Chtějí urvat kus své svobody, i když jsou na vozíku

Před devatenácti lety se Erik Čipera, který dnes stojí v čele neziskové organizace Asistence, vydal jako dobrovolník s o něco mladším klukem na vozíku na hokej. A zažil tam něco, co se od té doby snaží šířit a dělat – zbavovat lidi s postižením zbytečných omezení v jejich životech. Český stát jim ale ne vždy dostatečně pomáhá. Ti, kteří potřebují pomoct nejvíc, dostávají státní příspěvek na pět hodin denně osobní asistence maximálně.

Kolik lidí v Česku má nějaký typ postižení?

Odhaduje se, že je tu zhruba deset procent lidí s nějakým typem postižení, ale ne všichni samozřejmě potřebují asistenci. Největší skupinou lidí, kteří využívají terénní sociální služby, jsou senioři. Kromě nich jsou tu pak lidé s vrozeným postižením, úrazem, onemocněním, ti jsou ale minoritní skupinou, a proto se nedaří prosadit na politické úrovni změny, které by jim život ulehčily.

A kolik lidí potřebuje opravdu velkou pomoc a ta stávající, kterou jim poskytuje stát, nestačí?

Podle mého odhadu jich bude kolem deseti tisíc. Příspěvek na péči, který je odstupňovaný dle závažnosti postižení, pobírá necelých 400 tisíc lidí. V posledním nejvyšším čtvrtém stupni je přibližně padesát tisíc lidí, kteří dostávají měsíčně od státu 19 200 Kč na zajištění potřebné pomoci.

Tyto peníze může člověk dát buď příbuzným, kteří se o něj starají, anebo sociální službě, která mu poskytuje asistenci. Pokud člověk nemá žádného příbuzného či známého, který by se o něj staral, vychází to na čtyři až pět hodin denně asistence, protože stát stanovil, že hodina asistence musí vyjít maximálně na 135 Kč. Jak se dá žít s těmito čtyřmi či pěti hodinami?

Lidé, kteří potřebují pomoc se základní sebeobsluhou při hygieně, stravování a dalších věcech, musí toto vše vměstnat do takto vymezeného času bez ohledu na to, jak velkou pomoc reálně potřebují.

To se opravdu děje?

Ano, našimi klienty jsou lidé, kteří tak žijí. Veškerá asistence se musí během dne stihnout co nejrychleji.

Takže jim během pěti hodin dá asistent jídlo, umyje je, uklidí, případně někam doprovodí… a pak jsou zase sami?

Ano, a to ještě řada z nich ani nemá těch svých pět hodin, protože nemá, kdo by jim pomohl. My máme v Asistenci sto čekatelů, kteří by chtěli svého asistenta… Takže to nějak lepí, jak mohou, mají třeba rodiče, ale ti stárnou a taky už pak všechno nezastanou. Navíc, když všechno visí na jednom člověku, celé se to zhroutí, když třeba onemocní. Řešením je pak pobytové zařízení ústavního typu.

Kolik těchto lidí žije v ústavu?

Celkem 70 tisíc lidí, z těch v nejvyšším stupni příspěvku na péči asi polovina. Lidé v mladším nebo středním věku ale rozhodně v podobných zařízeních žít nechtějí. Jeden z účastníků našeho projektu Pátý stupeň, který jsme před dvěma lety spustili, v ústavu nějakou dobu žil a vyprávěl, jak tam vypadá běžný den. Mechanická pomoc v podobě jídla, základní hygieny, celý den na pokoji v posteli. Rozhodně to není tak, že by tam lidé mohli trávit čas tak, jak by chtěli, že by se dostali ven, měli nějaké pestřejší aktivity. V podstatě se dá hovořit spíše o přežívání než o žití.

S HONZOU NA HOKEJ

Vy sám jste kdysi začínal jako dobrovolník, ještě když jste studoval na vysoké škole. Pomáhal jste lidem s tělesným a kombinovaným postižením. Jak vás to napadlo?

Tehdy jsem končil studium fotografie na FAMU, ale už jsem tušil, že nebudu fotograf. Bydlel jsem v Praze nedaleko Vyšehradu, kousek od Jedličkova ústavu, a jednou jsem tam zahlédl pověšený inzerát a taky jsem měl kamaráda, který tam pracoval. Tak jsem to zkusil.

