Černé ovce - Vzácná nemoc
17:35 Černé ovce
Kateřina STIBALOVÁ, moderátorka
Černé ovce jsou tady, vítám vás. Život s těžkou nemocí je vždycky komplikovaný. Když je diagnóza navíc velmi vzácná, dokáže život zkomplikovat hned dvakrát. Třeba tím, že nedostanete invalidní důchod.
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Chceme tomu předejít, abych na tom vozíku neskončila, ale z úst posudkových lékařů slyším, že plný invalidní důchod dostanu, až když budu na vozíku.
Kateřina STIBALOVÁ, moderátorka
Jsou posudkoví lékaři a úředníci opravdu schopni posoudit pracovní schopnost pacienta s velmi vzácnou a vážnou nemocí?
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Toto specifické genetické postižení je velice vzácné, jmenuje se syndrom Ellis-van-Creveld a je specifické v tom, že jsem se narodila se šesti prsty na rukou. V jednom roce mi byly tady tyhle dva přebytečné prsty amputovány, a to z důvodu, aby tadyty prsty rostly rovně. Je zřejmé, že od narození mám postiženou jemnou a hrubou motoriku.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
A to zdaleka není vše. Dnes je paní Sikorové z Ostravy 40 let a má čím dál tím více zdravotních problémů. Oslovili jsme jednoho z lékařů paní Sikorové, aby nám její zdravotní stav, který vychází ze vzácné genetické nemoci, přiblížil.
Miroslav WEBER, ortoped
Paní Sikorová má, ačkoliv se to nezdá, ale relativně v uvozovkách standardní rozměry hrudníku, pánve, ale má výrazně zkrácené dolní a horní končetiny. Navíc u toho poměrně vzácného onemocnění jsou postiženy i prsty, nehtová lůžka, zuby, velmi často bývají postiženy i vnitřní orgány.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Paní Sikorová je 140 cm vysoká. Vždy měla problém s chůzí, má menší a méně pohyblivé i prsty na nohou a rukou.
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Když si chci něco otevřít, tak to prostě nejde, protože to neuchopím. Brambor kdybych chtěla oloupat, tak taky. Prostě nezaberu. Nejde.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
A vy máte teda vlastně jakoby úchop v tom palci, jo? Jako že to byste mohla...
Marie SIKOROVÁ, pacientka
To prostě nejde ta ruka ohnout tak, abych tím mohla jako zatočit.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Problém paní Sikorové spočívá v tom, že se jí nedaří přesvědčit posudkové lékaře České správy sociálního zabezpečení, že ve svém stavu nemůže pracovat.
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Zažádala jsem si o invalidní důchod. Nejprve to přehodnotili tak, že jsem úplně zdravá, takže mi nedali nic, potom mi dali stupeň invalidity jedničku, potom to přehodnotili na dvojku.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
A tak s penězi, které dostávala za druhý stupeň invalidity, musela vystačit řadu let.
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Nikdy jsem nebyla zaměstnaná, protože vždycky jsem narážela na to, že ti zaměstnavatelé říkali, že jsem příliš postižená. Proto jsem si založila živnost na vedlejší činnost, vyráběla jsem omalovánky ze sádry, které mi sloužily jako didaktická pomůcka, ale během pěti let, kdy jsem se takto živila svýma rukama, se mi zdravotní stav markantně zhoršil.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Při běžných denních potřebách jí pomáhá manžel a syn. Dnes už má problém například i stříhat nůžkami.
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Musím vynaložit veliké úsilí, aby mi to šlo, a potom to má za následek to, že mám vlastně veliké bolesti. Často chodím na pohotovost, že mám křeče a že mám mravenčení, a to je na základě toho, že vlastně to tělo přepínám.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
V minulých letech mohla paní Sikorová alespoň chodit. Teď má problémy i s chůzí.
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Teďko už chodím o dvou francouzských berlích. Často se mi vlastně tadyto koleno jako tak podlomí, takže potřebuju jako se nějak držet.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Zkrácenými prsty se jí ale hole špatně drží.
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Když mám ty ruce oslabené, tak to opravdu ani takto neobejmu. Což mám často křeče třeba v těch rukách a mravenčení.
