Zlepšování péče je společný úkol pro pacienty, lékaře i politiky, zaznělo na konferenci o svalové dystrofií
Kašlací asistent, příslušenství k neinvazivní plicní ventilaci nebo dostupnost sociálních a zdravotních služeb v domácím prostředí zásadně pomáhají v péči o pacienty se svalovou dystrofií. Řada potřebných pomůcek i léčivých přípravků je dnes hrazena, a to díky úsilí pacientských organizací. O jejich zásadní roli při zlepšování péče diskutovali odborníci z České republiky i zahraničí na mezinárodní odborné konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne.
Konferenci pořádala pacientská organizace Parent Project CZ pod záštitou předsedy vlády Petra Fialy, ministra zdravotnictví Vlastimila Válka a vládní zmocněnkyně pro lidská práva Kláry Šimáčkové Laurenčíkové.
Ve třech panelech konference vystoupili lékaři, zástupci pacientských organizací, sociálních služeb, ale také zdravotnického výzkumu. Shodovali se v tom, že zapojení pacientů a advokační činnost pacientských organizací pomáhá posouvat systém péče správným směrem.
„Je to dlouhodobá, mravenčí práce, která na první pohled často není vidět. Ale za každým dílčím úspěchem jsou stovky hodin práce. Ať už jednání na ministerstvech nebo noci strávené studováním a přípravou podkladů na taková jednání,“ popisuje Ing. Jitka Reineltová, předsedkyně Parent Project CZ a členka Pacientské rady MZ ČR.
Důležitá v péči o pacienty je také spolupráce se zahraničními pacientskými organizacemi a budování dobré pozice u Evropské lékové agentury a Amerického úřadu pro kontrolu potravin a léčiv.
„I na těchto úrovních působí aktivní pacienti. Mohou ovlivnit či pomoci urychlit proces schvalování léků a vývoj léčiv obecně. Příkladem neúnavného advokáta na národní i mezinárodní úrovni je proto hlavní host konference Pat Furlong, zakladatelka největší neziskové organizace zaměřené na nervosvalová onemocnění Parent Project Muscular Dystrophy, která byla za svůj přínos světu vzácných onemocnění oceněna mnoha tituly,“ říká MUDr. Karolína Podolská, koordinátorka terénního odborného týmu v organizaci Parent Project.
Konference se zúčastnila i Doc. MUDr. Jana Haberlová Ph.D., primářka Kliniky dětské neurologie FN Motol a 2. LF UK, vedoucí lékařka a zakladatelka Neuromuskulárního centra na této klinice.
„Naše Neuromuskulární centrum získalo mezinárodní certifikaci specializovaného centra pro pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií. Jako první v Evropě. A velkou zásluhu na tom mají i aktivity pacientské organizace Parent Project,“ prozradila lékařka Jana Haberlová.
Zapojování pacientských organizací do tvorby zdravotních politik a rozhodovacích procesů je přínosem i pro odbornou veřejnost.
„Parent Project je v tomto často jedním z iniciátorů, ale všechny tyto aktivity jsou běh na dlouhou trať. Pokud bych však měl uvést příklad velmi úspěšné práce, tak by to bylo zajištění účasti pacientských organizací na hodnotících a rozhodovacích procesech při stanovení úhrady pro léky na vzácná onemocnění,“ říká Ing. René Břečťan, místopředseda Parent Project CZ.
Jitka Reineltová