Bojím se, až můj svět bude jen postel a mrkání očí. Přístup lékařů? Výsměch, říká žena se smrtelnou nemocí

Svou nemoc popisujete familiárně jako "Alsku". Jak to jméno vzniklo?  

Bezprostřední reakcí po stanovení diagnózy byl šok, který postupně přešel v negativní emoce, které si se mnou dělaly, co chtěly. Tento stav odnášeli mí nejbližší, což jsem velmi těžce snášela. V té pro nás všechny těžké době jsem si napsala do šuplíku článek Život s Alskou, v němž jsem si pro sebe vše vyjasnila. A když jsem nemoc pojmenovala, mohla jsem s ní bojovat, mluvit s ní nebo jí vynadat.  

Co Alsce nejčastěji říkáte?  

Naše rozmluva probíhá většinou před spaním a není totožná. Například: Alsko, vím, že jsi silná a denně mi svou sílu předvádíš, ale už stačí. Vzala jsi mi hodně, nech si to, víc mi neber. Žádám a nařizuji ti, usni velmi hlubokým spánkem a spi co nejdéle, nejlépe už napořád.  

Jak vypadal váš život před nemocí?  

Byl velmi aktivní a pestrý. S potěšením jsem tančila, cvičila a chodila do schodů – bydlíme v sedmé etáži. S manželem jsme chodili do divadla, na koncerty a na procházky po Brně a okolí. S dětmi, ale potom i s manželem sami jsme si našli čas na prohlídku hradů, zámků a jejich zahrad, skanzenů a zoologických zahrad. Dovolenou jsme trávili na řeckých ostrovech.  

Pracovala jsem dvanáct let v komunikačním centru České pojišťovny Brno, v týmu e-mailové komunikace s klienty. Práci jsem měla ráda, a to i díky skvělé vedoucí a bezva...