Miroslav WEBER, ortoped
Ten člověk není schopný standardní chůze, musí prostě přenášet váhu zleva, doprava, tím se namáhají bedra, bývá u toho samozřejmě postižení krční, bederní páteře a to dál ve spirále jakoby prohlubuje ty obtíže, který omezují v nějakých jakoby činnostech, které by mohla vykonávat, ať už volnočasově, anebo pracovně.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Proto paní Sikorová požádala o třetí, tedy nejvyšší stupeň invalidity. U tohoto stupně se už totiž nepředpokládá, že by člověk pracoval. A ona došla k závěru, že pracovat už prostě nemůže. U České správy sociálního zabezpečení s třetím stupněm invalidity ale neuspěla.
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Ten invalidní důchod by mi hodně usnadnil život, protože teďko jsem vlastně vedena na Úřadu práce nějaké skoro dva roky, protože jsem ze zdravotních důvodů musela přerušit živnost na vedlejší činnost, samozřejmě bych byla lépe finančně zajištěná, protože by bylo více peněz, a hlavně by se mi počítaly roky jako odpracovaná doba do důchodu. Protože teďko se mi ve 40 letech vlastně nepočítají roky do důchodu, protože u druhého stupně invalidity má člověk povinnost pracovat.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Paní Sikorová ale trvá na tom, že přivydělávat si už nemůže. Nezvládá to a navíc čím dál tím více času tráví na rehabilitacích.
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Teďko jsem byla dva měsíce v rehabilitačním ústavu, potom jsem byla hospitalizovaná v nemocnici na rehabilitačním oddělení a docházím taky ambulantně.
Miroslav WEBER, ortoped
My se snažíme ty projevy toho degenerativního stavu vrozeného, který tam je, tlumit různými léky. Ať už medikamenty práškovými, tak třeba i nitrokloubními, které máme v plánu v podstatě teďka opakovaně zase vpravit do obou těch kolenních kloubů, abychom ulevili paní Sikorové v běžném fungování.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Obrátili jsme se na Českou správu sociálního zabezpečení s dotazem, proč opakovaně paní Sikorové zamítá třetí stupeň invalidity. Na to jsme ale odpověď nedostali. Proč si myslíte, že vám zamítají teďka neustále ten plný invalidní důchod?
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Myslím si, že je to tím, že nedokážou dobře vyhodnotit ten zdravotní stav, a hlavně syndrom Ellis-van-Creveld je pro ně neznámé genetické onemocnění, tudíž nevědí přesně jakoby, kam to dopasovat.
Miroslav WEBER, ortoped
Paní Sikorová je jediná, s kterou jsem se kdy setkal. Věřím, že v České republice jich bude pár jednotek. Je to velmi, velmi vzácné onemocnění.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Že zdravotní potíže paní Sikorové nezapadají do žádných tabulek, potvrzuje i její lékař.
Miroslav WEBER, ortoped
Ona totiž má vrozeně jiný úplně tvar třeba kloubních štěrbin, to znamená zakončení jak stehenní, tak holenní kosti, které tvoří ten kolenní kloub například. To, že je ten kloub postižený, že je jinak jakoby vytvořený v rámci nějaké genetické záležitosti, podle mě není postiženo v žádných tabulkách. Nebo jsou na to speciální tabulky možná pro nějaké výzkumné účely, nicméně určitě úředníci na sociální správě a podobné věci tady toto nějakým způsobem nereflektují.
Petr MIKYSEK, advokát
Ve chvíli, kdy se jedná o onemocnění, které je vzácné, kterým trpí třeba jenom několik lidí v republice, tak potom samozřejmě to vyvolává otázku o odborné erudici těch posudkových lékařů, nikoliv k jejich tíži nebo že by je někdo chtěl hanět, ale logicky, pokud se s tím nemohou seznámit, nemají zkušenosti, nemohou správně vyhodnotit, jestli ta nemoc způsobuje ztrátu pracovních možností a v jaké míře.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Jestli umí posudkoví lékaři zdravotní stav paní Sikorové správně posoudit, na to jsme se zeptali České správy sociálního zabezpečení i my. Na tento dotaz jsme přímo odpověď nedostali. Česká správa sociálního zabezpečení nám jen napsala, že posudkoví lékaři neřeší diagnózu, ale faktický zdravotní stav. To je ale přece samozřejmé. A právě tento zdravotní stav paní Sikorové se stále zhoršuje. Co vás vlastně čeká do budoucna?
