Boj se svalovou atrofií: Ze "skladu mrzáčků" se dostal až k mikrofonu. Kamarádi mu umírají

Bez pomoci si neuvaří ani čaj, nenajedí se, nenapijí, nevyčistí si zuby a při seznámení vám nepodají ruku, přestože by chtěli. Brání jim v tom spinální svalová atrofie (SMA). Pacienty, kterým postupně slábnou všechny svaly v těle, lidé vnímají často jen skrze jejich nemoc. I oni však mají touhy jako zdraví lidé. Chtějí se osamostatnit, žít v partnerském vztahu nebo mít děti. Témata, o kterých se příliš nemluví, otevírají sami pacienti v sérii rozhovorů s názvem neSMAzatelní. První díly vyšly u příležitosti Mezinárodního měsíce SMA, který připadá na srpen.
"S mamkou jsme v jedné chvíli došli do bodu, kdy jsme se chtěli oba vymanit z pečujícího vztahu. Maminka se chtěla vrátit do práce, já chtěl studovat, žít si po svém a mít v životě větší svobodu. Začal jsem tak bydlet s přítelkyní a využívat služeb profesionální osobní asistence," popisuje v dokumentu, jenž má redakce k dispozici, 28letý Adam první kroky, které přibližně před třemi lety vedly k jeho osamostatnění.
ČTĚTE TAKÉ: Křik, který trhá uši i srdce. Cesta MHD je pro Páťu s maminkou utrpením, prosí o pomoc
Od narození přitom trpí spinální svalovou atrofií, pohybuje se pomocí elektrického vozíku a potřebuje 24hodinovou péči. Nemoc, která je vrozená a může za ni mutace genu SMN1, způsobuje, že pacientovi nefungují správně motorické neurony. Jejich úkolem je posílat signály z mozku do svalů. A právě svaly tak postupně kvůli nečinnosti ...