Andělské děti
22.01. 2025 - 08:54
ČT 1
20.01.2025
Aneta Snopová, moderátorka
--------------------
Jejich prvorozený syn Oliver se narodil s vážným genetickým onemocněním, na které v tuto chvíli neexistuje léčba. I když jim samotným už to zřejmě nepomůže, rozhodli se svůj čas a energii věnovat vývoji nového léku. Manželé Lenka a Radoslav Hajgajdovi založili asociaci, která podporuje české vědce zkoumající Angelmanův syndrom způsobující těžkou mentální retardaci. A přišel úspěch. Vědcům se před pár měsíci podařilo v laboratorních podmínkách připravit návrh terapie. Teď potřebují lék testovat na myších modelech. Postoupit do další fáze můžou díky podpoře široké veřejnosti. Ve sbírce, kterou zorganizovali rodiče Olivera, se vybralo přes 20 milionů Kč.
Lenka Hajgajda, matka Olivera, ředitelka Asociace genové terapie
--------------------
Oliver je velmi zvídavý, veselý chlapeček, kterýmu velmi často říkáme průzkumník, je velmi společenský. Jaký ještě jsi? Komunikativní, přestože nemluví. Ták. Šejky, šejky. Chtěl jsi šejky, šejky. Šejky, šejky. Ták. Dáme napít, ano?
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Po narození prvního syna odcházeli manželé Hajgajdovi z porodnice s tím, že mají zdravé dítě. Oliver přišel na svět před osmi lety. V prvních měsících života se ale začalo ukazovat, že bude jiný než ostatní děti.
Lenka Hajgajda, matka Olivera, ředitelka Asociace genové terapie
--------------------
Asi zhruba ve čtyřech měsících, když jako miminko vlastně nezískával první dovednosti, tak jsme začali mít podezření, že nemusí být všechno úplně v pořádku, takže se rozběhl takový kolotoč vyšetření, který skončil v jednom roce na kompletním neurologickém vyšetření, kde na základě genetických testů určili Angelmanův syndrom.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Smích je pro děti s tímto onemocněním typický. Diagnóza je ale vážná. Jde o vzácnou vývojovou vadu, která způsobuje těžkou mentální retardaci. Na vině je poškození genů na patnáctém chromozomu. Nemocní jsou zcela odkázáni na pomoc druhých. Navíc často mívají epileptické záchvaty, trpí nespavostí, mají problémy s pohybem. Celosvětově žije s nemocí asi půl milionu lidí. V České republice je přes 80 diagnostikovaných dětí. Mezi nimi dvanáctiletá Eliška a šestnáctiletý Daniel.
tatínek Daniela
--------------------
Ukážeš nám něco třeba? Máš tady nějaký hračky, Dani, který máš rád?
Hanka Křivánková, matka Daniela
--------------------
Doneseš nějakou hračku? Hele, máš třeba tady bagr.
tatínek Daniela
--------------------
Ukážeš nám ho, prosím?
Hanka Křivánková, matka Daniela
--------------------
Beze mě asi nepůjde, viď? Tak pojď, můžeš ukázat hračky, pojď. Kde máš hračky? Na začátku to byl velký šok, ale tím, že musíte fungovat pro to dítě, tak vlastně jedete v nějakým jakoby automatickým režimu. Co tady máš třeba rád? On se narodil a prakticky nespal. On se dokázal vzbudit osm až desetkrát za noc. On opravdu jako nespal s tím, že když spal, tak to byly půlhodinové intervaly maximálně. Pak se vždycky probudil a jeli jsme nanovo. Nechcem. Nejlepší zvířátka jsou rybičky v konzervě. Viď?
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Říká se jim andělské děti. Celý život ale zůstávají zhruba na úrovni batolete. Každý malý pokrok je obrovský úspěch.
Hanka Křivánková, matka Daniela
--------------------
To by bylo super, kdyby zpomalil. U nás to třeba bylo, když jsme mohli jít na hřiště a on přestal sundávat těm ostatním dětem čepice, brejle a najednou jsme se mohli zaměřit na něco jiného.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Jak vy jste se dozvěděli, že má dcera toto onemocnění?
