Společenská odpovědnost: podpora neziskového sektoru
Nezisková organizace Federace rodičů a přátel sluchově postižených připravuje s finanční podporou společnosti Johnson & Johnson systémový program zajišťující včasnou diagnostiku a potřebnou odbornou péči rodinám s dětmi se sluchovým postižením. Projekt, jehož hlavní náplní je vytvoření informačně-vzdělávacích materiálů a vytvoření sítě spolupracujících odborníků, se může stát základem pro následné zavedení celoplošného screeningu sluchu, který dosud v České republice chybí.
Vznik občanského sdružení Federace rodičů a přátel sluchově postižených iniciovali v roce 1990 rodiče dětí se sluchovým postižením. Náplň a rozsah poskytovaných služeb se během let přizpůsobovaly měnícím se potřebám a požadavkům rodin a postupně se činnost federace stále více profesionalizovala. Po více než dvaceti letech existence je dnes federace jedinou organizací v České republice, která poskytuje komplex vzájemně navazujících sociálních služeb plně pokrývajících potřeby dětí se sluchovým postižením a jejich rodin. Federace provozuje střediska rané péče Tamtam v Praze a Olomouci a Bilingvální mateřskou školu "PIPAN" pro sluchově postižené, realizuje řadu programů pro rodiče a děti prostřednictvím svého Aktivačního centra, celorepublikově poskytuje poradenské služby zaměřené na oblast sluchového postižení, zpřístupňuje informace prostřednictvím Informačního centra o hluchotě, jehož součástí je také specializovaná knihovna, pořádá vzdělávací programy, osvětové akce a přichází se stále novými náměty a projekty, jejichž hlavním cílem je umožnit dětem se sluchovým postižením rovnocenný a plnohodnotný přístup ke vzdělávání a společenskému životu.
"Zrádnost sluchového postižení spočívá především v tom, že není na první pohled viditelné a přitom, je-li zanedbáno, snižuje u dítěte schopnost navazovat sociální kontakty a získávat informace o svém okolí, limituje se rozvoj osobnosti dítěte, jakož i schopnost mluvené komunikace a učení," říká J. Fenclová. Významným faktorem je čas. Ztráta sluchu by měla být diagnostikována do konce prvního roku života, nejpozději do období fyziologického nástupu řeči. Federace se proto dlouhodobě snaží prosadit zavedení standardizovaného screeningového vyšetření sluchu již v porodnicích, což je trendem ve většině států Evropské unie. Touto cestou se daří zachycovat většinu nově narozených dětí s podezřením na postižení sluchu. Pokud není sluch dítěte vyšetřen a diagnostikován z jakéhokoli důvodu již v samotném období po narození, bývají prvními osobami začínajícími mít podezření, že něco nemusí být zcela v pořádku, většinou rodiče dítěte, kteří s takovým podezřením (obvykle se značnou časovou prodlevou) seznámí nejprve svého pediatra. "Ze zkušeností rodičů sluchově postižených dětí ale víme, že mnozí pediatři z důvodů neznalosti často nejsou schopni postižení včas diagnostikovat. Dochází tak ke značnému riziku dlouhodobého poškození vývoje dítěte, které nedostane adekvátní péči. I v případě správné a včasné diagnostiky často pediatr neumí rodině postiženého dítěte nabídnout další informace nebo vhodnou navazující službu, která by jim pomohla v obtížné situaci, což má opět velmi negativní dopad na dítě i rodinu," říká J. Fenclová.
Tyto důvody stály u zrodu projektu "Včasnou diagnostikou sluchového postižení k plnohodnotnému životu dítěte a jeho rodiny", jehož celkovým cílem je vytvořit funkční síť odborníků spolupracujících napříč obory a zajistit co nejrychleji diagnostiku a následnou péči rodinám s dětmi se sluchovým postižením. Projekt se snaží eliminovat důsledky dosud neexistujícího plošného vyšetření sluchu, minimalizovat chyby pediatrů, vytvořit funkční kanály komunikace mezi odborníky, informovat pediatry i jejich klienty o službách federace a nabídnout dětem se sluchovým postižením a jejich rodičům adekvátní odbornou péči. Federace již oslovila řadu pediatrických pracovišť v ČR, která projevila zájem o spolupráci. Zkušenosti z praxe i z pilotního projektu, jejž federace realizovala v Moravskoslezském kraji, potvrzují, že informace pediatrů v oblasti problematiky, diagnostiky a závažnosti důsledků sluchového postižení jsou většinou velmi malé. V posledních dvaceti letech došlo k významným objevům v oblasti neuroplasticity mozku, diagnostických metod, využití znakového jazyka i ke zcela zásadnímu nárůstu kvality kompenzačních pomůcek -sluchadel a kochleárních implantátů. Neznalost těchto aktuálních poznatků vede často k záměně sluchového postižení za mentální postižení nebo opožděný vývoj řeči, podceňování sluchového postižení i odmítání žádostí rodičů o specializované vyšetření. Důležitým aspektem projektu je proto vzdělávání a osvěta mezi odborníky i laickou veřejností.
Projekt získal grantovou podporu společnosti Johnson & Johnson, díky níž v současné době federace vyvíjí sadu potřebných informačně-metodických materiálů. Kromě informačního plakátu do ordinací pediatrů a metodického materiálu pro odborníky, jehož cílem je aktualizace a doplnění jejich znalostí v problematice sluchového postižení, vzniká sada pro rodiče sluchově postižených dětí. Sada obsahuje tištěnou brožuru a DVD, protože právě forma vizualizace se ukázala jako jeden z nejlepších prostředníků pro pochopení a vysvětlení pro rodiče do té doby neznámé problematiky. Vytvořené materiály se federace chystá představit na odborné konferenci, která se uskuteční příští rok v Praze. Zároveň začne distribuce materiálů do ordinací pediatrů, kde je posléze obdrží rodiče dětí, kterým bude diagnostikováno sluchové postižení. Rodiče touto cestou získají přehledné informace, rady a možnosti řešení. Na DVD jim odborníci z různých oblastí (foniatrie, psychologie, logopedie, pracovníci rané péče a další specialisté) přístupnou formou předvedou reálné ukázky práce s malými dětmi se sluchovým postižením a podají jim k problematice hlubší informace.
Výsledkem spolupráce mezi pediatry, neonatology, foniatry a pracovníky rané péče by mělo být zvýšení počtu včasně diagnostikovaných dětí se sluchovým postižením a zajištění bezprostřední podpory rodinám dětí v návazných službách. Projekt představuje první systémový krok, jehož výsledky vytvářejí základ pro zavedení celoplošného screeningového vyšetření sluchu v České republice. Poskytne také potřebná statistická data, která dosud nejsou nikde k dispozici (např. zpřesnění celkového počtu klientů potřebujících odbornou pomoc, četnost výskytu podle regionů apod.). Relevantní data mohou pomoci příslušným institucím (MPSV, MŠMT, MZ ČR) k optimalizování financování služeb, jež jsou poskytovány ze zákona. n
Foto: