Diagnóza ALS

ČT 1
-
Marcela AUGUSTOVÁ, moderátorka:
Amyotrofická laterální skleróza - neléčitelná choroba, o které se aspoň v Česku pořád málo mluví. Má ji tu asi osm set lidí, každý rok postihne přes dvě stě dalších. Zhruba stejný počet na její následky umírá. Jednou z obětí je nejspíš i bývalý premiér Stanislav Gross. Nemocným přitom často chybí pomůcky, které potřebují k důstojnému dožití. Pomoct jim teď má kampaň spojená se sbírkou.

osoba:
Je to modrá? Je to A?

Eva JARKOVSKÁ, redaktorka:
Barbora BRUNCLÍKOVÁ, redaktorka:
redaktorka:
Tohle je jeden z mála způsobů, kterým se Petr Tyrner dnes může dorozumívat s okolím. Má ALS. Nemoc, o které poprvé slyšel před pěti lety, když mu lékaři sdělili diagnózu. Od nich a z internetu se dozvěděl, že choroba ničí motorické nervové buňky. Člověk vnímá všechno, nedokáže ale ovládat svaly.

Irena TYRNEROVÁ, manželka Petra Tyrnera:
Začínalo to od hlavy, manžel přestal úplně mluvit, začala mu ubývat síla v rukách, špatně polykat. V současnosti je tedy kompletně ochrnutý.

Eva JARKOVSKÁ, redaktorka:
Barbora BRUNCLÍKOVÁ, redaktorka:
redaktorka:
Léčba zatím neexistuje. Lékaři tak mohou nabídnout jenom tu podpůrnou.

Evžen RŮŽIČKA, přednosta Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN:
Mluvíme o ztišování bolesti, mluvíme o pomoci s polykáním.

Eva JARKOVSKÁ, redaktorka:
Barbora BRUNCLÍKOVÁ, redaktorka:
redaktorka:
Nemocným pomáhají i pomůcky - vozíky, přístroje na odkašlávání nebo i takzvaný snímač očních pohybů. Problém je ale cena. Nemoc postupuje rychle a složitá dlouhá jednání s pojišťovnami jsou pro rodiny frustrující.

Irena TYRNEROVÁ, manželka Petra Tyrnera:
V případě, kdy člověk tu pomůcku potřebuje a než, než to všechno proběhne, tak zase potřebuje už jinou.

Eva JARKOVSKÁ, redaktorka:
Barbora BRUNCLÍKOVÁ, redaktorka:
redaktorka:
Změnit to chce pacientský spolek Alfa.

Eva BABOROVÁ, spolek ALSA při Neurologické klinice 1. LF UK a VFN:
První věc je vytvořit pro ty pacienty půjčovnu pomůcek, kde vlastně my bysme jim na tu dobu, dokud tu pomůcku nedostanou hrazenou, zapůjčili tu pomůcku, kterou potřebuje.

Eva JARKOVSKÁ, redaktorka:
Barbora BRUNCLÍKOVÁ, redaktorka:
redaktorka:
Pomoci má kampaň, do které se zapojila řada známých osobností.

Jana PLODKOVÁ, herečka; tvář kampaně spolku ALSA:
Já si nedokážu představit vůbec nic, co se týká tady té nemoci, jak to vlastně probíhá, jakej to je obrovskej šok vlastně vědět, že ten čas konce se mně blíží. Takže já, já nevím, když na to myslím teď, tak vlastně mě chytá obrovská panika.

Eva JARKOVSKÁ, redaktorka:
Barbora BRUNCLÍKOVÁ, redaktorka:
redaktorka:
Zlepšit by se měl i přístup k informacím. Spolek plánuje kromě brožur pro pacienty taky semináře pro odborníky. I Tyrnerovi zažili, že ani někteří zdravotníci neměli o ALS dostatek vědomostí a neuměli rodině poradit. Eva Jarkovská a Barbora Brunclíková, Česká televize.