Magda Paloušová, matka Elišky
--------------------
Přesný datum bylo nějak v roce a půl, ale tušili jsme už dřív, že je něco v nepořádku, protože jak maminky chodí s miminkama na plavání, tak byly tam /nesrozumitelné/ a viděla jsem, že úplně se nevyvíjí standardně jak ty ostatní. Eliška je samozřejmě nesamostatná, co se hygieny týče, nesamostatná v oblékání, nenají se sama, vysloveně musí to být nějaké kousky, které dokáže sama pozřít, ale tekutější stravu nedokáže, takže vlastně musíme pečovat v tomto směru, zároveň musíme ji nějak rozvíjet, takže máme nějaké cviky zase z logopedie, protože má trošičku problémy se sliněním a s jazykem venku.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Přestože rodiny své andílky milují, péče o ně je extrémně náročná. A lék zatím neexistuje. S tím se ale manželé Hajgajdovi odmítli smířit. A rozhodli se podpořit výzkum přímo v České republice.
Lenka Hajgajda, matka Olivera, ředitelka Asociace genové terapie
--------------------
Myslím, že ten prvotní moment asi, když jsme krom informací o tom co to Angelmanův syndrom je, tak jsme se dozvěděli, že už řada výzkumů probíhá. A já myslím, že to netrvalo ani týden, kdy se vlastně ti zrodila poprvé ta myšlenka a kdy ses mi vlastně svěřil, že bychom se mohli pokusit i nějak v tom angažovat. Pro mě ta zmínka o tom výzkumu a potenciální léčbě, i když samozřejmě ve vzdálené budoucnosti, tak byla právě ta první jiskřička naděje, ten první pozitivní bod, první světlo na konci tunelu.
Radoslav Hajgajda, otec Olivera, spoluzakladatel Asociace genové terapie
--------------------
Já jsem si nastudoval nějaké aktuální studie a výzkumy běžely /nesrozumitelné/ v Americe, v Japonsku, něco v Austrálii, takže tak skrze různé země, a vlastně jsem si zkompiloval všechny informace, co byly v té době k dispozici, a oslovil jsem Akademii věd s tím, že bych chtěl nakontaktovat centrum, které by nám pomohlo vytvořit myší model Angelmanovy nemoci, protože v tom čase neexistovaly tak dokonalé modely /nesrozumitelné/ nemoci.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Tím pracovištěm se stalo České centrum pro fenogenomiku, které vede Radislav Sedláček, přední český odborník na genetické modifikace.
Radislav Sedláček, ředitel, České centrum pro fenogenomiku, Biocev
--------------------
Spolupráce je velmi taková stimulující, protože je to jedna z mála spoluprací, kdy vlastně pacientská rodinám a pacienti nás stimulují k tomu, abychom vytvářeli výzkum přesně k tomu, abychom nejenom rozklíčovali, co je podstatou té nemoci, ale abychom navrhli, designovali to řešení, jak to vyléčit. A první pilotní pokus ukázal, že jsme schopni některé z těch genů vlastně /nesrozumitelné/, to znamená ty geny, které jsou umlčené, dovedeme spustit.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Českým vědcům se podařilo objevit model léku. Vytvořili návrh genové terapie, který v laboratoři ukázal dobré výsledky. Dalším krokem je testování na myších. Fáze, pro kterou bylo nutné sehnat peníze. Přesněji řečeno, hodně peněz. 22 milionů Kč.
Lenka Hajgajda, matka Olivera, ředitelka Asociace genové terapie
--------------------
My jsme vlastně zkusili všechny jiný možnosti a tam jsme byli odmítnutý, takže jsme se rozhodli oslovit širokou veřejnost, proto jsme vlastně v září spustili kampaň, jejímž cílem bylo získat finanční prostředky na provedení prekliniky.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Na konci listopadu byly ve sbírce 2 miliony Kč. I to manželé Hajgajdovi považovali za velký úspěch. Na další fázi výzkumu to ale nestačilo. Potom navázali spolupráci s nadačním fondem Radovan Nikol Leitgeb. O Vánocích pak Hajgajdovi na sociálních sítích oznámili něco, co označili jako vánoční zázrak. Peníze se vybraly. A výzkum bude pokračovat.
