Smrtelnou nemocí plic trpí tisíce lidí. Uleví jim včasná léčba – k té se ale dostávají pozdě
Jako chůze po zmrzlém sněhu nebo rozepínání suchého zipu – tak zní při poslechu plic dech pacientů s idiopatickou plicní fibrózou (IPF). Smrtelným onemocněním, které postupně jizví plíce a člověk se nemůže nadechnout, trpí v Česku přibližně 2 000 lidí. Více než čtvrtině z nich se ale nedostává správné péče. Léčbu totiž pojišťovny platí pouze těm, kterým nemoc již pokročila a jejichž plicní kapacita klesla pod stanovenou hranici. Včasná léčba přitom může nemocným výrazně zkvalitnit život a prodloužit jej o více než polovinu. Na tento problém upozorňují pneumologové u příležitosti Týdne IPF, který začíná v pondělí 16. září.
„Nedává to smysl. Čtvrtina nemocných nedosáhne na nejnovější léčbu, protože se jejich nemoc zatím „dostatečně nezhoršila“. Tedy jejich plicní funkce a kapacita plic není zatím tak zlá. Pacienti vědí, co je čeká, přesto musí čekat, až se jejich nemoc zhorší natolik, aby mohli být vhodně léčeni. Je proto nutné změnit systém úhrad léčby ze strany zdravotních pojišťoven, aby se nemocní dostali k léčbě dříve,“ říká MUDr. Martina Šterclová, Ph.D., předsedkyně Sekce pro intersticiální plicní procesy (SIPP) České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS) ČLS JEP, a dodává: „Pacienta s IPF sice nejsme schopni zcela uzdravit, ale díky moderním lékům umíme zpomalit rozvoj nemoci.“
IPF je onemocnění, které poškozuje plicní sklípky. Jemná tkáň se mění na husté vazivo a kvůli tomu plíce tuhnou. Změna je nevratná.
Nemoc se nejčastěji projevuje dušností a kašlem. Pacienti přestávají stačit svým vrstevníkům a ani v klidu se nemohou nadechnout. Jedním z příznaků IPF jsou i paličkovité prsty a nehty ve tvaru hodinových sklíček. Bez moderní léčby nemocní do 3 let umírají.
„Daří se nám, především díky osvětě mezi odbornou veřejností, zachycovat pacienty i v raném stadiu nemoci. Také úspěšně bojujeme s nesprávnou diagnostikou. Když jsme s léčbou IPF v tuzemsku začínali, lidé chodili do center pozdě. Teď řešíme opačný problém, chodí včas, ale my jim kvůli nastavenému systému úhrad léčby nejsme schopni pomoct,“ vysvětluje MUDr. Martina Šterclová, Ph.D.
Diagnostiku a především komunikaci se specializovanými centry pro diagnostiku a léčbu IPF může pneumologům a radiologům usnadnit i aplikace IPFchecker. Aplikace celý proces zjednodušuje a urychluje.
Pneumolog například do IPFcheckeru zadá údaje z vyšetření a obratem zjistí, zda je třeba pacienta poslat do specializovaného pracoviště. Rovněž si může přes tuto usnadnit odeslání nemocného do některého ze specializovaných center, kde nemocné léčí.
Důležitou roli při zachycování nových pacientů s IPF hraje také den otevřených dveří ve vybraných plicních ambulancích. Lidé si mohou bez doporučení praktického lékaře a bez objednání nechat prověřit stav svých plic přímo u odborníků – plicních lékařů.
Letos se dveře 61 ambulancí po celém Česku otevřou 18. září. Kompletní seznam zapojených pracovišť je dostupný na www.plicnifibroza.cz.
„Před 2 lety jsem při dnu otevřených dveří u jedné z pacientek objevila podezření na IPF a odeslala ji do specializovaného centra. Po nasazení léčby v centru jsem viděla, jak se kvalita jejího života zlepšuje. Když jsme se setkaly poprvé, neustále kašlala a musela omezit spoustu aktivit, které ji dříve naplňovaly. Nedávno jsem ji potkala na koncertě, kde si užívala dvouhodinový přednes hudby bez jediného zakašlání. Takové příhody mě utvrzují v tom, že osvěta o IPF má smysl. Nemocní se správnou léčbou by mohli žít úplně jiný život,“ říká prim. MUDr. Ivana Čierna Peterová, místopředsedkyně ČPFS a předsedkyně Sekce ambulantních pneumologů.
O Sekci intersticiálních plicních procesů (SIPP)
SIPP České pneumologické a ftizeologické společnosti věnuje speciálně IPF veliké úsilí. Mimo jiné se snaží šířit informace o této nemoci mezi ostatní lékařskou, ale i laickou veřejnost.
Organizace také založila registr IPF EMPIRE (European Multipartner IPF Registry), který kromě center v ČR zahrnuje i centra v dalších státech střední a východní Evropy. Registr dává možnost nahlédnout do epidemiologie IPF a do reálných výsledků léčby této nemoci. Při zavádění nových léků na plicní fibrózu lze podle dat z registru vidět, kolik pacientů by z nového léku nebo léčebné metody profitovalo a kterým konkrétním pacientům nový lék nabídnout.
SIPP na základě mezinárodních doporučení a nových poznatků opřených o medicínu založenou na důkazech sestavuje doporučení k diagnostice a léčbě jednotlivých intersticiálních plicních procesů (IPP). Dále se stará o zajištění sítě pracovišť specializovaných na péči o pacienty s IPP, aby lékaři věděli, kam se mají obrátit se žádostí o konzultaci, dovyšetření pacienta či o jeho léčbu. Podporuje výzkum a publikační aktivitu v oblasti IPP na území ČR.
Veronika Ostrá