Já neumírám, já takhle žiju

17:00 Drtinová Veselovský - Rozhovor

Nedostatek terénních pracovníků, pečující osoby na pokraji sil, rozpadající se rodiny. I taková je realita pacientů s roztroušenou sklerózou v Česku. Lidí s autoimunitním onemocněním postihujícím mozek a nervy u nás žije kolem 25 000. Jedním z nich je i Josef Tintěra, který si diagnózu vyslechl před 20 lety. Dnes je klientem a zároveň pracovníkem jediného lůžkového zařízení s komplexní terapeutickou péčí pro nemocné roztroušenou sklerózou Domova svatého Josefa v Žirči. A je taky hostem DVTV. Dobrý den, zdravím vás.

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Dobrý den, taky zdravím.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Jak jste se před 20 lety dozvěděl, že máte roztroušenou sklerózu?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Před těma 20 lety, to mi bylo asi /nesrozumitelné/ let, jednou večer jsem šel spát jako zdravý člověk a najednou jsem se ráno probudil, špatně jsem viděl. Následovalo oční vyšetření, kde mi zjistili zánět očního nervu, ale tenkrát se ještě nevědělo, že by to mohla být předzvěst roztroušené sklerózy, takže mě normálně odléčili, dali mi antibiotika, ale na to oko jsem už dobře nikdy neviděl. Bylo mi to zdůvodněný tím, že tam mám potom zánětu očního nervu jizvu. No, dále to mělo ta nemoc postupovala následovně tak, že jsem během roka začal zakopávat, různě jsem se motal, až jsem i někdy byl jak akrobatický letadlo. Šel jsem, najednou vývrtka doleva, doprava, a ležel jsem, což někdy mělo i za následek, že se lidi smáli: ten je nalitej, válí se po chodníku a tak. Pak teda po těchto problémech následovalo vyšetření na neurologii, kde mi byla neurologem udělána nebo týmem neurologů udělaná magnetická rezonance, vlastně kde zjistili, že se patrně jedná o roztroušenou sklerózu a potvrdila to dále lumbální punkce.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Ale od toho prvního zdravotního problému, kdy jste popisoval problémy s očima, uplynula nějaká doba, tzn. že vám se přidávaly nějaké zdravotní komplikace, ale tu samotnou diagnózu jste se dozvěděl až třeba o rok o 2 později?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Ano, přesně tak. Tu diagnózu jsem se dozvěděl zhruba tak za rok a půl.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Co to ve vás vyvolalo? Vy jste věděl hned, když jste slyšel roztroušená skleróza, co se s vámi bude dít potom?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

No úplně v prvopočátku, když jsem se to dozvěděl, tak jsem jako o tý nemoci nevěděl, poté jsem sedl za počítač na internet a začal si zjišťovat informace. A zjišťoval jsem docela dost kruté věci a přepadl mě strach.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Co to s člověkem udělá? Jakým způsobem se s tím daří nebo nedaří vyrovnávat? Strach je 1 záležitost, pak přicházejí ty samotné problémy, které musíte dnes a denně řešit, zdravotní stav se zhoršuje. Jak jste to skousával?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Jak jsem to skousával, skousával jsem to těžko, ale vzhledem, že jsem měl velkou podporu ze strany rodiny, tak jsem to bych řekl, ustál a smířil jsem se.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Vy jste tehdy sportoval, do 20 let jste dokonce závodně lyžoval. I podle toho, jak fungujete dnes, se ale zdá, že vám právě sport pomohl s vůlí nevzdat se a čelit tomu svému osudu. Je to tak, mám pravdu?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

To máte pravdu no. A právě to lyžování, to je, to mě mrzí dodneška, to mi nemoc vzala, a to je docela krutý. Já jsem se, dá se říct, v podstatě těch 10 let, co mám tu nemoc, nedokázal koukat na zimní sporty hlavně na lyžování teda. Já jsem si nemohl pustit televizi. Se mnou to dělalo docela špatný věci, protože to lyžování mi chybí.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Dneska už to dokážete?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Už to dokážu. Už si dokážu zapnout televizi a shlédnout třeba olympiádu jo zimní olympiádu a tak.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Vy jste zmiňoval, že jste měl podporu ve vaší rodině, jak tuto zprávu o roztroušené skleróze vzalo vaše okolí?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

