Zákeřná nemoc se může týkat každé z nás… Někdo má jen "lehké" příznaky, u jiných přichází onemocnění zprudka a zanechává trvalé následky. Co je příčinou jeho vzniku, nevíme, počet nemocných ale rapidně narůstá. Se svým příběhem se nám svěřila šestatřicetiletá Lenka.
"Všechno začalo před pěti lety. Nebyla jsem vůbec nemocná, i jako dítě jsem musela simulovat, abych se mohla ulít ze školy. Proto není divu, že když jsem najednou začala mít zdravotní problémy, nikdo mi nevěřil. Pamatuji si svoje zoufalství z pocitu, že si každý myslí, jaký jsem hypochondr… Bylo mi 31 let a jen stěží jsem ráno vstala do práce. Prošla jsem mnoha vyšetřeními, vždy s verdiktem,zdráva‘, a začala si pomalu myslet, že jsem asi blázen. A pak to přišlo! V práci jsem najednou přestávala vidět. Zavolala jsem svému lékaři a on řekl, ať okamžitě přijedu. Cesta byla jako zlý sen, spolucestující si museli myslet, že jsem opilá. Ptala jsem se na číslo tramvaje a byla naprosto vynervovaná. Vyškrábala jsem se po schůdkách, ručkovala po madlech, až konečně jsem našla místo k sezení. Během odpoledne jsem oběhala několik ordinací a pak následovala cesta do nemocnice. Tam jsem vyfasovala spoustu doporučení na všechna možná vyšetření. Na úplně spodní řádce jednoho z formulářů mě znervózněla poznámka: Možná diagnóza: roztroušená skleróza nebo nádor na mozku.
Krutá PRAVDA
Když padla konečná diagnóza, byl to pro mě šok. V prvních chvílích jsem trvala na tom, že jde o omyl, a přesvědčovala lékaře, že potíže mám od krční páteře. Ochotně mi ukázal na snímcích z magnetické rezonance, že páteř je zcela v pořádku, ale jizvy v mozku a na míše ne. Rychle jsem si musela všechno srovnat v hlavě. V tu chvíli si uvědomíte spoustu věcí a hrozně se chcete uzdravit. Pak ale slyšíte ta neúprosná slova neurologa:,Musíte si uvědomit, že už se nevyléčíte, ale musíte dělat všechno proto, abyste na tom nebyla hůř.‘ Mísily se ve mně různé pocity - nejistota, strach, pocit nemohoucnosti, lítosti i vzteku. Následovala nepříjemná lumbální punkce. Musím ale říct, že tohle vyšetření není tak strašné, jak se říká, pokud splníte, co se od vás chce…," vzpomíná Lenka.
Nepřekonatelná únava, svalové křeče, třes končetin, závratě, bolavá záda, problémy s rovnováhou, mravenčení nebo brnění jakékoli části těla, zamlžené vidění… to jsou jedny z mnoha příznaků této nemoci, která může končit i trvalou invaliditou.
"Když jsem se jakžtakž smířila se svým stavem, přišla další rána - moje zdravotní pojišťovna mi odmítla schválit potřebnou léčbu. Musela jsem kvůli tomu pojišťovnu změnit a brzy jsem začala s léčbou pomocí interferonů. Smířit se s trvalou injekční léčbou není jednoduché. Dodnes mi nedělá dobře sama do sebe bodat jehlu. Ale ještě těžší bylo smířit se s tím, že už vždycky budu,ta nemocná‘ . Dnes, po více než dvou letech léčby, se vracím do běžného života a začínám dělat stejné věci jako dříve, i když ne v takové míře. Jsem na sebe opatrnější. Snažím se nemoci nepodléhat, vyhledávám co nejvíc informací, které by mi pomohly dbát na to, jak upravit životní styl tak, aby se můj stav nezhoršoval. Nemoc jsem přijala jako součást svého života. My s,ereskou‘ nejsme na hlavu, jen máme jizvy na mozku a v míše. Každý den překonáváme svůj osobní Mount Everest, i když si někdy musíme sednout a odpočinout si při cestě běžným životem," statečně uzavírá Lenka.
KDYŽ SI TĚLO DĚLÁ, CO CHCE...
ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA NEBOLI "ERESKA" JE ONEMOCNĚNÍ CENTRÁLNÍ NERVOVÉ SOUSTAVY. ROZTROUŠENÁ PROTO, ŽE VZNIKLÁ LOŽISKA O VELIKOSTI NĚKOLIKA MILIMETRŮ AŽ CENTIMETRŮ JSOU ROZESETÁ V MOZKU NEBO MÍŠE. A V TĚCHTO LOŽISCÍCH DOCHÁZÍ K ROZPADU NERVOVÝCH VLÁKEN.
Začíná většinou nenápadně, nemá žádné typické příznaky. Varovným signálem může být třeba to, že najednou nepohnete rukou, bez příčiny se vám podlamují nohy, omdléváte, začnete mít potíže s pamětí nebo viděním. Jde o zánětlivé autoimunitní (autoagresivní) onemocnění, což znamená, že obranný systém těla napadá a poškozuje vlastní tkáně. Příčina vzniku nemoci není známá, takže se neví, jak jí předcházet. Nejčastěji napadá mladé lidi mezi 20 a 40 lety. Trvale vyléčit se nedá, pokud je ale objevená včas, můžou lékaři zmírnit a zpomalit její rozvoj a dopady na běžný život. Náhlé zhoršení příznaků nebo projev nových se nazývá ataka. Po ní následuje období zklidnění až přechodného vymizení příznaků, takzvaná remise.
STATEČNĚ S NEMOCÍ BOJUJÍ:
Hana Robinson (33) Známá česká zpěvačka a pianistka říká, že život přece nekončí a musí se bojovat dál. O své nemoci otevřeně hovoří, i když tím dává všanc svoji kariéru. Podle ní je potřeba větší osvěta.
Ivan Hašek junior (25) Fotbalový záložník si diagnózu vyslechl před dvěma lety. Měl slibně rozjetou kariéru v pražské Spartě a nabídky ze zahraničních klubů. Na doporučení lékařů s vrcholovým sportem okamžitě skončil.
Jana Brejchová (73) Sexy symbol 60. let, slavná herečka, jejíž krásu před lety mnozí přirovnávali k francouzské legendě Brigitte Bardot, si už na žádný další film netroufá. V divadle ale skončit nechce a své nemoci se snaží nepoddávat.
Slovo lékaře: MUDr. Eva Novotná, neuroložka
Roztroušenou sklerózu není lehké diagnostikovat, podobné příznaky má i řada dalších nemocí. Nemoc je nevyléčitelná, léčba je zaměřená hlavně na zmírnění následků. Lékem první volby je dlouhodobé podávání interferonu beta. Podpůrný efekt mají vitaminy, zinek a selen, pupalkový olej, rybí tuk a výtažek z aloe vera. Mezi alternativci se často diskutuje o podávání konopí setého, tedy marihuany. Ženy-pacientky se mě často ptají, jak je to s těhotenstvím. Nezakazujeme ho, vždy záleží na zdravotním stavu. Důležité je říct, že nejde o dědičnou chorobu, takže nebezpečí přenosu na dítě nehrozí. Jestliže se pro ně žena rozhodne, měla by mít souhlas neurologa. Ten navrhne i úpravu terapie, včetně přechodného vysazení některých léků. Během těhotenství nebyly zatím zaznamenané závažnější komplikace, rizikovým obdobím bývají jen první tři měsíce po porodu, kdy dochází z neznámých příčin ke zhoršení nemoci.
Foto: SHUTTERSTOCK.COM, archiv Blesku