Host Radiožurnálu: Rýza Blažejovská, předsedkyně organizace Migréna-help

10:06 Host Radiožurnálu víkend 54

Zdravím vás. Ve vysílání víkendového Radiožurnálu přesně 6 minut po 10. mohu pozdravit a představit vám našeho dnešního hosta, je jím Rýza Blažejovská, předsedkyně organizace Migréna-help. Vítám vás tady. Dobrý den.

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Dobré ráno a moc děkuji za pozvání.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Ještě, než se zeptám, co to je Migréna-help a organizace a tak, jak fungujete tak, prosím, vysvětlete mi vaše křestní jméno Rýza. Já to nikde nenašla.

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Tak je to vlastně verze od Terezy moje vlastní, kterou jsem si vymyslela, vlastně jsem několik let přemejšlela nad nějakým vhodným, vhodnou jinou formou tohohle jména, protože nás vždycky všude bylo hrozně moc. A mně připadalo, že to prostě, že, že jsem jenom jedna z tisíce Terez, kterou nikdo prostě si nebude pamatovat a nepozná jí. Takže jsem si nechala tuhle verzi.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Rýzu si pamatuje každý. Kdy jste se takhle přejmenovala?

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

No, bylo mi tak 22, takže už je to dlouho.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

No, tak dlouho, zase tak dlouho to není. Když jsem zmínila to, co děláte to, že jste předsedkyní organizace Migréna-help, tak musím také doplnit, že jste vystudovala sociální pedagogiku na vyšší odborné škole magisterský obor řízení sociálních a zdravotnických organizací na Univerzitě Karlově. A ta vaše pacientská organizace v České republice je vlastně první pacientskou organizací, která vlastně chce pomáhat a pomáhá lidem, kteří mají migrénu, ale pomáhá vlastně i rodinám a kamarádům, jejich blízkým. Snažíte se o to, aby ta společnost byla víc informovaná. Někde jsem četla, že se snažíte i o to, aby byli víc ti lidé odolní vůči tomu, co jim svět nastavuje. Tak mi řekněte, jak se to daří?

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Daří se to velmi dobře. My jsme vlastně, nebo já dělám pravidelně i průzkumy mezi klientem nebo uživateli služeb Migréna-help, kde se jich právě ptám, jakým způsobem je to pro ně přínosné ty služby. A ukazuje se, že skutečně například tu odolnost nebo tu větší informovanost skutečně díky činnosti organizace mají a ukazuje, že jsou duševně stabilnější, že si třeba, vlastně že se o sebe víc starají, že už si nemyslí, že jsou nevýkonní, neschopní, když prostě nezvládají to své onemocnění.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Tak jste si to o sobě myslela?

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Bohužel taky jsem si to o sobě myslela mnoho let. To byl vlastně jeden z mých největších problémů, co do migrény, že jsem v podstatě, člověk vlastně zažívá obrovské bolesti, je zneschopňován tím onemocněním a do toho se ještě vlastně sám nějakým způsobem lynčuje za to, že je nemocný.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

No, a vy jste žena tvořivá, vyrábět vás baví cokoliv, naposledy to byly kožené boty. Nedá m i to zase, abych se nezeptala, jestli to byly kožené boty nebo botičky vzhledem k tomu, že jste v 6 měsíci těhotenství.

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Byly to pro mě balerínky, tak ty se povedly, moc ráda dělám takovéhle, vlastně většinou jezdím na různé víkendové tvořivé akce. Teď jsem byla ještě zpívat se /nesrozumitelné/. Mám nejradši takovéhle jako intenzivní tvůrčí aktivity.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

I ta tvůrčí aktivita dnes tady ve vysílání víkendového Radiožurnálu, věřím, že vás pobaví a potěší, ale řekněte mi, jak je to u těhotných s migrénou?

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Tak vlastně takovým, takovou základní poučkou je, že se migréna v těhotenství lepší, ale není to samozřejmě u všech žen. Byla jsem výjimkou první 3 nebo 4 měsíce, kdy, kdy vlastně jsem měla záchvaty i 14 dní v kuse, to bylo opravdu velmi náročné období, ale pak jako, když utne a teď vlastně už nejmíň měsíc jsem žádný záchvat neměla, takže díky bohu.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Tak ať to vydrží. /Písnička/

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Ve víkendovém Radiožurnálu si povídáme s předsedkyní organizace Migréna-help Rýzou Blažejovskou. Jak dluh vlastně trpíte na migrénu a je vlastně to slovo trpět v tomhle tom případě tím nejvíce výstižným?

