Datum:
Úterý, 7. Květen 2019 -
10:00 - 14:00
Místo konání akce:
Brno, hotel Avanti, Střední 549/61
Stručný popis:
Workshop zaměřený na kvalitu života osob s nervosvalovým onemocněním v ČR a na Slovensku z pohledu pacientů i pečujících.https://www.endduchenne.cz/brno-7-5-2019-kruh-pomoci-rodinam-s-dmd-a-sma-workshop/
Podrobný popis:
Témata workshopu:
- dostupnost asistenčních služeb v ČR a na Slovensku
- možnosti nezávislého života dospělých pacientů s nervosvalovým onemocněním - osobní zkušenosti pacientů
- jak asistovat dětem s DMD
- kvalita života neformálních pečujících v ČR
- mouthpiece ventilace - lepší a delší život pacientů s DMD
- léky na DMD
- život se sourozencem s postižením
- volnočasové aktivity pro vozíčkáře - ukázka obytného vozu Charley Tramp
Pořadatel:
End Duchenne z.s., Horní Branná 483, 51401
