Publikace z nakladatelství Portál vydaná v roce 2012 Jak se žije dětem s postižením po deseti letech je pokračováním úspěšné knihy novinářky Heleny Chvátalové Jak se žije dětem s postižením, která vyšla v roce 2001 a v následujících letech ještě dvakrát.
Helena Chvátalová se jako novinářka již dvacet let zabývá problematikou dětí s postižením a jejich rodin. Jedenáct let byla šéfredaktorkou časopisu Děti a my, dva roky pracovala s rodiči, jejichž děti měly život ohrožující onemocnění, na svépomocné ubytovně pro rodiče hospitalizovaných dětí Nadačního fondu a Sdružení Klíček ve FN Motol. Za své monografie byla dvakrát oceněna Vládním výborem pro zdravotně postižené občany.
Ústřední náplní obou zmíněných publikací je prostřednictvím osobních příběhů přiblížit čtenářům velice komplikovanou a náročnou situaci, kterou narození dítěte s postižením jednoznačně představuje. Podíváme-li se na první i navazující monografii, recipujeme v komparativním aspektu primárně časový odstup suplovaný desetiletým návratem k osobám, jež poskytly interview v knize Jak se žije dětem s postižením. První publikace je tvořena čtrnácti rozhovory, které autorka zaměřila na tři vytyčené základní okruhy problémů představující pro rodiče dětí s postižením velkou zátěž. První oblast zastupoval problém vyrovnávání se se skutečností, že jejich dítě je odlišné od intaktních dětí. Tímto faktem dítě nesplňovalo představy vytvářené rodiči již před svým narozením, cesta k bezpodmínečnému přijetí se proto stává obtížnější. Druhým problémem byly otázky týkající se vzdělávání dítěte a třetí problematická oblast se týkala zajištění budoucího života dítěte s těžkým postižením. V druhé publikaci se Helena Chvátalová po deseti letech navrací ke stejným dětem, k totožným příběhům a podává nám informace o jejich současném životě. "Na Arcibiskupském gymnáziu jsem byla osm let a myslím, že dost vzpomínek mám už zkreslených. Ale asi nejtěžší bylo, když jsem se zkoušela jakoby dostat mezi ty »normální«. Hodně často mi někdo vytýká, že mluvím o ostatních jako o normálních a o sobě říkám, že jsem hluchá. Já si ale myslím, že je to můj handicap, ne ostatních, a nemám potřebu něco přibarvovat jen kvůli tomu, aby to lépe znělo. To možná říkám trochu špatně, ale snad chápete, jak to myslím. Je prostě jednodušší říct »ostatní jsou normální« a hned je to pochopeno, než kdybych mluvila o nějakých většinách a menšinách a já nevím co ještě…" (ukázka z knihy). Bohužel se autorka setkává i se smutnými zprávami, k nimž patří úmrtí tří dětí, které trpěly těžkými genetickými chorobami s infaustní prognózou.
Čím je ale kniha Jak se žije dětem s postižením po deseti letech nová? Co ji odlišuje od první podoby již zmíněné monografie? V uvedené publikaci jsou rozhovory už více se samotnými, nyní už dospělými lidmi. Tam, kde to bylo možné, již samy osoby s postižením odpovídají na otázky, reflektují svůj život a přinášejí vlastní zkušenosti a názory. Do jednotlivých rozhovorů se ve velké míře zrcadlí jejich osobní život, prožívání školních a studijních let. Přibližují nám jak pozitivní, tak negativní aspekty života, seznamují nás se svými plány do budoucna a hovoří o tom, co v průběhu svého života zažily. To vše v kontextu svého postižení. Za pozitivní vnímám citlivé kladení otázek, jejichž výsledkem se stávají intimní a velmi čtivé výpovědi. Shodně s první publikací se i zde autorka věnuje lidem s pěti typy zdravotního postižení – lidé se zrakovým postižením, osoby se sluchovým postižením, dále jedinci s Downovým syndromem a lidé s dětskou mozkovou obrnou. Součástí knihy je také krátká vzpomínka věnovaná dívce se spinální muskulární atrofií zmiňované v první knížce, která zemřela nedlouho poté, co publikace vyšla. Je velice zajímavé číst rozhovory po deseti letech ve srovnání s rozhovory popsanými v první knize. Úvodem každého příběhu autorka vkládá krátké resumé podstatných informací z původního rozhovoru. Proto není její četba překážkou pro ty, kteří neznají knihu Jak se žije dětem s postižením.
Na publikaci velice oceňuji, že na konci kapitol najdeme další informace např. o organizacích, které pomáhají lidem se zdravotním postižením, a odkazy na internetové stránky. Jediná věc, kterou bych vytknul, je, že obrázkové přílohy, tedy fotografie, jsou lokalizovány uprostřed publikace. Pro přehlednost bych spíše uvítal patřičnou fotografii u každého příběhu. Například v kapitole týkající se lidí se sluchovým postižením, příznačně nazvané Neutoneme v bez-jazyčí, najdete tři příběhy: těžce nedoslýchavé Marie (20 let), neslyšící Elišky, která má kochleární implantát (14,5 let) a těžce nedoslýchavé Petry (37 let). Ať už čtete jejich příběhy, nebo výpovědi lidí s jiným typem postižení a jejich rodin, setkáte se tu nejen s velkou životní energií, elánem, ale také s velkou pokorou a vděčností. Výpovědi lidí, kteří z našeho pohledu či z aspektu jejich rodičů mají často velký handicap, jsou opravdu silným svědectvím. Mohou být velkým povzbuzením pro všechny, kteří mají z kontaktu s lidmi s různým typem postižení strach nebo jsou nejistí. Dané se týká především rodičů, jimž se narodí dítě s postižením. Právě oni mohou z knihy získat představu o tom, jak lze situaci v rodině zvládnout, jak je možné se jí nechat obohatit, jaká je perspektiva pro jejich děti. Nejen podporu a povzbuzení lze načerpat z jednotlivých rozhovorů, ale také poměrně dobrou představu o tom, co představuje život s konkrétním postižením, s jakými situacemi se lidé v životě setkávají, jak na ně působí a jak je řeší. Mnohdy si danou situaci dokážeme představit jen stěží.
Kromě odborné medicínské terminologie není publikace psaná odborným jazykem. Příběhy mohou být velkým povzbuzením pro rodiče dětí s postižením a současně výbornou zpětnou vazbou pro studenty zdravotnických a společenskovědních oborů. Svým citlivým přístupem k člověku však předkládaná publikace jistě osloví každého z nás.
Chváta lová, H. Jak se žije dětem s postižením po deseti letech. Praha: Portál, 2012. 152 s. ISBN 978-80-262-0086-4.
O autorovi: Mgr. BcA. Pavel Kučera, Ústav speciálněpedagogických studií Pedagogická fakulta Univerzity Palackého, Olomouc (kuceraenator@gmail.com)