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Tak je to vlastně pojem, který, který je trochu dehonestující vůči tomu člověku, který se s tím onemocněním potýká, protože to není, že by člověk pořád jenom trpěl, že jo, nebo se svíjel v hrůzách z té nemoci, takže spíš používáme termín jako žít s tím onemocněním, nebo potýkat, to jsou takové neutrálnější. A já vlastně s tím onemocním žiju asi 12 let, od svých 25 zhruba.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Odborníci na intenzitu bolesti při vlastně těch atacích migrény srovnávají tu intenzitu bolesti, jako když máte něco zlomeného nebo při porodu, tak teď trošku jako hodně odlehčím, ale když máte ten porod před sebou, tak vlastně víte, co vás čeká za bolest.

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Asi jo, já jsem právě ještě porod nikdy nezažila, takže to nedokážu porovnat, ani zlomeninu jsem nikdy nezažila, ale vím to od pacientek nebo klientek, že to skutečně to porovnání je na místě v mnoha případech, když se ten záchvat nechá rozjet právě do té nejvyšší intenzity, tak ta bolest je skutečně tak velká, že člověk jako mlátí hlavou o něco.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Právě. Mnozí máme stále možná zkreslené představy o tom, co to ta migréna je, tak co to je, je to pro vás třeba už věc, se kterou jste se srovnala, nebo je tam přece jenom něco, co byste řekla, že to je záhada?

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Tak záhada na tom je, kde se to bere, to vlastně ani lékaři pořádně nevědí, kde je ta prapůvodní příčina, že se to u někoho rozvine, u někoho. Vlastně víme, že máme nějaké genetické predispozice k tomu onemocnění, ale nedá se určit třeba nějaký konkrétní gen, ze kterého to plyne. A je záhada vlastně, proč se to u někoho rozvine a u někoho ne. A taky vlastně i to období, že často to lidé mívají už od dětství nebo od puberty a pak jsou lidé jako já, kterým se to rozvine až v relativně pozdějším věku, nebo jsou i lidé, kterým se to poprvé objeví v 50, v 60 letech, tak to jsou zrovna ty záhadné momenty migrény.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

No, migréna pořád patří mezi nejčastější neurologická onemocnění a je podceňovaná v celé Evropě. Stále se mluví o tom, že chybí diagnostika, že je nedostatečně diagnostikována. Vy teď máte za sebou aktuálně odborný seminář o zlepšení dostupnosti léčby migrény v České republice. Kolik lidí v České republice má migrénu diagnostikovanou a kolik asi ne?

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Tak celkem vlastně se odhaduje, že těch lidí, kteří se setkávají s těmi záchvaty aspoň několikrát do roka, je zhruba jeden a půl milionu, což je obrovské číslo. Pak máme tu užší skupinu lidí, kteří se s tím onemocněním setkávají několikrát do měsíce, 4× a více, tak to je vlastně 300 000 lidí. A 50 000 lidí má potom tu chronickou migrénu, což je vlastně víc jak 14, 15 záchvatů za měsíc. Ale úplně přesná čísla těch diagnostikovaných tedy neznám.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

No, u 15-20 % migreniků se prý objevuje migréna s aurou. Co to je?

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Tak auru nebo ten pojem často asi známe z epilepsie, ale u migrény je taky, protože migréna je vlastně sestra epilepsie. To je věc, která není úplně známá. Je to taky vlastně záchvatovité onemocnění mozku, no, a ta aura se vlastně projevuje mnoha různými způsoby, ale tím nejčastějším bývá zraková forma, kdy lidé mají třeba pocit, že jim úplně vypadne část zorného pole, nebo mají různé jiskření, mžitky, barevné, různé zrakové vjemy a podobně. A pak máme ještě ty různé další formy, jako jsou třeba závratě nebo dokonce i mravenčení v rukou nebo dočasná vlastně obrna končetin a podobně, je jich celá řada vlastně těch forem.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Vy bydlíte u lesa, kam ráda chodíte, ostatně pohyb na čerstvém vzduchu je právě v léčbě migrény doporučován. Tak kolikrát si ho můžete dopřát a dopřáváte?

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Pobyt v lese?

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Ano.

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Poměrně často, protože pracuju z domova, takže si vlastně ten svůj životní styl můžu poměrně dobře určovat, jak potřebuju a jak taky potřebujeme moje migréna. A vlastně chodím minimálně 3×, 4× za týden ven takhle do lesa u nás.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Říká náš dnešní host ve vysílání víkendového Radiožurnálu, předsedkyně organizace Migréna-help Rýza Blažejovská. /Písnička/

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Ve vysílání víkendového Radiožurnálu si povídáme o migréně, předsedkyně organizace Migréna-help Rýza Blažejovská je naším hostem. On teď proběhl odborný seminář o zlepšení dostupnosti léčby migrény v České republice pod titulkem Když se váš život změní v čekárnu. A předevčírem byl také festival Migréna nás spojuje, takže plná dojmů a plná zážitků z toho, co vlastně lidé říkají, s čím žijí, jak je to svazuje, co se naopak podařilo, jak to je teď podle vás České republice při léčbě lidí s migrénou, je to třeba, když se na to podíváme z pohledu té diagnostiky, je to lepší?