Lenka Hajgajda, matka Olivera, ředitelka Asociace genové terapie
--------------------
Neskutečný koktejl. Byla to až ochromující vlna vděčnosti s obrovskou zodpovědností, kterou jsme museli v té první fázi vlastně zpracovat, než se to proměnilo v tu obrovskou radost. Teďka v tuto fázi už preklinické testování bylo zahájeno, výzkumné centrum na tom pracuje, máme podepsanou smlouvu a pro nás to teďka znamená vlastně další kupa obrovský práce. Dáš si ještě toho banána? Chceme, aby ten lék vlastně zůstal v rukou nekomerční sféry, abysme nad ním měli kontrolu.
Radoslav Hajgajda, otec Olivera, spoluzakladatel Asociace genové terapie
--------------------
Ten výzkum se přesouval od základního výzkumu k aplikovanému. A to znamená, že do pár let tu může být lék na zatím neléčitelnou nemoc a to může /nesrozumitelné/.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
K případnému léku povede roky dlouhá a složitá cesta. Pokud vše dobře půjde, jednou by měl největší smysl hlavně pro malé děti.
Radislav Sedláček, ředitel, České centrum pro fenogenomiku, Biocev
--------------------
Čím dříve se začne podávat, tak tím lépe. Protože vlastně ty struktury mozku se etablují ve velmi časném vývoji a není jednoduché je v pozdějším věku korigovat.
Hanka Křivánková, matka Daniela
--------------------
Je to úžasný, myslím si, že pro spoustu lidí jakoby do budoucna je to velikánská naděje, hlavně pro ty lidi, co ty dětičky mají malinký. Myslím si, že pro nás už ne, že není naděje, naděje je vždycky, ale za mě třeba už by bylo úžasný, kdyby se našlo něco, co by mu zlepšilo schopnost učit se.
Magda Paloušová, matka Elišky
--------------------
Lenka je úžasná s manželem, tím, že založili tuhletu asociaci, dával obrovskou naději nejen nám, ale hlavně těm menším, že to nemusí dopadnout úplně nejhůř, ty scénáře můžou být mnohem pozitivnější a optimističtější.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
I když úspěch není předem zaručen, manželé Hajgajdovi jdou dál za svým snem. Řadu jiných snů si plní už teď, i když v to původně ani nedoufali.
Lenka Hajgajda, matka Olivera, ředitelka Asociace genové terapie
--------------------
On nás naučil žít tady a teď. Já myslím, že díky němu nám neunikají takový věci, který by jinak okolo nás plynuly, a takový všední maličkosti, který si vlastně dokážeme díky němu užívat, tak bychom vůbec nevnímali ani třeba. A to byla velká škoda.
Aneta Snopová, moderátorka
--------------------
Jak složité je pátrat po důkazech o identitě billboardového bosse z jižních Čech, dříve postavy z bratislavského podsvětí? Více se o dnešní první reportáži dozvíte v našem podcastu, který najdete už zítra ve svých oblíbených aplikacích. A co pro vás chystáme na příště? Jak italská mafie v Praze vydělávala na miliardových podvodech? Finanční pyramida čtyř stovek firem zasahovala do více než deseti zemí včetně Česka. A už za chvíli si nenechte ujít pořad Bilance. Tentokrát se pokusí rozkrýt pozadí pornografického průmyslu. Česká republika je v tomto oboru impérium. Celý byznys je přitom zahalený tmou a provází ho finanční machinace i zneužívání jeho aktérů. Z dnešních Reportérů ČT je to vše. Děkujeme, že jste byli s námi, a za týden se těšíme na viděnou.
