Dcera v podstatě nemá pud sebezáchovy, musíme ji mít neustále na očích – příběh Martinky

V severočeském Děčíně žije desetiletá Martinka se svou rodinou. Tu tvoří její rodiče Zuzana a Martin a dvě sestry, patnáctiletá Petra a tříletá Jasmínka.
Martinka se potýká s těžkým mentálním postižením, ke kterému se přidaly další obtíže. "Mentální postižení u Martinky způsobuje vzácná mutace genu STXBP1. Je pravděpodobné, že se u ní kvůli tomu časem objeví i epileptické záchvaty, " vysvětluje paní Zuzana primární diagnózu své dcery.  
Martinka potřebuje neustálý dohled a dopomoc i při běžných úkonech , jako je například jídlo a pití, oblékání nebo hygiena. S přibývajícím věkem je péče o ni čím dál tím náročnější, zároveň se objevují nové těžkosti spojené s její diagnózou. Doma je velmi složité ji zabavit, ale trávit s ní čas venku má také svá úskalí. "Momentálně u dcery začíná puberta, tak je to opravdu vyčerpávající. Můžeme chodit jen na místa, kde není moc lidí. Je totiž až příliš přátelská, ráda na lidi sahá atd. Také v podstatě nemá pud sebezáchovy , klidně by odešla s cizím člověkem, nebo skočila pod auto, vše si strká do pusy. Proto ji musíme mít neustále na očích," vypráví paní Zuzana.  
Dlouhodobým problémem je také Martinčin obrovský apetit a neustálá chuť k jídlu. Jídlo se před ní musí doslova schovávat, což je stále složitější. "Každý den bojujeme s jídlem, rabuje nám lednici i další zásoby, má neustále hlad. Hlídaní zásob jídla už máme jako celodenní ‚hobby ‘ " popisuje obtížnou situaci paní Zuzana.  
Závažná diagnóza rodinu často semkne. Nejinak je tomu i v případě Martinky a jejích sester, jak...

 

Klíčová slova: