Co obnáší péče o dítě s CHARGE syndromem

14. června 2024 Nejen o tom si povídáme s Janou Polýnkovou, maminkou 15letého Martina
Jana Polýnková byla po většinu Martinova dětství a dospívání samoživitelka a k náročné péči, kterou vyžadoval synův stav, pracovala na částečný úvazek jako učitelka ve školce. Sdělila nám, co obnáší CHARGE syndrom, proč by podle ní měla být psychoterapeutická péče nabízena všem pečujícím o dítě s postižením, i jak se Martin těší na sestřičku, která brzy přijde na svět.  
Povězte mi o vašem synovi Martinovi. Jaký je, co má rád?  
Martin je svým způsobem jiný než ostatní děti. Jako učitelka v mateřské škole jsem poznala hodně dětí a jeho reakce na určité situace jsou odlišné. Například když měl ve třech letech zůstat poprvé sám ve školce – měl tracheostomii a gastrostomii, takže jsem běžně fungovala jako jeho asistentka – ani se neotočil, nemávl, šel rovnou mezi děti a dospělé. Já to obrečela, ale on to má jinak. A tohle mu zůstalo. Na první pohled negativní věci si nechává pro sebe. Když jako malý spadl a zakrvácel si koleno, neřekl mi to. Vysvlékl si tepláky, dal je do prádelního koše a vzal si jiné. Přitom většina dětí běží s každou bolístkou za rodičem. Kolikrát z něj ani nemůžu dostat informaci, že ho něco trápí, ať fyzicky, nebo psychicky.  
Byla v poslední době nějaká taková situace?  
Ano. Martin je na internátě – a přišlo to na jeho žádost už ve 12 letech. Těžko jsem se s tím srovnávala, protože jsme spolu velmi propojení... Jednak to tak bývá ve vztahu matka-syn, a pak o to více, když dítě má nějaké postižení a navíc, když spolu žijeme sami. Když přišel s tím, že chce být na internátě, říkala jsem si, proč? Do Olomouce, kam chodí do školy, stejně dojíždím kvůli práci. Ale zkusili jsme to. A zase to bylo podobné. Když jsem se tam s ním loučila, brečela jsem, ale on jen zamával a šel. Vychovatelé a učitelé mi pak řekli, že to bylo dobře. Začal se hodně osamostatňovat. A co se týče té situace v poslední době, nedávno byly...