--------------------
Jejich prvorozený syn Oliver se narodil s vážným genetickým onemocněním, na které v tuto chvíli neexistuje léčba. I když jim samotným už to zřejmě nepomůže, rozhodli se svůj čas a energii věnovat vývoji nového léku. Manželé Lenka a Radoslav Hajgajdovi založili asociaci, která podporuje české vědce zkoumající Angelmanův syndrom způsobující těžkou mentální retardaci. A přišel úspěch. Vědcům se před pár měsíci podařilo v laboratorních podmínkách připravit návrh terapie. Teď potřebují lék testovat na myších modelech. Postoupit do další fáze můžou díky podpoře široké veřejnosti. Ve sbírce, kterou zorganizovali rodiče Olivera, se vybralo přes 20 milionů Kč.
Lenka Hajgajda, matka Olivera, ředitelka Asociace genové terapie
--------------------
Oliver je velmi zvídavý, veselý chlapeček, kterýmu velmi často říkáme průzkumník, je velmi společenský. Jaký ještě jsi? Komunikativní, přestože nemluví. Ták. Šejky, šejky. Chtěl jsi šejky, šejky. Šejky, šejky. Ták. Dáme napít, ano?
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Po narození prvního syna odcházeli manželé Hajgajdovi z porodnice s tím, že mají zdravé dítě. Oliver přišel na svět před osmi lety. V prvních měsících života se ale začalo ukazovat, že bude jiný než ostatní děti.
Lenka Hajgajda, matka Olivera, ředitelka Asociace genové terapie
--------------------
Asi zhruba ve čtyřech měsících, když jako miminko vlastně nezískával první dovednosti, tak jsme začali mít podezření, že nemusí být všechno úplně v pořádku, takže se rozběhl takový kolotoč vyšetření, který skončil v jednom roce na kompletním neurologickém vyšetření, kde na základě genetických testů určili Angelmanův syndrom.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Smích je pro děti s tímto onemocněním typický. Diagnóza je ale vážná. Jde o vzácnou vývojovou vadu, která způsobuje těžkou mentální retardaci. Na vině je poškození genů na patnáctém chromozomu. Nemocní jsou zcela odkázáni na pomoc druhých. Navíc často mívají epileptické záchvaty, trpí nespavostí, mají problémy s pohybem. Celosvětově žije s nemocí asi půl milionu lidí. V České republice je přes 80 diagnostikovaných dětí. Mezi nimi dvanáctiletá Eliška a šestnáctiletý Daniel.
tatínek Daniela
--------------------
Ukážeš nám něco třeba? Máš tady nějaký hračky, Dani, který máš rád?
Hanka Křivánková, matka Daniela
--------------------
Doneseš nějakou hračku? Hele, máš třeba tady bagr.
tatínek Daniela
--------------------
Ukážeš nám ho, prosím?
Hanka Křivánková, matka Daniela
--------------------
Beze mě asi nepůjde, viď? Tak pojď, můžeš ukázat hračky, pojď. Kde máš hračky? Na začátku to byl velký šok, ale tím, že musíte fungovat pro to dítě, tak vlastně jedete v nějakým jakoby automatickým režimu. Co tady máš třeba rád? On se narodil a prakticky nespal. On se dokázal vzbudit osm až desetkrát za noc. On opravdu jako nespal s tím, že když spal, tak to byly půlhodinové intervaly maximálně. Pak se vždycky probudil a jeli jsme nanovo. Nechcem. Nejlepší zvířátka jsou rybičky v konzervě. Viď?
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Říká se jim andělské děti. Celý život ale zůstávají zhruba na úrovni batolete. Každý malý pokrok je obrovský úspěch.
Hanka Křivánková, matka Daniela
--------------------
To by bylo super, kdyby zpomalil. U nás to třeba bylo, když jsme mohli jít na hřiště a on přestal sundávat těm ostatním dětem čepice, brejle a najednou jsme se mohli zaměřit na něco jiného.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Jak vy jste se dozvěděli, že má dcera toto onemocnění?
