Světový den Parkinsonovy choroby: dopady nemoci na život pacientů a pečujících osob

Parkinsonova choroba je progresivní onemocnění nervového systému, které ovlivňuje motorické funkce. Mezi hlavní příznaky patří třes, ztuhlost svalů, zpomalené pohyby a potíže s rovnováhou. Kromě tělesných obtíží se u pacientů mohou objevit také deprese, úzkost nebo kognitivní poruchy, což ještě více ztěžuje jejich každodenní život.

Pacienti jsou často odkázáni na pomoc svých blízkých. Odhaduje se, že do roku 2040 se počet lidí s Parkinsonovou chorobou zdvojnásobí kvůli stárnutí světové populace (zdroj: Lancet Neurology).

„Přibližně u 40 % pacientů s Parkinsonovou chorobou se v průběhu času rozvine demence, která však není typická problémy s pamětí, ale spíše jinými kognitivními poruchami. Nejčastěji postihuje starší osoby, průměrný věk pacientů je 72 let. Průběh onemocnění je velmi individuální, což je pro Parkinsonovu chorobu obecně příznačné. Ve Středisku pro pečující se při práci s rodinami pečujících často setkáváme právě s demencí při Parkinsonově chorobě,“ říká Jitka Zachariášová, ředitelka organizace A DOMA, z. s.

Parkinsonova choroba v Česku

Každoročně je v ČR diagnostikováno přibližně 1500 až 2000 nových případů onemocnění Parkinsonovou chorobou. Přibližně 80 % pacientů je starších 65 let, což odpovídá stárnoucí populaci.

Zhruba 5 % pacientů začíná trpět tímto onemocněním před 40. rokem věku. Nemoc častěji postihuje muže než ženy. Náklady na léčbu Parkinsonovy choroby v ČR se odhadují na více než 750 milionů korun ročně.

Dopad na pečující osoby

Péče o osobu s Parkinsonovou chorobou je emocionálně i fyzicky náročná. Pečující osoby často čelí vyčerpání, stresu a pocitu izolace. Proto je klíčové, aby neformálně pečující měli k dispozici dostatek informací, podpory a služeb, které jim mohou pomoci tuto situaci zvládnout. 

„Pečující osoby často stojí v pozadí a jejich náročná role bývá přehlížena. Naše poslání v organizaci A DOMA, z. s., je poskytnout právě pečujícím podporu, kterou potřebují, a ukázat jim, že na to nejsou sami,“ říká Jitka Zachariášová.  

Podpora pečujícím osobám

Organizace A DOMA, z. s., již dlouhá léta stojí po boku neformálně pečujících osob a nabízí širokou škálu služeb, které jim mohou usnadnit péči o jejich blízké. Prostřednictvím metody Rodinného průvodce^®rozkrývá, jaké potřeby v širokém kontextu pomoci neformálně pečující má. Když zjistí jeho faktické potřeby, může mu potom s multidisciplinárním týmem odborníků pomáhat a situaci průběžně monitorovat a vyhodnocovat.

Multidisciplinární tým tvoří odborníci z různých oborů: klinický farmaceut, ergoterapeut, právník, fyzioterapeut, realitní makléř, trenér paměti, nutriční terapeut, psychoterapeut, právník, stavební projektant a další.

Kromě přímé podpory pečujícím se organizace A DOMA, z. s., zaměřuje také na zvyšování povědomí o potřebách neformálně pečujících osob a spolupracuje s odborníky i veřejnými institucemi na rozvoji systému podpory. 

Rodinný průvodce^®

Rodinný průvodce^® je specialista, který se dokáže vcítit do neformálně pečujícího nebo rodiny v obtížné situaci a dlouhodobě jim pomáhá najít řešení v péči o blízkého. Řídí celou situaci a společně s multidisciplinárním týmem předkládá pečujícímu nový pohled na řešení nepříznivé situace. Dlouhodobě pracuje s pečujícím formou diagnostiky a koučování až po jeho odpojení. 

O A DOMA

Nezisková organizace A DOMA, z. s., letos slaví 18 let od svého založení. Poskytuje službu osobní asistence seniorům či lidem se zdravotním a duševním znevýhodněním od 18 let věku. Kromě toho se už od roku 2015 zaměřuje na podporu těch, kteří pečují o své blízké – na neformálně pečující. Podporu jim nabízí v rámci služeb Střediska pro pečující a několika projektů.

Webové stránky: www.a-doma.cz

Tomáš Iľko