Důležité odkazy
Český registr cystické fibrózy
Registr cystické fibrózy (CF) slouží jako databáze pacientů nemocných cystickou fibrózou, kteří jsou sledováni jednak ve specializovaných centrech CF, jednak u ostatních lékařů zabývajících se cystickou fibrózou. Základním cílem Registru je shromažďovat a kompletovat data o počtu a věkovém složení pacientů v České republice, o jejich klinickém stavu, o průběhu jejich onemocnění a o profilu jejich léčby. Takto sesbírané a uspořádané údaje jsou podkladem pro přesné sledování a vyhodnocování výskytu této choroby, jejího průběhu i péče o pacienty. Celorepublikový Registr CF představuje zdroj informací pro odborné prezentace klinických dat a poskytuje cenné údaje, které usnadňují zařazování českých CF pacientů do mezinárodních klinických studií.
Vyšetření cystické fibrózy
Stránky Centra léčby neplodnosti Fertimed, které dokáže v molekulárně genetické laboratoři provést přímou diagnostiku mutací genu CFTR u pacientů s cystickou fibrózou, párů, jejich rodičů a všech příbuzných. Zajišťuje rovněž odborné genetické poradenství pro postižené a jejich rodiny a preventivní vyšetření před otěhotněním.
Bezlepková kuchařka
Stránky maminky, která vaří bezlepkově pro dvě dcery, obsahují velké množství receptů nejen jejích, ale taky od dalších přispěvatelů.
iSEN
Stránky otevřené komunity rodičů, pedagogů, terapeutů, IT odborníků a dalších sympatizantů, sdílejících informace o využití iPad, iPod Touch a iPhone v rozvoji a komunikaci dětí se speciálními potřebami.
Dotek světla
Charitativní projekt nabízí zdarma focení v profesionální kvalitě předčasně narozeným dětem ve věku do jednoho roku a dětem hendikepovaným do 15 let. S projektem spolupracuje 60 fotografek ze všech krajů ČR a více než 20 na Slovensku.
Elektronické formuláře pro sociální služby
Internetová aplikace sloužící k usnadnění komunikace poskytovatelů sociálních služeb s orgány státní správy.
Sociální reforma - změny 2012
Portál ministerstva práce a sociálních informací nabízí informace o všech změnách v sociální oblasti.
Dermanet.cz
Kvalita sociálních služeb – inspekce, kontrola
Česká společnost pro aterosklerózu
Česká kardiologická společnost
Česká společnost pro hypertenzi
Medicína
Centrum cystické fibrózy
Centrum pro diagnostiku a léčbu cystické fibrózy bylo vytvořeno v r.1997 ve FN Motol funkčním spojením specializovaných částí 2. dětské kliniky a Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol a UK 2. LF, které svou dlouholetou spoluprací, odborným, personálním a metodickým vybavením poskytují komplexní služby rodinám dětí postižených CF na základě nejnovějších znalostí lékařské genetiky a klinické medicíny. Jeho molekulárně genetická laboratoř provádí vyšetření mutací genu CFTR u pacientů s CF, jejich rodičů a všech příbuzných, vyšetřuje suché kapky krve v rámci novorozeneckého screeningu CF, zajišťuje odborné genetické poradenství pro postižené a jejich rodiny.
Crokus
Stránky sdružení pacientů s Crohnovou chorobou Crokus, které poskytuje vzájemnou podporu dětským i dospělým pacientům, předává informace o Crohnově chorobě, možnostech léčby i sociálních aspektech, organizuje setkávání pacientů s odborníky a vzájemnou výměnu zkušeností.
Slovak Crohn Club
Občanské sdružení Slovak Crohn Club sdružuje pacienty s Crohnovou chorobou a ucerózní kolitidou. Jeho posláním je získat informace o těchto chorobách a nových lécích, způsobech jejich léčení a následně je šířit a propagovat mezi členy klubu a všemi postiženými těmito onemocněním
MůjVozíček.cz
Stránky určené rodičům dětí s postižením provozuje společnost Otto Bock ČR. Obsahuje mnoho užitečných rad, popis různých pomůcek pro děti, Příručku chytrých rodičů či unikátní přehled bezbariérových map měst a obcí v ČR.
