Černé ovce - Markéta II
17:35 Černé ovce
Dobrý podvečer. Jak se vyrovnat s tím, když někdo z rodiny trpí autismem a je nezvladatelný? Dá se vůbec najít pomoc? Před časem jsme o jednom takovém případu vysílali a vypadá to, že jsme přispěli k dobré věci. Podívejme se.
Iveta FIALOVÁ, moderátorka
/ukázka/
Kristýna AUGUSTOVÁ, redaktorka
Dcera paní Müllerové z Prahy se narodila jako zdravé dítě, ale už v necelém roce prodělala první velký epileptický záchvat. Záchvaty se opakovaly a časem se přidaly další obtíže. Markétě byla diagnostikována mentální retardace a Rettův syndrom, postižení, které se řadí do poruch autistického spektra. Markéta je neovladatelná, občas agresivní a hlavně nevyzpytatelná.
Kristýna AUGUSTOVÁ, redaktorka
/ukázka/
Blanka MÜLLEROVÁ, matka Markéty Rybaříkové
Někdy si sama ubližuje, to si dává facky a vytrhává si tedy kůži, nehtový lůžka, takže jako tohleto dělá, občas jakoby stiskává ruce nebo tahá za vlasy, tahá za uši.
Kristýna AUGUSTOVÁ, redaktorka
V době našeho prvního natáčení bylo Markétě 20 let. Její matka Blanka má ještě dceru Zuzanu a obě vychovává sama. Od pondělí do pátku chodila Markéta do školy a paní Müllerová se mohla věnovat své práci. V červnu roku 2019 ale docházka skončila a paní Müllerová začala hledat vhodnou sociální službu.
Blanka MÜLLEROVÁ, matka Markéty Rybaříkové
Pro skupinu těchto dětí nejsou ani pobytové služby, ani nejsou ambulantní služby, což mi šlo o denní stacionář, ale nejsou ani terénní služby. Takže vlastně tato skupina je totálně jako diskriminována. Prostě nemá nic.
Kristýna AUGUSTOVÁ, redaktorka
A nedostatek sociálních služeb pro lidi s autismem by stát měl řešit. Každý zdravotně postižený člověk má totiž na zajištění vhodné sociální služby právo.
Maroš MATIAŠKO, advokát
Toto právo plyne z čl. 19, /nesrozumitelné/ osob se zdravotním postižením. A rovněž má toto právo i z Listiny základních práva a svobod, takže určitě Markéta má právo na poskytování sociální služby, a to nikoliv jakékoliv, ale vhodné, adekvátní.
Kristýna AUGUSTOVÁ, redaktorka
Sociální služby musí pro lidi, kteří to potřebují, zajistit kraj. Markéta žije v Praze, takže jsme se při prvním natáčení zeptali na magistrátu, jak by jí mohl pomoci.
Milena JOHNOVÁ, radní hl. m. Prahy pro oblast sociální politiky a zdravotnictví /Praha sobě/
S ohledem na to, co říkají rodiny lidí s postižením toho typu, jako má Markéta, tak se domnívám, že ty služby nejsou. My teď stojíme v situaci, kdy skutečně je potřeba vybudovat nový systém, protože ten starý evidentně nefunguje. To je, myslím, vidět.
Kristýna AUGUSTOVÁ, redaktorka
Při našem prvním natáčení to dokonce vypadalo, že paní Müllerová bude muset o pomoc s umístěním Markéty požádat soud.
Maroš MATIAŠKO, advokát
Má možnost využít tzv. správní žalobu, respektive žalobu na nezákonný zásah, a požádat ten soud, ať určí povinnost Praze zajistit Markétě adekvátní sociální službu.
Kristýna AUGUSTOVÁ, redaktorka
Žalobu ale nakonec matka Markéty podávat nemusela. Po odvysílání reportáže se totiž situace rodiny radikálně změnila. V rámci pilotního projektu zřídil totiž pražský magistrát službu nazvanou Podpora samostatného bydlení. A díky ní má Markéta pronajatý vlastní byt.