No, to byla otázka druhá, kdy já jsem se vlastně toho okolí bál. Protože v prvopočátku ta nemoc na mě nebyla znát, takže to bylo všechno úplně jako ready, mohl jsem jít za známýma, za kamarádama, a tak. Ale když přišlo potom, že se ta nemoc zhoršovala. To bylo v průběhu vlastně 7 let, jsem absolvoval, absolvoval..to jsem řekl špatně, jsem byl odkázanej. Nejdřív přišlo chození o jedné hůlce. Potom přišly na řadu jedna francouzská hůl, pak přišla na řadu i druhá francouzská hůl. O 2 holích. No a pak v roce 2008 přišlo, že jsem se posadil na vozík a pohyboval se pomocí vozíku. Na jednu stranu musim upřímně říct, že pak, když si člověk neušel ani 10 m o těch francouzských holích jako těžko, tak to posazení na invalidní vozík to bylo vysvobození a děsná úleva. Ale v mém případě pak u mě bylo v hlavě, asi v hlavě jsem to měl tak zamotaný, že jsem se na tom vozíku bál jet do města kamkoliv na ulici, protože jsem si říkal, co na to známí, co na to okolí.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

A přišla nějaká negativní reakce? Měl jste do té doby pocit, že opravdu by se lidé na vás dívali skrz prsty? Je to nemoc, a to se může stát každému.

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

No může se to stát každému, takhle tohle takhle se to dám.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Že mi přijde, že jste se až za to jakoby obviňoval, proto se na to ptám.

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

No ne, já jsem to měl prostě v hlavě špatně postavený, kdy moje hlava říkala, budeš vypadat špatně, budou se ti smát a takový. Přitom to je pravý opak, že jo.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Dnes jste ale o nemoci schopný už mluvit. Máme tomu rozumět tak, že jste se s tím nějakým způsobem smířil?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Ano, s nemocí jsem se smířil a postupně zjistil, že život na vozíku nekončí. Jo, život na vozíku nekončí. A prostě, když tady takhle sedím, tak bych chtěl vzkázat, že já neumírám, ale já takhle žiju.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Před několika lety jste přestal hýbat i rukama. Dokážete říct, jakým způsobem teď momentálně fungujete?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

No, před několika lety, přesněji řečeno, bylo to rok 2018, kdy jsem vlastně se mně zhoršil zdravotní stav a přišel jsem o pohyb horních končetin.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Můžete říct, jak teď fungujete, v čem jste soběstačný, a kdy potřebujete asistenci?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Takže v současný době funguji asi tak, že potřebuju asistenci vlastně v osobní hygieně, v oblékání, v podávání stravy. A v čem nepotřebuji asistenci, tak to je například, sám dokážu řídit vozík, kde ho řídím pohybem hlavy.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Pomocí té čelenky, kterou máte na sobě.

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Pomocí té čelenky, ano.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Jak to funguje? Vysvětlete nám to.

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

To funguje na principu gyroskopu, který máte třeba i vy v mobilním telefonu, jo. Dost často to mívají mobilní telefony. A vlastně ten gyroskop mi pomoci tý čelenky, která má v sobě gyroskop a je propojená pomocí bluetooth s invalidním vozíkem mým, tak já vlastně náklonem hlavy, když ji dám takhle, jedu dopředu, tohle znamená dozadu, doleva, doprava.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

A ten mikrofon tam k tomu máte ještě?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

To není mikrofon. To se jedná o čidlo, které si dávám k oku jako k obočí a já vlastně mrknutím můžu i ten vozík polohovat. Já se přepnu do toho módu, kdy si mužů ulevit, dát si záda dozadu nebo si sám zaklopit nohy elektricky, ovládat a tak.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Tady na fotografii ještě vidíme speciální ústní myš. Vy díky ní pracujete na počítači. To je taky pro mě nová záležitost a předpokládám, že i pro naše diváky. Pokud byste to také mohl vysvětlit, jakým způsobem tohle to funguje.

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Tak toto je ústí myš, neboli MouthMouse. Je to vlastně de facto výrobek české firmy z Ostravy a ta ústní myš funguje na principu, mám u pusy ústní tyčinku, když do ní fouknu, tak to je, jako by jste zmáčkla levé tlačítko myši, ba naopak, když trošku nasaji, tak to je pravé tlačítko myši. A pomocí pohybem zas hlavy tou tyčinkou jezdím, jako byste jezdila ústní myší rukou.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

