Každý větší záchvat vrací Kubíka vývojově až o půl roku zpátky, říká máma syna se syndromem Dravetové

Časté a dlouhé epileptické záchvaty, ale i problémy s chůzí, mentální retardace nebo autismus. To vše způsobuje vzácný syndrom Dravetové, kterým trpí sedmiletý Jakub z Hostivic u Prahy. S nemocí bojuje už od šesti týdnů svého života. Jak péči o syna zvládá jeho maminka?

 Vzhledem k tomu, že na tuto vzácnou nemoc nezabírají běžné léky, nedaří se jeho záchvaty dostat úplně pod kontrolu. "Kuba při virózách prodělává záchvaty, které trvají i hodinu. Tento typ záchvatů doprovází velké křeče a škubání, Kubík při nich jde okamžitě do bezvědomí a padá na zem. Většinou ho musí odvážet sanitka do nemocnice. Každý takový záchvat mu navíc působí negativně na mozek," popisuje jeho maminka Marcela. Společně s lékaři se proto už téměř osm let snaží najít správnou kombinaci léků, která by mu co nejvíce zmírnila projevy jeho nemoci. "Je to neustálé zkoušení a vyměňování léků. ‚Draveti‘ si bohužel na spoustu z těchto léků vytvoří rezistenci. Od stanovení diagnózy jsme vyzkoušeli téměř vše, co bylo dostupné. Řada léků má navíc nežádoucí účinky, takže je to skutečně alchymie," popisuje...