Blanka MÜLLEROVÁ, matka Markéty Rybaříkové
Ty děti opravdu, na ně je napsaný byt, je nájemní smlouva s magistrátem a mají nasmlouvanou službu Nautis, kterou my platíme jako terénní službu.
Kristýna AUGUSTOVÁ, redaktorka
Z čeho platíte ten byt vlastně?
Blanka MÜLLEROVÁ, matka Markéty Rybaříkové
Tak Markétka má příspěvek na péči, má invalidní důchod a má příspěvek na mobilitu. Takže z těchhletěch peněz se to všecko zaplatit dá.
Kristýna AUGUSTOVÁ, redaktorka
Největší výhodou této služby je to, že Markétě se neustále někdo věnuje.
Milena JOHNOVÁ, radní hl. m. Prahy pro oblast sociální politiky a zdravotnictví /PRAHA SOBĚ/
Každý z těch obyvatel má k dispozici svého osobního asistenta a tímhletím způsobem vlastně lze dosáhnout toho, že jsou lidé spokojení, sníží se velmi zásadním způsobem frekvence těch incidentů, které běžně v těch velkokapacitních zařízeních probíhají. A to je podstata. Vlastně byt s velmi intenzivní podporou.
Renata NĚMCOVÁ, Podpora samostatného bydlení, NAUTIS /Národní ústav pro autismus/
Vlastně tenhle prostor je Markétky a náš personál vlastně se tady střídá ve dvanáctihodinových směnách, tzn. že jsme tady ve dne v noci. A jsme tady v poměru jeden na jednoho, tzn. že každá z těch slečen, každá naše klientka má k sobě jednu osobu z personálu, jednoho osobního asistenta, a v noci tady tu službu provádí jeden člověk.
Blanka MÜLLEROVÁ, matka Markéty Rybaříkové
No, úplně diametrálně se změnil život, protože před tím odvysíláním Černých ovcí jsem opravdu přemýšlela, že budu muset přestat pracovat a zůstat doma, protože žádnou službu jsme neměli kromě pár hodin ve stacionáři. Tohleto byla jedna z mála možností, jak vytvořit tuto službu pro takhle těžký autisty, jak ji prostě udělat, aby opravdu seděla, aby děti nemusely brát léky a mohly normálně žít jako. Opravdu normálně žít.
Kristýna AUGUSTOVÁ, redaktorka
Svůj čas Markéta netráví jen v bytě. 2 dny v týdnu navštěvuje i stacionář.
Monika JANÍKOVÁ, vedoucí denního stacionáře DC Paprsek - středisko DAR
Pro Markétu je to výhra, určitě je strašná spousta rodin, kde mají mladý dospělý děti s autismem, pro který službu nemají, a mají strašně těžkej život a těm lidem ten čas běží, nedá se vrátit zpátky.
Kristýna AUGUSTOVÁ, redaktorka
V celé Praze zatím v rámci projektu podpory samostatného bydlení /nesrozumitelné/ 2 byty.
Milena JOHNOVÁ, radní hl. m. Prahy pro oblast sociální politiky a zdravotnictví /PRAHA SOBĚ/
My počítáme s tím, že do roku 24 bychom chtěli otevřít 25-30 lůžek v dalších bytech, které už víme, kde budou, takže z té nuly, na které jsme byli v roce 2019, se dostaneme za těch 5 let na ten počet kolem 25, 30 míst.
Blanka MÜLLEROVÁ, matka Markéty Rybaříkové
Tak já si bych teda moc přála, aby tento pilotní projekt pokračoval. Už i kvůli těm ostatním dětem. Vím, jak to mají ty mámy nebo ty rodiny, jak to mají těžký, jo. Prostě je to služba, která opravdu pomůže, má cenu.