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Do budoucna mě právě čeká vozík. Ale to bude horší, protože já se vlastně těma rukama jako neodpíchnu, tudíž ti odborní lékaři vlastně samozřejmě, chceme tomu předejít, abych na tom vozíku neskončila, ale z úst posudkových lékařů slyším, že plný invalidní důchod dostanu, až když budu na vozíku.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Přestože zdravotní stav paní Sikorové je stále horší, byl jí Českou správu sociálního zabezpečení zamítnut i příspěvek na péči, a dokonce jí byla odebrána i průkazka ZTP/P, jako by se její zdravotní stav naopak zlepšoval. V těchto řízeních se bude paní Sikorová odvolávat. S neustálým zamítáním třetího stupně invalidity si už ale neví rady. A tak jsme paní Sikorové doporučili podat tzv. Žádost o odstranění tvrdosti zákona.
Petr MIKYSEK, advokát
Zákon vysloveně hovoří o tom, že jestliže jsou předpisy sociálního zabezpečení aplikovány správně, ale ten jejich důsledek pro konkrétní případ by byl příliš tvrdý pro toho člověka, tak tuto tvrdost lze odstranit, přičemž tato žádost se podává přímo ministrovi a rozhoduje o ní ministr.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Paní Sikorové se tedy podařilo domluvit osobní schůzku s ministrem práce a sociálních věcí. A tak se vlakem v doprovodu otce vydala z Ostravy do Prahy.
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Očekávala jsem od toho, že se nějakým způsobem posunu nebo dostanu nějaký návod na řešení, ale ani k tomu teda jako nedošlo.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Ministr Jurečka totiž řekl paní Sikorové, že by měla jít pracovat.
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Bych třeba mohla dělat operátorku a mohla pracovat. Což lékaři mi tohle neumožní, protože zdravotní stav tomu neodpovídá.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Paní Sikorová sice dobře mluví, práci operátorky jí ale nedoporučila lékařka kvůli jejím psychickým problémům. Také je u této pozice občas nutné například zaznamenat nějaké údaje do počítače, což by šlo paní Sikorové velmi obtížně. Jak zvládáte psaní na té klávesnici na počítači?
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Tak je to složité, protože vlastně se mi tam ani pořádně ten prst nevejde.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Dobře, a kdybyste chtěla jenom jedním prstem, tak ty tři ostatní dáte takhle k sobě, koukejte... No, moc ne. Aha, takže vlastně vždycky je máte takhle vedle sebe, takže vlastně takhle tam potom přikládáte ty prsty. Snad teď ministr Jurečka vidí, že tudy cesta nevede. Paní Sikorová mu chtěla předat alespoň onu připravenou žádost o odstranění tvrdosti zákona.
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Pan ministr mi řekl, že ji nemůže přijmout, že ji musím poslat poštou.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
To ji hodně zaskočilo, protože kvůli tomu přijela z Ostravy. A tak jsme jí doporučili, aby žádost nechala na podatelně Ministerstva práce a sociálních věcí. Od ministerstva jsme poté dostali odpověď, že řízení o odstranění tvrdosti zákona bude zahájeno a ministr bude rozhodovat, zda žádosti vyhoví, nebo ne.
Marie SIKOROVÁ, pacientka
Budu očekávat, že se tím ministerstvo bude nějakým způsobem zabývat.
Bohunka FRAŇKOVÁ, redaktorka
Pokud by žádosti ministr nevyhověl, mohl by problém paní Sikorové vyřešit soud. Ten by mohl nechat vypracovat o jejím zdravotním stavu znalecký posudek.
Petr MIKYSEK, advokát
Musí přesvědčit soud, že ten posudek je nezbytný, tak, aby soud ten posudek zadal sám. Protože si dovedu představit, že je-li to nějaká vzácná choroba, tak potom může tady být jenom pár lékařů, znalců, odborníků, kteří tomu rozumí, a ty by mohl soud oslovit.
Kateřina STIBALOVÁ, moderátorka
Možná za svá práva nebojujete, protože nevíte jak. Nebo prostě už jen nemáte sílu. Pomůžeme vám s tím. Na viděnou u Černých ovcí zase v pondělí.