Obecně prospěšná společnost Asistence, v jejímž čele dnes stojíte, začínala právě v Jedličkově ústavu a školách, nejstarší české vzdělávací instituci pro děti a mládež s tělesným postižením…

Ano, původně byla Asistence navázaná na Jedličkův ústav. Asistenci založila Vlasta Stupková v roce 1995 jako neziskovou organizaci, která bude pomáhat tamním studentům, kteří si hledají po škole uplatnění. Začali tam pracovat sociální pracovníci a asistenti a taky tam byl dobrovolnický program, kam jsem nastoupil.

Jaká je vaše první vzpomínka jako dobrovolníka?

Pamatuji si, jak jsem šel na hokej. Já sport tou dobou vůbec nesledoval, ale Honza, kterého jsem tam doprovázel, ho miloval. Chytal se zábradlí, hrozně vzrušeně pozoroval zápas, křičel… A já tam stál s ním a viděl jsem, jak si užívá den a že jsem mu k tomu pomohl. Dodnes to beru stále za nejcennější vedlejší efekt asistování – že pomáháte rozbít tu izolovanost a samotu, kterou někteří lidé s postižením intenzivně zažívají.

Jak to pokračovalo?

Po nějakém čase jsem se stal asistentem naplno. A pak Honza, ten kluk z hokeje, chtěl pomoct s hledáním práce a zároveň v té době v Asistenci hledali konzultanta, který bude lidem právě s hledáním práce pomáhat. Tak jsem to vzal. Honzovi, což ale bohužel není obvyklé, jsme práci našli rychle. Byl to půlúvazek v knihovně v Gymnáziu Nad Alejí v dochozí vzdálenosti od jeho bytu. Dodnes tam pracuje. Získal tím velký kus života, který do té doby neměl.

Pro mnoho lidí je to samozřejmost, pro lidi s postižením to naopak může znamenat velké štěstí. Chodit do práce, dostat se tam sám…

To mě na tom bavilo a baví dodneška, když vidíte, jak se lidé dokážou rozvíjet a ukrojit si kus své svobody. I když to třeba vypadá beznadějně. I když nikdo nevěří, že se to podaří.

ČAS NA TO JÍT I DO KINA

Co je potřeba udělat, aby lidé s postižením mohli žít srovnatelným způsobem života jako většinová společnost?

Vybudovat podporu, kterou tito lidé potřebují. Ostatně mají to garantové v Úmluvě OSN o právech osob se zdravotním postižením, ke které se připojila i Česká republika. Stojí v ní, že má každý z nás právo vybrat si, kde bude žít, a má mít možnost využívat takovou podporu, kterou k tomu potřebuje. To se nenaplňuje.

Co konkrétně navrhujete, aby se změnilo?

Navrhujeme podporu, kdy každý člověk s postižením dostane pomoc v potřebném rozsahu podle jeho individuálních možností i způsobu života. Je také potřebné rozvíjet síť poskytovatelů terénních sociálních služeb a dát této oblasti určitou jistotu v tom, že se tyto výdaje stanou ve státním rozpočtu mandatorními. Nutností je také posílit nabídku služeb v menších městech a obcích, kde je dostupnost pomoci opravdu zoufalá.

To jsem slyšela v jednom dřívějším rozhovoru s vámi, že záleží, kde člověk žije. Říkal jste, že se stává, že někde klienta ukládají ve čtyři odpoledne do postele, protože pak už nemají čas k němu domů přijet.

Na mnoha místech buď služby nejsou vůbec, nebo mají podmínky neslučitelné s tím, jak lidé žijí. Mnohdy se stává, že když už tam nabídka služby je, tak končí ve čtyři hodiny odpoledne, kdy je poslední šance na večerní hygienu, uložení, podání stravy. A pak zase až někdy ráno. Tímhle způsobem nejde žít a lidé, kterých se to týká, nemají dovolání. My poskytujeme osobní asistenci v Praze včetně nočních. Za poslední roky se objem poskytované osobní asistence v Praze významně posílil, i tak ale máme v podstatě nekonečnou čekací listinu a stále se nám ozývají další zájemci.

A to se stále bavíme jen o nějaké základní pomoci, nikoli o tom, že by asistent vzal někoho na hokej nebo do divadla.

Přesně tak. Každého něco baví, něco ho zajímá, chce se v něčem rozvíjet, a když se to neděje, tak ten člověk potom chřadne.

Na to jsem se taky chtěla zeptat. Jak to zvládají psychicky?