A tím se dá obsloužit i jiné zařízení než třeba jenom počítač?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Ano, obsloužit se tím dají de facto spousta spotřebičů, co máte doma, tzn. větrák, já nevím, ještě bych řekl třeba klimatizace, rolety a tak. Také se s tím dá výborně ovládat televize, což je pro nás, který jsme upoutaný na vozík nebo odpočíváme, tak se prostě vyžijeme v televizních pořadech. A tím si to teda můžu kompletně ovládat. Třepínat, zvyšovat hlas, přepínat i třeba, pokud máte chytrou televizi, tak na YouTube a tak.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Já jsem zmiňovala na začátku, že jste klientem a zároveň pracovníkem jediného lůžkového zařízení s komplexně terapeutickou péči pro nemocné roztroušenou sklerózou Domova svatého Josefa v Žirči. Jak jste se tam dostal?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Domov svatého Josefa, jak jste zmiňovala, v Žirči jako ajťák bývalý jsem surfoval hodně po internetu, až jsem narazil de facto na Domov svatého Josefa, což pro mě bylo velký překvapení a výzva. A já začal jsem tam jezdit na zdravotní pobyty, což je rehabilitace a veškeré procedury, které pomáhají se udržet jakoby při té nemoci v kondici. Jezdil jsem tam na zdravotní pobyty zhruba asi 2, 3 roky a podal si žádost o přijetí na trvalý pobyt. A jednoho dne se stal zázrak, za který jsem moc vděčný, kdy mi bylo oznámeno, že jsem přijat a že se můžu přestěhovat na trvalý pobyt do Domova svatého Josefa.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Vy jste to nazval zázrakem, to asi narážíte na dlouhou čekací listinu..

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Ano.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

..kdy zhruba 95 % žadatelů se do Domova vlastně vůbec nedostane. Mám pravdu?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Přesně tak.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

A vy tam teď momentálně pracujete jako specialista na alternativní komunikaci. Co to obnáší? Vysvětlujete, jakým způsobem žít s roztroušenou sklerózou?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Já bych upřesnil, jsem zaměstnán v Domově svatého Josefa, jak jste se už zmínila na částečný pracovní úvazek, jsem členem týmu CITAK. Zkratka CITAK znamená centrum informačních technologií a alternativní komunikace. A já se právě specializuji na alternativní komunikaci, což je, pomáhám ostatním je naučit a přispět jim svými myšlenkami, jak můžou ovládat počítač a jiné zařízení jinak než rukama.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

K tomu přidávám vaše slova: "Mít možnost někomu pomáhat a být aktivně zaměstnaný, je, jako byste mě vzali do ráje." Byl to pro vás nový impuls, když jste v Domově svatého Josefa začal pracovat?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Určitě, určitě. Vzal jsem to jako velkou příležitost. A hlavně pro mě, prostě máte v sobě nebo měl jsem v sobě pocit vlastně, že někam patřím, že jsem potřebný.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Ale vy pomáháte i mimo tento Domov. Mám pravdu?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Ano, pomáhám i mimo Domov. V rámci týmu CITAK, jak jsem se zmiňoval, jezdíme i na výjezdy ke klientům domů.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Roztroušená skleróza je onemocnění, které se nedá vyléčit, ale jeho projevy se dají zbrzdit. Jakým způsobem?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Především zbrzdit je nutná nebo je důležitá rehabilitace. Rehabilitovat a cvičit. Dále různé procedury jako masáže, vodoléčba jak rukou, tak i celým tělem, prostě ty koupele a následovně.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Kam se podle vás za těch 20 let, co se s nemocí potýkáte, posunuly možnosti zdravotnictví? Cítíte tam nové možnosti léčby, velký posun, co se týče minimálně zmírňování průběhu onemocnění?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

No určitě, když to srovnám, když jsem jakoby začínal, řeknu to špatně, ale se tomu i zasměji, když jsem začínal já s léčbou, tak ty možnosti oproti tomu v současný době jsou veliké. Akorát já to beru ještě tak, že roztroušená skleróza je nás tady 25 000 nemocných, ale každej to máme jinak. Jo, že diagnóza roztroušená skleróza, někdo má roztroušenou sklerózu a i 20 let chodí, nepoznáte to na něm. A někdo má roztroušenou sklerózu 20 let a je odkázán třeba i na lůžko. Jo že z něho je, když to řeknu tak jako hrubě, prostě ležák.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Vy si dokážete představit, že byste fungoval s touto diagnózou s tímto onemocněním mimo Domov svatého Josefa?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

No, nedovedu si to teď už představit. Nedovedu, protože vlastně ten Domov poskytuje komplexní péči, kde máme od rehabilitace, různých cvičení i kulturních aktivit díky aktivizaci, jo, což by člověk doma těžko na tyto všechny služby dosáhl.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Ale zároveň tam není úplně pro všechny místo. Samozřejmě jsou lidé, kteří nemají třeba tak zhoršující se příznaky. Ale jak končí lidé s podobnými problémy jako vy, pro které systém zkrátka nemá místo?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Je několik možností. Buď mají štěstí, jako jsem měl já, nebo že se stane zázrak a jsou přijmuti teda na trvalý pobyt, ale jak už jste zmiňovala, 95 % lidí z těch 120 130 žádostí na to bohužel nedosáhne. Takže asi někde je chyba.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

A oni jsou potom odkázáni spíš na asistenci ostatních lidí, nebo protože zřejmě v určitém stadiu toho onemocnění už nestačí jenom docházení na rehabilitace, že potřebují třeba daleko komplexnější péči.

