkem pacienta také roste reálné uspokojení potřeb „mít dost času na rekonvalescenci po léčbě a na postupný návrat do běžného života“ a „získat informace o tom, na co mám v souvislosti se svou nemocí nárok“ právě ze strany pacientských organizací.

Příležitosti a význam pacientských organizací

Z výsledků je tedy patrné, že by pacientské organizace mohly a měly mít v celém systému mnohem větší význam. Je zajímavé, že s délkou doby od sdělení diagnózy roste očekávání, že organizace a spolky naplní potřeby jako „mít možnost vypovídat se, promluvit si o svých obavách a pocitech“ nebo „být druhým užitečný i v nemoci“, a současně s tím klesá očekávání, že tyto potřeby naplní rodina či přátelé.

Zjednodušeně řečeno, pacienti s delší dobou od sdělení diagnózy uvádějí pacientské organizace jako cíl uspokojení svých potřeb častěji než pacienti s kratší dobou od sdělení diagnózy.

Zprávy z obou výzkumů a další podrobnosti k tématu jsou k dispozici na internetových stránkách spolku Amelie na www.amelie-zs.cz v sekci Odbornost v Amelii. Věříme, že mohou pomoci v práci s klienty, a že můžeme společnými silami dosáhnout systémových změn na legislativní úrovni.

Michaela Čadková Svejkovská