AIDS server
AIDS Server je dlouhodobý projekt českého on-line informačního zdroje o problematice HIV/AIDS. Zahájen byl v roce 1997 a rozšiřuje a přepracovává se v nepravidelných intervalech. Má samostatnou sekci novinek a aktualit především ze světa, dále blog o problematice HIV a AIDS a rozsáhlou on-line publikaci AIDS - Fakta a naděje.
Česká společnost AIDS pomoc
Společnost vznikla koncem roku 1989. K jejímu založení vedla iniciativa ze strany blízkých, známých a rodin HIV pozitivních občanů, s cílem prakticky přispět a pomáhat jim při řešení různých problémů, které mohou vystoupit v důsledku nemoci. Činnost společnosti se v současné době zaměřuje zejména na preventivní besedy na školách i v prostorách ČSAP a testování na HIV infekci v ambulanci Domu světla (testování zde je anonymní a zdarma). ČSAP je zřizovatelem Domu světla, který slouží také jako azylové centrum pro HIV pozitivní v nouzi. Na svých stránkách nabízí také řadu informačních materiálů ke stažení.
HIV.cz
Server HIV.cz přináší množství informací o infekci HIV a AIDS, je zde rovněž AIDS center v jednotlivých krajích.
ABATOP
Občanské sdružení ABATOP je křesťanské sdružení, které napomáhá a působí v prevenci sociálně patologických jevů. Zabývá se vzděláváním a vyučováním o nemoci AIDS, sexu, lásce, věrnosti a zdravém životním stylu. V přednáškách na školách oslovili lektoři více než 500 tisíc studentů.
Společnost pro mukopolysacharidosu
Společnost pro mukopolysacharidosu je dobrovolným charitativním sdružením rodin dětí, které jsou nemocné smrtelnou nemocí mukopolysacharidosou (MPS). Na svých stránkách soustřeďuje informace o této nemoci. Je možné si zde přečíst či vytisknout také Zpravodaj 2002, který ve formátu PDF přináší spektrum informací o nemoci i činnosti společnosti, a dále 50stránkový zpravodaj k desetiletému výročí společnosti.
Národní sdružení PKU a jiných dědičných metabolických poruch
NS PKU a jiných DMP je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR. jejím cílem je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění. Stránky sdružení obsahují popis jednotlivých nemocí, informace o vhodných potravinách a dietách, časopis Metabolík, legislativu a diskusní fórum.
Stoma poradna
Stránky České chirurgické společnosti obsahují základní informace o problematice stomií a umožňují odeslat pomocí formuláře dotaz, na který odpoví tazateli mailem stoma sestra.
Život s pouchem
Web vytvářený na základě osobních zkušeností dvou stomiček, ale i odborných konzultací. Stránky jsou určeny především lidem s IPAA (ileo pouch anální anastomózou) a pro ty, které tato operace (vytvoření pouche) teprve čeká. Přinášejí užitečné informace (o průběhu operací; nemocích tlustého střeva, které vedou až k chirurgickému řešení - vytvoření stomie/vývodu a následně pouche/vaku; pooperačních stavech; .. a v neposlední řadě i o návratu k běžnému životu) a nabízejí místo k výměně osobních zkušeností, příběhů, rad.
ConvaTec
Stránky společnosti vyrábějící pomůcky pro stomiky přibližují správnou péči o stomie, obshují poradnu pro stomiky, informují o setkáních stomiků v různých městech.
Stomici.cz
Stránky nabízejí informace o problematice stomií, umožňují sdílet zkušenosti a klást dotazy odborníkům.
Stomie.cz
Informační web o problematice stomií obsahuje rovněž on-line poradnu s databází odpovědí na nejčastější otázky.
Osobní zdravotní deník
V osobním zdravotním deníku, jehož vytvoření v chráněné zóně nabízí web Střevní záněty.cz, mohou zájemci sledovat index aktivity svého onemocnění, neboli stav, ve kterém se jejich nemoc právě nachází. Díky tomu získají nad onemocněním mnohem lepší kontrolu. Mohou například zjistit dříve, než by si to uvědomili na základě příznaků, že se onemocnění zhoršuje a po dohodě se svým lékařem mohou včas upravit léčbu a zabránit tak rozvoji relapsu.