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Tak my jsme vlastně realizovali průzkum na tohle téma dostupnosti léčby migrény v České republice. Mezi mezi více jak 500 pacienty a ukázalo se, že lidé vlastně čekají velmi dlouhou dobu, často prostě v hodně případech na to, než vůbec získají tu diagnózu migrény. Další roky pak čekají i vůbec na to nasazení nějaké první první léčby, natož tedy na nasazení první úspěšné léčby, takže úplně metaforicky říkáme, že prostě roky stráví čekáním v čekárně.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Jak dlouho jste byla v té čekárně vy?

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

U mě byla ta situace trochu jiná, protože moje maminka i babička migrénou vlastně se s ní také potýkají, takže v podstatě maminka hned věděla, o co se jedná, poslala mě hned k neurologovi, který mě vlastně okamžitě diagnostikoval, jenže já jsem v té době měla hodně vlastně chladný vztah k lékařům a zároveň mně vlastně ty migrenózní záchvaty probíhaly na takové netradiční, na takovém netradičním místě, vlastně vzadu na šíji, myslela jsem si, že se prostě a jednoduše spletl a vlastně jsem si řekla, že to teda žádná migréna nebude a nehledě na to, že jsem vlastně migrénu vůbec nepovažovala za žádné onemocnění, tak jako, jak to vlastně dělá část nebo velká část naší společnosti, takže jsem to vlastně sama bagatelizovala a roky a roky jsem trávila tím, že jsem hledala nějakou pravou příčinu těch svých potíží, ale ono nic nepomáhalo, prostě fakt roky jsem hrozně trpěla, ještě jsem se vlastně nějakým způsobem obviňovala za to, že, že nejsem schopná nějak normálně s tím fungovat, zvládat nároky každodenního života.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Takže jste se styděla.

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

No.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Stydíte se i teď sama před sebou.

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Ne, dneska už ne, ale byl to opravdu dlouhý boj mnohaletý, kdy, kdy vlastně nejvíc mi právě pomáhaly příběhy ostatních lidí s tímhle onemocněním a zároveň vlastně jsem teprve pak začala zjišťovat, že existují organizace po celém světě, které pomáhají lidem s migrénou, a to byly vlastně ty první kroky k tomu, kdy jsem si začala uvědomovat, že to teda skutečně je onemocnění a že se za něj nemusím stydět. Trvalo mi to ale opravdu mnoho let.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

No, a je něco, co jste prožila a zatím jste opravdu o tom neměla chuť mluvit nebo sílu mluvit, prostě jste o tom nemluvila?

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

V souvislosti s migrénou? Tak asi je to to, že vlastně dodneška, dodneška, když mě chytá záchvat, tak ne vždycky to někomu řeknu, ačkoliv je to vlastně něco, co prosazuju v té organizaci, tak je to pro mě pořád ještě trochu problém.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Já jsem se dívala na váš web, kde sbíráte právě příběhy k šíření té osvěty o migréně, tak jak pomáhají, jak vlastně přesvědčujete ty lidi, aby se otevřeně svěřili, aby se bavili?

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Tak já je nepřesvědčuji. Je to, je to nějaké doporučení. A nikdy to vlastně není o tom, že by to byla cesta pro každého. Jsou prostě lidé, kteří si to chtějí nechat pro sebe a tj. jejich cesta, která vůbec není špatná. Je to prostě, všechny ty cesty, které si člověk zvolí, tak nějakým způsobem odpovídají jeho naturelu, ale pak jsou lidé, kterým to prostě pomůže se svěřit druhým lidem a kteří třeba, když si mohou požádat o pomoc druhého člověka, tak je to skutečně pro ně přínosná cesta, jak se s tím onemocněním lépe vyrovnávat. Takže, takže to beru spíš takhle, že jako každému sedí něco jiného a v podstatě to děláme tím šířením těch příběhů, nějakých průvodců, různých odborných článků a podobně. A ještě, moment, jenom ještě děláme vlastně kruhy sdílení, kde, kde to je přímo prostor, kde, kde se lidé mohou navzájem vlastně o tom pobavit.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Teď je zima, tak je to období pro pacienty s migrénou lepší v něčem, ty ataky jsou ne tak časté.

Rýza BLAŽEJOVSKÁ, předsedkyně organizace Migréna-help

Ono bohužel každé roční období přináší jiné nástrahy pro lidi s migrénou. Říká se, že migrenózní mozek má rád řád, ale každé roční období je nějakým způsobem v tomhle vlastně zákeřné, takže ten podzim zase přináší výkyvy teplot, chlad, vlhkost, vítr a podobně.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka

Budeme si o tom povídat i dál.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka