ALS útočí nenápadně

Lenka chce bojovat dál  
BEZ POMOCI SE NEOBEJDE, ALE SAMA POMÁHÁ OSTATNÍM.  
Amyotrofická laterální skleróza nemocné postupně paralyzuje, až nakonec zbudou jen pohyby očí. Její prognóza je smrtelná. Přesto se s ní však statečná Lenka rve, a ještě pomáhá druhým.  
Lenka vždy vedla aktivní život. Pečovala o rodinu, domácnost a zahradu, věnovala se pěstování bylinek a výrobě různých bylinkových produktů. Navštěvovala výstavy, koncerty, divadlo, zpívala v chrámovém sboru. V průběhu let prošla mnoha formami fitness cvičení, přes břišní tance až po step. S manželem a syny se věnovali turistice a návštěvám kulturních památek, podnikali pěší i cyklistické výlety a také horskou turistiku.  
Pak ale přišel rok 2010, kdy bylo Lence čtyřicet šest let. Pracovala tenkrát jako masérka, koordinátorka dobrovolníků a pracovnice v sociálních službách.  
Plíživý nástup nemoci  
Jak to u ALS bývá, první potíže přicházely velmi zvolna a nenápadně. U Lenky se projevovaly velkou únavou a nespavostí, svalovými záškuby, bolestmi a křečemi v dolních končetinách. Lenka svému stavu však nevěnovala příliš velkou pozornost. Problémy přičítala svému fyzicky náročnému povolání masérky.  
Postupně se přidávaly potíže s chůzí, která se stávala topornou. Ztrácela rovnováhu, začaly jí padat věci z rukou a také pády nebyly výjimkou. Tehdy si poprvé připustila možnost, že něco není v pořádku.  
Pomalá, ale trvalá progrese stavu, přibývající symptomy spolu s náhlým úbytkem váhy a problémy s artikulací ji vedly k podezření, že by mohlo jít o ALS. Výsledky, na které čekala více než rok a půl, bohužel podezření potvrdily. Nyní je Lenka na invalidním vozíku, nemluví, ale velmi dobře komunikuje pomocí mobilu či tabletu. "Není snadné se s touto situací vyrovnat, ale myslím, že díky pomalejší progresi jsem nemoc přijala snadněji. I nadále usiluji o co největší samostatnost a snažím se být aktivní. Musím ale přiznat, že je to stále obtížnější," říká.  
Chce pomáhat dál  
Lenka se i přes své obtíže rozhodla pomáhat dál a věnuje se osvětě. Jejím cílem je podpora a pomoc lidem se vzácnými nemocemi, zejména pacientům s ALS, ať už informacemi, psychickou podporou, nebo prostřednictvím aktivit a akcí, které pomáhají zlepšit kvalitu jejich života.  
Začala psát texty o vzácných onemocněních do online magazínu VOZKA. Důležité podle ní je, aby každý pacient měl svou pomůcku včas, a proto začala pracovat na změně v systému. Spolupracuje také se spolkem ALSA, který jí pomáhá.  
"Byla bych ráda, kdyby finanční pomoc přispěla k navýšení počtu pomůcek v půjčovně kompenzačních pomůcek ve spolku ALSA. Nepochybuji o jejím smyslu, je to skvělý počin," vysvětluje Lenka. Věří, že její příběh může být inspirací pro ostatní, kteří se potýkají s podobnými obtížemi. Sdílením svého příběhu by ráda podpořila spolek ALSA a přispěla k jeho zviditelnění.  
ALSA pro pacienty s ALS pořádá každý rok benefiční koncert v Pražské křižovatce, kterým provede patronka spolku Daniela Brzobohatá. Těšit se můžete také na Lucii Bílou, Petra Maláska, Kateřinu Pechovou, Davida Krause, Ondřeje Brzobohatého nebo Elis Mráz. A  
O ALSA, Z. S.  
Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizuje jako jediná organizace v České i Slovenské republice. Posláním ALSA je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi o vhodných terapiích, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích. Více na www.zsalsa.cz.  
CO JE ALS  
Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o schopnost pohybu, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3 až 5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100 000 obyvatel. K nejznámějším pacientům patřili astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čičovský.
Foto: archiv (5)
Zůstat aktivní co nejdéle je pro pacienty s ALS důležité.
Nezanevřít na život je to hlavní.
S Davidem Krausem snadno našli společnou řeč.
Lenka nemůže mluvit, ale to jí nebrání v komunikaci.