Magda Paloušová, matka Elišky
--------------------
Přesný datum bylo nějak v roce a půl, ale tušili jsme už dřív, že je něco v nepořádku, protože jak maminky chodí s miminkama na plavání, tak byly tam /nesrozumitelné/ a viděla jsem, že úplně se nevyvíjí standardně jak ty ostatní. Eliška je samozřejmě nesamostatná, co se hygieny týče, nesamostatná v oblékání, nenají se sama, vysloveně musí to být nějaké kousky, které dokáže sama pozřít, ale tekutější stravu nedokáže, takže vlastně musíme pečovat v tomto směru, zároveň musíme ji nějak rozvíjet, takže máme nějaké cviky zase z logopedie, protože má trošičku problémy se sliněním a s jazykem venku.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Přestože rodiny své andílky milují, péče o ně je extrémně náročná. A lék zatím neexistuje. S tím se ale manželé Hajgajdovi odmítli smířit. A rozhodli se podpořit výzkum přímo v České republice.
Lenka Hajgajda, matka Olivera, ředitelka Asociace genové terapie
--------------------
Myslím, že ten prvotní moment asi, když jsme krom informací o tom co to Angelmanův syndrom je, tak jsme se dozvěděli, že už řada výzkumů probíhá. A já myslím, že to netrvalo ani týden, kdy se vlastně ti zrodila poprvé ta myšlenka a kdy ses mi vlastně svěřil, že bychom se mohli pokusit i nějak v tom angažovat. Pro mě ta zmínka o tom výzkumu a potenciální léčbě, i když samozřejmě ve vzdálené budoucnosti, tak byla právě ta první jiskřička naděje, ten první pozitivní bod, první světlo na konci tunelu.
Radoslav Hajgajda, otec Olivera, spoluzakladatel Asociace genové terapie
--------------------
Já jsem si nastudoval nějaké aktuální studie a výzkumy běžely /nesrozumitelné/ v Americe, v Japonsku, něco v Austrálii, takže tak skrze různé země, a vlastně jsem si zkompiloval všechny informace, co byly v té době k dispozici, a oslovil jsem Akademii věd s tím, že bych chtěl nakontaktovat centrum, které by nám pomohlo vytvořit myší model Angelmanovy nemoci, protože v tom čase neexistovaly tak dokonalé modely /nesrozumitelné/ nemoci.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Tím pracovištěm se stalo České centrum pro fenogenomiku, které vede Radislav Sedláček, přední český odborník na genetické modifikace.
Radislav Sedláček, ředitel, České centrum pro fenogenomiku, Biocev
--------------------
Spolupráce je velmi taková stimulující, protože je to jedna z mála spoluprací, kdy vlastně pacientská rodinám a pacienti nás stimulují k tomu, abychom vytvářeli výzkum přesně k tomu, abychom nejenom rozklíčovali, co je podstatou té nemoci, ale abychom navrhli, designovali to řešení, jak to vyléčit. A první pilotní pokus ukázal, že jsme schopni některé z těch genů vlastně /nesrozumitelné/, to znamená ty geny, které jsou umlčené, dovedeme spustit.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Českým vědcům se podařilo objevit model léku. Vytvořili návrh genové terapie, který v laboratoři ukázal dobré výsledky. Dalším krokem je testování na myších. Fáze, pro kterou bylo nutné sehnat peníze. Přesněji řečeno, hodně peněz. 22 milionů Kč.
Lenka Hajgajda, matka Olivera, ředitelka Asociace genové terapie
--------------------
My jsme vlastně zkusili všechny jiný možnosti a tam jsme byli odmítnutý, takže jsme se rozhodli oslovit širokou veřejnost, proto jsme vlastně v září spustili kampaň, jejímž cílem bylo získat finanční prostředky na provedení prekliniky.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
Na konci listopadu byly ve sbírce 2 miliony Kč. I to manželé Hajgajdovi považovali za velký úspěch. Na další fázi výzkumu to ale nestačilo. Potom navázali spolupráci s nadačním fondem Radovan Nikol Leitgeb. O Vánocích pak Hajgajdovi na sociálních sítích oznámili něco, co označili jako vánoční zázrak. Peníze se vybraly. A výzkum bude pokračovat.
