Jak tancují lidé s pohybovým postižením

Pojdme změnit paradigma. O hudebních akcích, bariérách v klubech, a taky potřebě kvalitní a dostatečné osobní asistence namísto spoléhání na příbuzné či náhodné lidi, nedejbože ustavy.
Dana Dufková dala dohromady rozhovor s Hankou Grygarovou. Ta se zasazuje o možnost většího počtu hodin asistence pro lidi s hendikepem po vzoru skandinávských hnutí typu "Independent Living". Navzdory svému pohybu na vozíku je DJkou a příznivkyní elektronické hudby. Jejím přáním je tedy také zvýšení počtu bezbariérových klubů v České republice a vytvoření jejich seznamu. Dozvíte se například, o čem si s lidmi s hendikepem v rámci "small talk" na parketu můžete popovídat, čím jim pomůžete a čím naopak ne.  
Jaká je vaše diagnóza a kdy jste se ji dozvěděla?  
Žiji s vzácným onemocněním, které se v čase zhoršuje. Kvůli předsudkům vůči lidem s postižením jsem měla od malička za sebou strašné zážitky. Část rodiny si můj neúspěch při cvičení i přes obrovskou námahu vysvětlila tak, že se dost nesnažím, a tak mě bili. Prý mě to mělo přimět k tomu, abych se rozcvičila natolik, že budu silná jako zdravé děti. U mého onemocnění to pochopitelně není možné. Do 31 let jsem věřila, že všechny moje pohybové problémy souvisejí s dětskou mozkovou obrnou. Moje onemocnění je ale vzácné, a ještě stále se upřesňuje diagnóza. Klinicky můj stav odpovídá svalové dystrofii pletencového typu.  
Nyní je jasné, že moje předchozí neúspěchy při cvičení jsou i přes značnou námahu vysvětlitelné. A to tím, že se mi rozpadají svalové buňky. Má svalová síla se tedy bude zhoršovat. Jde o degenerativní onemocnění. Současně s tím mi bude ubývat energie i pro psaní na počítači. Pracovat osm a půl hodiny pro mě bylo...

 

Klíčová slova: