„Usmívejte se na sebe,“ říká Olga Joklová mladší, laureátka letošní Ceny Olgy Havlové
Cenu Olgy Havlové za rok 2015 obdržela Olga Joklová mladší z Jihlavy, která zápasí s nemocí motýlích křídel. Prestižní cenu získala za osvětovou činnost o tomto málo známém onemocnění, kterou realizuje ve spolupráci s neziskovou organizací DEBRA ČR.
Slavnostní vyhlášení Ceny Olgy Havlové se uskutečnilo v Kongresovém centru České národní banky v duchu oslav 25. výročí založení Výboru dobré vůle – Nadace Olgy Havlové (VDV). Během slavnostního ceremoniálu vystoupil sbor Carmina Bohemica, moderoval Jakub Železný.
Porota Ceny Olgy Havlové laureátku volila z šesti nominací, které postoupily do druhého kola výběru. „Handicap je hrůza a není to trest. Čím víc vám naloží, tím víc unesete, a můžete se mu vysmát,“ vzkazuje lidem s handicapem laureátka Ceny Olgy Havlové 2015 Olga Joklová ml. „Její vůle k životu je nesmírná a její optimismus nakažlivý“, říká MUDr. Milena Černá, ředitelka VDV.
Olga Joklová ml. trpí vrozeným genetickým onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EB) v česku nazývaném „nemoc motýlích křídel“[1]. Narodila se v roce 1985, kdy ještě neexistovala v ČR diagnostika onemocnění EB, ani Klinické EB Centrum. Navzdory těžké formě této nemoci, která způsobuje Olze každodenní bolest a další velké komplikace (s polykáním, pohybem, spánkem, aj.), Olga Joklová společně se svou matkou je již několik let aktivní spolupracovnicí organizace DEBRA ČR..
„Šíření osvěty, díky které zkvalitňujeme životy pacientů s nemocí motýlích křídel, se stalo pro Olgu ml. smyslem života. Kromě velmi profesionálního vyjadřování se o nemoci EB se zapojuje i po umělecké stránce – svým zpěvem,“ říká Alice Brychtová, ředitelka DEBRA ČR,
„Cenu si zaslouží za to, že je pro nás velmi inspirujícím člověkem… za její odhodlání změnit životy všech pacientů s nemocí motýlích křídel k lepšímu…za to, že díky tomu jaká je, pomáhá i nám zdravým lidem dělat svět lepším,“ dodává Alice Brychtová.
Cenu poprvé vyhlásila Olga Havlová v roce 1995 s cílem upozornit na život lidí se zdravotním postižením. „Jejich síla k překonávání překážek, která často chybí i zdravým lidem, je pro nás velkou inspirací,“ řekla Olga Havlová při zahájení prvního ročníku.
V průběhu dvaceti let byla prestižní cena udělena řadě osobností, které s odhodláním a přes překážky ve vlastním životě slouží jiným. Součástí slavnostního udělení Ceny Olgy Havlové je také propagace úlohy nestátních neziskových organizací ve formě poděkování dárcům, spolupracovníkům a dobrovolníkům, kteří činnost Nadace Olgy Havlové umožnili.
Děkujeme České národní bance a Československé obchodní bance, a. s. za pomoc při uspořádání Ceny Olgy Havlové 2015.
[1] Pacientů s nemocí motýlích křídel je v ČR kolem 300. Kolem 70% z takto nemocných má lehčí formu nemoci EB.