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

No, ano. Potřebují komplexní péči. V Domově je ještě možnost teda se tam pravidelně přihlašovat na ten zdravotní pobyt, kde můžou podle mých zkušeností být až 2 měsíce. A zas narážíme na slovo pojišťovna, která teda hradí úplně minimum. A je prostě problém, řekl bych to jinak. V tomhle státě je někde asi chyba a Domov svatého Josefa jako jediné lůžkové zařízení je, bohužel v jiném chlívku, než by měl být, aby bylo více hrazeno více prostředků na hrazení různých zdravotních úkonů pro naše pacienty s roztroušenou sklerózou.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Právě Domov svatého Josefa stojí i za projektem Domovenka. Na internetové stránce Domovenka.cz můžou lidé za 290 Kč koupit jednu hodinu péče, která je pro pacienty s roztroušenou sklerózou klíčová, ale pojišťovny ji nepodporují. Když tedy bych si domovenku koupila, co všechno pacientovi s roztroušenou sklerózou dám?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Domovenka je úžasný projekt, kdy každý, který si zakoupí jednu domovenku, může nám nemocným s roztroušenou sklerózou zaplatit jednu hodinu rehabilitace, jednu hodinu masáží, jednu hodinu různých aktivizačních pracovníků. A já, například díky Domovence můžu právě, jak jsem zmiňoval, pracovat a vlastně pomáhat i ostatním, já jim říkám spolubojovníkům, protože jsme na jedné lodi všichni, co máme roztroušenou sklerózu.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

A vypadá to, že byl odstartován velice úspěšný projekt, protože za loňský rok se podařilo vybrat přes 6000 Domovenek a pomoci se tak dočkalo asi 600 lidí. Znamená to, že je to i možnost pro ty lidi, kteří nejsou nastálo v Domově svatého Josefa? Je to i pro lidi z venku?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Ano, určitě to je i pro lidi zvenku, a jak jsem zmiňoval, že i já můžu pomáhat ve své profesi i ostatním, kteří jsou třeba doma, tak na to právě Domovenka ty prostředky z toho čerpáme. To jsou Domovenky.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Co podle vás vašim spolubojovníkům, jak je nazýváte, nejvíce chybí? Co je nejvíce trápí? Jaká služba, jakou službu postrádají?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Řekl bych, že mimo jiné, že je málo prostředků na cvičení a ostatní procedury, tak je to třeba i samota. Mít někoho, kdo by vzal klienta ven a jel s ním třeba do přírody, popovídal si. A to myslím, že to chybí i lidem, co jsou doma. Já jsem se osobně bavil s klientama, který byli právě na zdravotním oddělení a ti vlastně přijedou a jsou jako v ráji v tom Domově. Jo, protože oni doma znají jenom jednu místnost, leží, čekají, jestli přijede pečovatelská služba, ale jinak žádné vyžití. Takže je to asi v tom stylu, co jsem se bavil, že ráno se probudí, čekají právě na tu pečovatelskou službu, ta jim udělá ty potřeby, které vyžadují, posadí na vozík a oni pak doma sedí, sedí, sedí, koukají se maximálně na televizi, ale kde nic tu nic.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Žádný lidský kontakt pořádně. A co se týče technologického pokroku, co byste ještě přivítal? Kam by měla jít technologie, kde by se měla zastavit? Co byste ještě všechno mohl ovládat hlasem, přemýšlel jste nad tím, aby se vám lépe žilo?

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Přemýšlel jsem, aby třeba výtah se dal ovládat hlasem. Já si přijedu čelenkou, řídím čelenkou, jak jsem zmiňoval, tak je to úžasná věc, ale zase narážím na menší barieru, že přijedu k výtahu a musím být s někým domluven, který mi zmáčkne výtah a nasměruje mě, kam mám jet.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Tak přeju, ať se to co nejdřív podaří. A děkuji vám mockrát, že jste přišel na rozhovor do DVTV a přeju hodně zdraví.

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Já také děkuji za pozvání. A ještě bych rád pozdravil všechny diváky DVTV.

Daniela PÍSAŘOVICOVÁ, moderátorka

Děkujeme mockrát.

Josef TINTĚRA, pacient s roztroušenou sklerózou

Děkuju.