Někdo lépe, někdo hůř. Někdo je hodně akční a přirozeně se mu tvoří síť kamarádů, známých, kolegů, a to jako zázrakem skoro bez úsilí. Je to jako v životě nás všech, někdo má větší štěstí, někdo ho tolik nemá.

Jak velkou pomoc dokážou zastat dobrovolníci?

To je jen malá kapka v celkovém objemu toho, co lidé potřebují. Možnost svobodně žít v přirozeném prostředí přináší lidem s postižením nejčastěji jejich blízcí, kteří jim pomáhají, a pak terénní sociální služby. Dobrovolnictví je jen okrajové a většina poskytovatelů sociálních služeb ani nemá dobrovolnický program.

Není to škoda?

Podle mne je. Myslím, že je v tom skrytý velký potenciál, ale ze strany státu to není příliš podporované. My jako Asistence dobrovolnický program máme, lidi oslovujeme a zvládli bychom zapojit mnohem více dobrovolníků, než jich aktuálně máme.

Už jste zmiňoval váš projekt Pátý stupeň. Řekněte mi o něm víc.

Snažíme se iniciovat širší debatu k připravované novele zákona o sociálních službách. Zatím tu ani po letech nejsou žádné varianty, jak řešit situaci lidí, kteří pomoc potřebují v největším rozsahu. Před dvěma lety jsme proto s pomocí Nadace Kooperativy, která nás dlouhodobě podporuje, rozjeli kampaň Pátý stupeň, kde navrhujeme jako první krok, aby lidé, kterým nestačí těch zmiňovaných 19 200 Kč na pokrytí potřebných terénních služeb, dostali větší podporu.

A z toho vznikl pokus, kdy jste vybrali pět lidí, kteří bydlí sami a potřebují pomoc ve velkém rozsahu…

Ano, tato pětice nemá blízko rodinu ani vytvořenou sociální síť například ze svých bývalých spolužáků, kamarádů, kolegů z práce a podobně, tedy lidí, kteří si běžně pomáhají. Často chodili do speciálních škol a i jejich spolužáci jsou v podobné situaci. Proto je mimochodem inkluze ve školách tak zajímavá, protože vám vytvoří síť lidí, se kterými si můžete v životě pomáhat. Mnoho lidí rádo pomůže, navíc když se znáte z dětství a bydlíte třeba ve stejné ulici… Této pětici poskytujeme asistenci na jeden rok v rozsahu, kterou reálně potřebuje.

A jak to vypadá?

Zatím to vychází v průměru na čtrnáct hodin asistence denně. Ale každý potřebuje jiný počet hodin, proto mluvíme o individualizaci. Někoho třeba v noci asistent polohuje, což si do té doby nemohl dovolit. Někdo naopak najednou neví, jak naložit s novým časem, když doteď vše měřil na minuty. Taky mají prostor si třeba něco zařídit, dojít si na úřad, k doktorovi… Mohou o sebe konečně pořádně pečovat, nemusejí vážit, na co svých pět hodin využijí a čeho se naopak musejí vzdát. Společně s Českou televizí o tom vzniká dokument.

Je opravdu reálné, aby se nastavil systém, kdy se u každého řekne, kolik přesně hodin potřebuje?

Podle nás ano a třeba v Norsku, kde jsme se nedávno byli podívat, to tak dělají.

Ještě něco dalšího inspirativního jste měli možnost v Norsku vidět kromě toho, že pomoc poskytují každému v tom rozsahu, ve kterém ji potřebuje?

Norové tvrdí, že to mají spočítané, a že jim jejich přístup šetří státní rozpočet. Obce, které to mají na starosti, vždy zjistí, na kolik hodin denně potřebujete asistenci. Pak vyhlásí soutěž na poskytovatele služeb a vy si můžete vybrat z těch, kteří se přihlásí. U nás v Česku se říká, že když je v rodině někdo postižený, je postižená celá rodina. Musí se zapojit všechny síly, aby se to zvládlo. Mnoho příbuzných tak pečuje doma o svého blízkého a nemůže dělat to, co umí, nemohou do společnosti přinášet to, v čem jsou dobří. Rodinní příslušníci v Norsku nejsou do pomoci zahrnutí. Cílem je, aby chodili normálně do práce a pak s vámi trávili čas, když mají volno – třeba tak, že s vámi půjdou do kina. Sehnat asistenta, když jste na vozíku a chcete chodit do práce, je u nich samozřejmost....