Lenka Hajgajda, matka Olivera, ředitelka Asociace genové terapie
--------------------
Neskutečný koktejl. Byla to až ochromující vlna vděčnosti s obrovskou zodpovědností, kterou jsme museli v té první fázi vlastně zpracovat, než se to proměnilo v tu obrovskou radost. Teďka v tuto fázi už preklinické testování bylo zahájeno, výzkumné centrum na tom pracuje, máme podepsanou smlouvu a pro nás to teďka znamená vlastně další kupa obrovský práce. Dáš si ještě toho banána? Chceme, aby ten lék vlastně zůstal v rukou nekomerční sféry, abysme nad ním měli kontrolu.
Radoslav Hajgajda, otec Olivera, spoluzakladatel Asociace genové terapie
--------------------
Ten výzkum se přesouval od základního výzkumu k aplikovanému. A to znamená, že do pár let tu může být lék na zatím neléčitelnou nemoc a to může /nesrozumitelné/.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
K případnému léku povede roky dlouhá a složitá cesta. Pokud vše dobře půjde, jednou by měl největší smysl hlavně pro malé děti.
Radislav Sedláček, ředitel, České centrum pro fenogenomiku, Biocev
--------------------
Čím dříve se začne podávat, tak tím lépe. Protože vlastně ty struktury mozku se etablují ve velmi časném vývoji a není jednoduché je v pozdějším věku korigovat.
Hanka Křivánková, matka Daniela
--------------------
Je to úžasný, myslím si, že pro spoustu lidí jakoby do budoucna je to velikánská naděje, hlavně pro ty lidi, co ty dětičky mají malinký. Myslím si, že pro nás už ne, že není naděje, naděje je vždycky, ale za mě třeba už by bylo úžasný, kdyby se našlo něco, co by mu zlepšilo schopnost učit se.
Magda Paloušová, matka Elišky
--------------------
Lenka je úžasná s manželem, tím, že založili tuhletu asociaci, dával obrovskou naději nejen nám, ale hlavně těm menším, že to nemusí dopadnout úplně nejhůř, ty scénáře můžou být mnohem pozitivnější a optimističtější.
Kateřina Poláková, redaktorka ČT
--------------------
I když úspěch není předem zaručen, manželé Hajgajdovi jdou dál za svým snem. Řadu jiných snů si plní už teď, i když v to původně ani nedoufali.
Lenka Hajgajda, matka Olivera, ředitelka Asociace genové terapie
--------------------
On nás naučil žít tady a teď. Já myslím, že díky němu nám neunikají takový věci, který by jinak okolo nás plynuly, a takový všední maličkosti, který si vlastně dokážeme díky němu užívat, tak bychom vůbec nevnímali ani třeba. A to byla velká škoda.
Aneta Snopová, moderátorka
--------------------
Jak složité je pátrat po důkazech o identitě billboardového bosse z jižních Čech, dříve postavy z bratislavského podsvětí? Více se o dnešní první reportáži dozvíte v našem podcastu, který najdete už zítra ve svých oblíbených aplikacích. A co pro vás chystáme na příště? Jak italská mafie v Praze vydělávala na miliardových podvodech? Finanční pyramida čtyř stovek firem zasahovala do více než deseti zemí včetně Česka. A už za chvíli si nenechte ujít pořad Bilance. Tentokrát se pokusí rozkrýt pozadí pornografického průmyslu. Česká republika je v tomto oboru impérium. Celý byznys je přitom zahalený tmou a provází ho finanční machinace i zneužívání jeho aktérů. Z dnešních Reportérů ČT je to vše. Děkujeme, že jste byli s námi, a za týden se těšíme na viděnou.
Klíčová slova: