Když se Štěpán nemůže přizpůsobit našemu světu, přizpůsobíme náš svět Štěpánovi

Na dvojkole společně!  
Hlubocká rodina. Táta, máma, dva synové… Na náročné péči o jednoho z bratrů, Štěpána, se podílejí rodiče Josef a Václava Welserovi. Pomáhají i nejbližší příbuzní. Než byla Štěpánovi v jeho devíti letech stanovena přesná diagnóza, bylo tělesné i mentální opoždění patrné a Štěpán navštěvoval speciální mateřskou školu v Arpidě. Rodiče už ale dlouho tušili, že není v pořádku "něco víc". Přesto zkusili Štěpána integrovat do běžné MŠ. Paní učitelka Láchová dokázala Štěpána začlenit do menšího kolektivu školky v Municích, i když to nebylo jednoduché. V početnějších třídách na Hluboké by to nebylo možné vůbec. Už bylo jisté, že Štěpán není jen "zlobivé" dítě. Byl opožděný ve všem, chození, mluvení a dalších dovednostech… Ve chvíli, kdy už byla nutná odborná péče, pomohlo Centrum BAZALKA, zajišťující komplexní péči pro děti s těžkým kombinovaným postižením a pro děti s autismem. Je nepostradatelnou oporou dodnes.  
Přestože je dnes Štěpán dospělý, nikdy se o sebe nedokáže postarat sám. Tím větší je potřeba pomoci. Nejen nejbližších osob, ale i těch v okolí rodiny. Možná i úplně neznámých lidí. Štěpán svůj způsob prožívání světa změnit nemůže. My ale můžeme. Můžeme pochopit, vnímat, stát se empatičtí. I malá pomoc – když nás bude víc – udělá velkou radost. Symbolicky řečeno – pomůže zdolat aspoň jednu překážku. Pomůže rodičům se Štěpánem vyšlapat vysoký nekonečný kopec, co spolu zdolávají na dvojkole už pěkně dlouho.  
* Ztráta snu o zdravém dítěti a budoucím životě s ním, přináší rodičům zřejmě jedno z největších traumat. Může se odrazit na jejich fyzickém i psychickém zdraví. Znamená to rezignovat na svůj osobní život? Jak se vyrovnávat se situací? Dá se najít něco pozitivního na tom, co život se Štěpánem přináší? Jiný pohled na svět, jiný žebříček hodnot, možnost naučit se něco, co jste dřív nehledali?  
To, co jsme zažili a zažíváme, ovlivňuje celou širší rodinu, nejen rodiče. Pocit, že váš život nemáte ve svých rukou. Samozřejmě rodičovská láska vás vede k tomu, že zachraňujete svoje dítě. Snažíte se obstát. Špatná je chvíle, kdy zjistíte, že se situace nikdy definitivně nezlepší. Začít brát věci tak jak jsou, jak je předurčeno, je těžké. Nezbývá, než prožívat a uspořádat společný život tak, jak nejlíp dovedeme a prostě ho žít.  
* Jak laikovi přiblížit o čem autismus vlastně je? Tušíme, že tuto nemoc "proslavil" Dustin Hoffman ve filmu Rain man. Na jednu stranu geniální člověk, na druhou stranu potíže s komunikací s okolím?  
V případě filmu byl v hlavní roli spíš Aspergerův syndrom, vysvětluje táta Josef. Řadí se také mezi poruchy autistického spektra, vyznačuje se především potížemi v komunikaci a sociálním chování. Na druhou stranu intelekt není ovlivněn, lidé s Aspergerovým syndromem často mají naopak až nadprůměrný intelekt a bohatou slovní zásobou. Ale je pro ně obtížné porozumět běžným společenským situacím, nechápou humor, ironii či sarkasmus a slovní hříčky. Zatímco Štěpánova diagnóza spadá mezi poruchy autistického spektra s postižením intelektu. Autismus znamená poruchu vývoje sociální interakce a komunikace. Jde o vrozenou odlišnost ve vývoji a fungování mozku, která způsobuje, že dítě se chová a myslí jinak než jeho vrstevníci. Má potíže v komunikaci, nedokáže adekvátně reagovat na běžné situace.  
Proč se to stalo? Podle mne byla zanedbaná lékařská péče, říká maminka Václava. Byla jsem hospitalizována včas, ale bylo třeba celkem rychle porodit. V nemocnici jsem byla dalších 14 dní a všichni se tvářili, že je vše v pořádku. Zřejmě už po celou tuto dobu nebyl syn správně okysličený a vyživený. Pokud jsem se doptávala, byla jsem ujišťována, že Štěpán v břiše spí. Samotný porod přišel výrazně opožděný, přenošený tři týdny po druhém termínu, probíhal na Štědrý den, nepostupoval… Až najednou to skočilo do rychlé akce, rychle, rychle, všichni začali okolo pobíhat, porod císařem. 4 kila, 51 cm, pěkný kluk. Po porodu přišly novorozenecké křeče, asi 10 dní byla nutná umělá ventilace. Přesunuli ho do inkubátoru a na JIPku, měl otok mozku a další problémy s tím související.  
* Shoda špatných náhod a pochybení se zřejmě postarala o to, že došlo k poškození dítěte. Černá můra všech, kdo očekávají narození miminka: Hlavně aby se narodilo zdravé… Vy jste ale ještě nic netušili?  
Zdálo se, že i když porod nebyl v pořádku, že to bude dobré. Nicméně lékaři nás o možnosti postižení informovali a jako preventivní opatření jsem se Štěpánem cvičila hned od narození 4x denně cviky podle Dr. Vojty. Jsem přesvědčená, že díky tomuto cvičení Štěpán dnes chodí, i když začal chodit až ve dvou letech. Asi po půl roce přišly další následky toho, co nedostatek kyslíku způsobil při vývoji mozku. Začaly epileptické záchvaty. Náhle, poprvé jednou v noci, jsme zažili záchvat, kdy jsme mysleli, že dítě umírá. Nevíte, co se děje, jak máte reagovat, prožíváte strašné chvíle úzkosti. Epilepsie u Štěpána už je naštěstí po letech vyřešena, všechno se muselo začít zvládat léky. Dá se říct, že už je devět let bez záchvatu. Dnes je mu 26 let. Ale jsou jiné projevy, mikrovýpadky, zahledění, chvilková nepřítomnost vědomí. Poslední dobou mívá neadekvátní reakce, jakoby velké uleknutí, stačí nečekaný zvuk, stín od lampy, zaskřípají dveře, zavrzá dřevěná podlaha. Má stavy, kdy se úplně zablokuje. Musíme se ho zeptat: Dobrý, Štěpáne? Jsi v pohodě? Pak se zase uvolní…  
* Potřebuje pomoc. Musí být kdykoli někdo poblíž?  
Jsou to stavy, které jsme probírali s neurologem. Jak reagovat, jak pomoct… Chodíme ještě ke skvělé psychoterapeutce, MUDr. Kalné. Jsme šťastní, že máme jak neurologa, tak i psychoterapeutku, kteří jsou velmi schopní. Oba doktory navíc máme v Budějovicích a nemusíme dojíždět do Prahy nebo jinam. Jsou pacienti, kteří nemají šanci najít odborníka s volnou kapacitou. I tady se projevuje nedostatek lékařů. Jak málo času mají na jednoho pacienta, kolik lidí potřebuje konzultaci, přeplněná čekárna… Minimum doktorů, minimum specialistů.  
* Existuje možnost, že se stav Štěpána zlepší?  
Ne, bohužel. Díky lékům se můžou zlepšit jednotlivosti, trochu i vývoj chování. Třeba drobná zlepšení v různých návycích, když ho k nim dlouhodobě iniciujeme. Zlepšilo se Štěpánovo velmi brzké vstávání, dříve bylo obvyklé kolem 4 hodiny ranní. Vyžaduje jít spát kolem šesté, sedmé večer. Bere obrovské množství léků, proti epilepsii, proti neklidnému chování. Trvalá snaha o vybalancování jeho stavu, abychom mohli společně fungovat.  
* A tohle balancování se učíte už dvacet let?  
V Motole nám poprvé pojmenovali diagnózu, autismus, to bylo Štěpánovi 9 let. Když bylo Štěpánovi 12 let, byla jsem psychicky na dně a potřebovala jsem sama odbornou pomoc. Manžel chodil do práce a musel se postarat o Matyáše. Jediné tehdejší řešení byla hospitalizace Štěpána do léčebny v Opařanech, kde nám byla slíbena optimalizace léků, vzpomíná maminka. Byl to pro nás tak neuvěřitelně negativní zážitek! Potřebovali jsme "jen" odborně vybalancovat dávku denních léků. Ale akceptovat, že dítěti 4 diazepamy denně neublíží jsme nedokázali. Zvládnout léčbu v ústavu jinak, než jen naprostým utlumením, je těžké. Já tomu nakonec rozumím, konstatuje Josef Welser. Ale dostat se do takového zařízení není pro klienta úlevné a pro rodiče je to strašlivé trauma. Pevně doufám, že teď už je to jinak. Před těmi lety byl autismus novinka, diagnóza se v posledních létech teprve formovala. Dnes už vznikají spolky prosazující jiný přístup ke klientům. Zajištění vhodné medikace, dostupnost kvalitních stacionářů, pomoc rodičům v jejich pečování. Jenže odborná péče v minimu takových zařízení je nedostupná pro mnoho těch, kteří by ji potřebovali.  
* Oslovil mne dokument Děti úplňku. Sdružení rodičů, kteří se snaží o jiný, citlivější přístup k řešení problémů svých dětí se syndromem nemoci autistického spektra.  
Přesně tak, snaží se pro tuto věc dělat maximum. Prosazují sociální systém, který dokáže podpořit pečující rodiny i stacionáře. My vlastně za celou dobu neměli na cokoli žádný nárok. Veřejné instituce nebraly autismus jako diagnózu. Konečně se to pohnulo směrem k tomu, že diagnostikovaný autismus je postižení jako jiné, a bude možné žádat o příspěvky k řešení jejich problémů. Paradoxně, když je někdo na vozíku, je všem okolo jasné, že asi ochrnul. Ale vám s emočně nezvladatelným dítětem, kterého zvládnout po celý den a noc může být nad lidské síly, kolemjdoucí řeknou: To je ale nevychovaný chlapeček! A poradí vám, jak s ním zacházet. Netuší, oč jde. Veřejnost u nás je nepřipravena, neumí na nezvyklé chování reagovat. V tomto ohledu vnímám, dodává Josef Welser, že cizinci ze západní Evropy, kteří k nám na Hlubokou jezdí, mají k lidem s hendikepem absolutně otevřený vztah. Berou je jako samozřejmou součást společnosti a chovají se k nim hezky. Když přijede zájezdový autobus dolů na parkoviště, většina z nich veze i tyto "komplikované" klienty. Nevyřazují je ze své pospolitosti. Vzájemně se učí, jak se k sobě chovat. To mi připadá skvělé.  
* Co Štěpána baví?  
Drží se svých rituálů, má rád televizi, poslouchá dechovku, pouští si DVD. Má rád obrázky, kreslení, vystřihování, lepení… U ničeho ale dlouho nevydrží. Teď si častěji prohlíží časopisy a knížky, to dřív nebylo. Ale je to jiný způsob prohlížení, než jsme zvyklí, on knížku prolistuje za 20 vteřin, všechno je takové zrychlené, povrchní. Ale i tak dobře, že se něčemu věnuje.  
* Ještě tady je zdravý sourozenec. Bratr. Jak jste přistoupili k výchově mladšího syna Matyáše?  
Zatěžuje vás vědomí, že byste neměli kvůli nemocnému dítěti omezovat druhé dítě s tím, že vás tolik nepotřebuje. Celý rodinný plán musíte překopat, všechno hodit za hlavu a jet podle toho, co je nutná potřeba. Myšlenky proč zrovna my, kdo nebo co za to může, máte v hlavě, ale to vám nepomůže. Náš druhý syn hrál odmalička fotbal a hokej. Dva náročné sporty. Nakonec zůstal u hokeje. Z 8. třídy základní školy na Hluboké odešel do Rakouska, devátou třídu dodělal dálkově, vyšli mu vstříc. Střední školu studoval v Rakousku, bylo mu to málo, šel do Ameriky, po zranění se vrátil nazpátek. Jsme na něj pyšní. Zvládl školu a sport na vrcholové úrovni. Dnes žije v Německu, kde studuje i vysokou školu a zároveň hraje hokej, který mu převážně vydělává na studium. Myslíme, že ho to zformovalo. Má na život úplně jiný náhled než jeho vrstevníci. Staví se ke všemu zodpovědně, umí dvě světové řeči. Víme, že se neztratí.  
* Možná třeba podvědomě prožívá dva životy, jeden za Štěpána, který plnohodnotný život, jak si ho my představujeme, sám prožívat nemůže? Myslím, že dospívání obou vašich synů bylo pro vás hodně náročné. Jedno dítě autistické, druhé aktivní sportovec.  
Říká se a je to pravda, že muži většinou podobné situace neunesou a ženu s nemocným dítětem opustí. Chlapi nesnáší bezmoc, chtějí situaci vyřešit a nedokážou se smířit s tím, že vyřešit nejde. Mámy to mají nastavené jinak. Hodně matek je na péči o nemocné dítě samo a já je hluboce obdivuju. Osobně znám víc žen, které zůstaly s dítětem samy a obětují mu celý život, vysvětluje Josef Welser. Manžel byl většinu času v práci, a to i o víkendech a já byla na všechno sama. Přesto jsem byla dlouhou dobu přesvědčená, že to zvládneme sami, jak bez medikace, tak i bez stacionáře, říká Václava Welserová. Ale museli jsme to přehodnotit. Neprospělo by ničemu, dosáhnout vlastního sebezničení a obětovat i zdravého syna. Je dobré si uvědomit, že nemůžete věnovat všechnu energii jen jednomu z dětí. Tím spíš, když Štěpán svůj svět vnímá jinak, než si představujeme my. Byla to pro mne opravdu hektická léta, kdy jsem večer odškrtávala další den. Pomáhala mi maminka a samozřejmě i manžel, ale vzhledem k jeho pracovnímu vytížení to bylo opravdu výjimečně. Táhla jsem to tak zhruba do Štěpánových 12 let, kdy už jsem to opravdu přestala zvládat. V téhle chvíli přišly zmíněné Opařany. Nicméně po naléhání rodičů na úřadech v Budějovicích rozšířilo své služby Centrum Bazalka a vznikl týdenní stacionář pro děti s autismem. To zařízení je pro nás rodiče úplný zázrak. Vděčíme jim nejen za služby, které dělají dosud, ale od ledna 2024 Bazalka začne provozovat nové chráněné bydlení pro deset klientů, kteří tam budou žít pod dohledem odborníků. Je úžasné, že v Budějovicích vůbec něco takového vzniklo. Pokud věříte v kvalitu a zkušenosti zařízení, kterému svého syna na určitý čas v týdnu svěřujete, je to správně. A jste tím zachráněni. Odborníci se mohou postarat bez zraňujících emocí, které do vztahu s dítětem jako rodič vnášíte. Bazalka Štěpánovi přinesla kvalitu v péči, které doma nedosáhneme. Vybavení, zkušenosti, skvěle nastavení odborníci v kolektivu personálu… Je to důvěra, obrovské ulehčení v představě, že i když my už někdy později zeslábneme a nezvládneme péči, oni tady pro něj budou.  
* Proč si pro syna přejete právě dvousedadlový elektrický bicykl?  
Jízda na kole je jedna z činností, která Štěpána od malička bavila a provází ho celý život, říká Josef Welser. A také jedna z mála činností, u které vydrží delší dobu. Dosud jezdíme na klasickém stavěném dvojkole. Kupovali jsme ho, když synovi bylo deset let. Dnes je mu 26. Má skoro dva metry, takže zadní sedačka už je na doraz. Museli jsme vybalancovat, aby koleny nenarážel do řídítek. Delší vzdálenosti a náročnější terén… s elektrokolem by zkrátka výrazně ubyla dřina. Také jsem jezdila, pokud to šlo, vysvětluje maminka. Bohužel poslední rok jsem už nevyjela, je to pro mě už opravdu těžké, udržet balanc a ještě poměrně dost šlapat. Dodnes jezdí se mnou, potvrzuje otec. Jenže teď, když je veliký mužský, to není úplně jednoduché ani pro mne. Na klasickém dvoukole je to fyzicky velice náročné. Mám co dělat, abych to vpředu ukočíroval. Štěpán kupodivu dobře zvládá náklon do zatáček a jiné fígle. Musím být ale připravený na nečekané reakce. Jízdy v kopcích jsou těžké, musíte prostě mít sílu – nebo elektrokolo. Nejde jen o namožené svaly na nohách, už dvakrát jsem to odnesl žilní trombózou. Elektrokolo by přineslo úlevu a pomohlo. Zase bychom to zvládli.  
* Elektrické dvoukolo se dá získat s nějakou variantou vybavení, ušité na míru?  
Ivan Nestával z Hluboké mě navedl, kde hledat. Rozumí věci, s kolegy ve firmě se věnuje vývoji a výrobě sportovních vozíků pro hendikepované sportovce. Sériově vyrobená kola koupíte okamžitě, standardní verzi u nás nabízí německá firma. Jedna česká firma dělá kola stavěná na zakázku. Stačí prostudovat nabídku parametrů a domluvit se na provedení. Pak získáte kolo podle vašich potřeb. Dvoukolo zvládne utáhnout jedna baterie. My sice jezdíme rekreačně, ale zase celkem rychle. Ujedeme vzdálenosti kolem 30 km, což je pro tento hendikep hodně výjimečné. Trpělivost a dlouhodobá koncentrace rozhodně není u diagnózy autismu silná stránka. Proto je to na Štěpána obdivuhodný výkon. Potřebuje určitý režim, zastávky, najeli jsme si různé trasy, aby je dobře znal. Okolo Hluboké, okolo Třeboně… Musí přesně vědět, kde je zastávka na sváču, kde na zmrzlinu, kde se pasou koně, prostě má to své motivace.  
* Až dobročinná sbírka HLUBOCKÝCH VELIKONOC skončí, snad vynese tolik, abyste se elektrického dvoukola dočkali. Až se kolo vyrobí, až na něj nasednete, kam poprvé vyrazíte?  
Samozřejmě bychom parádní jízdou rádi podpořili symboliku Velikonoc s obřími vajíčky. Takže určitě vyjedeme po cyklistické trase směrem k Hrdějovicím, kam se letos vajíčka rozšíří. Trasa z Hluboké do Opatovic je nádherná. Rozhodně se na dvojkole budeme ukazovat venku a zase natrénujeme… Rádi bychom také poděkovali všem, kteří dokázali už desetkrát zorganizovat oslavu jara s vajíčky, jako příjemnou pobídku k jarním procházkám pro děti i dospělé. A děkujeme za to, že dokázali akci propojit také s dobročinností, což je krásná věc, která posiluje dobré lidské vztahy. Díky!  
Symbolem větší či menší tragédie lidí s postižením intelektu, jejichž potřebám společnost nerozumí a nedokáže na ně správně reagovat, je postižení zvané autismus. Znamená obrovský hendikep v porozumění našemu světu a schopnosti v něm běžným způsobem fungovat. Autismus je závažná neurovývojová porucha a někdy se pojí s podobami chování, které pro pečující rodinu představují neúnosnou zátěž. Významná část dětí má přidružené mentální a funkční postižení. Potřebuje nepřetržitou a celoživotní péči. Děti bývají neklidné, mají malou toleranci pro stres a zátěž, snadno propadají záchvatům. Někdy ubližují sami sobě nebo druhým, mívají nutkavé rituály, tlučou hlavou do zdi, špatně spí, jsou hlučné nebo "neovladatelné", poškozují věci kolem sebe. Nejde o jejich zlou vůli, ale důsledek hendikepů, které se s jejich postižením pojí. Podoby tohoto chování mohou být různé, ale všechny mají jedno společné – vyžadují velké nasazení okolí. Děti z této "nemoci" nevyrostou. Zůstane jim po celý život. Zkušenosti z celého světa ukazují, že autismus spojený s chováním náročným na péči je pro pečující rodinu jedno z nejtěžších postižení vůbec. Mění život v permanentní stres bez možnosti odpočinku, dokáže ničit zdraví pečovatelů. Rodiny se často rozpadají, dochází k nervovým zhroucením pečovatelů vlivem chronické zátěže. Kdyby tak bylo víc podobných zařízení, která pomohou rodičům s každodenní zátěží v ošetřování. A vytvoří tak rodině širší prostor pro odlehčené prožívání času s dítětem, kterému osud rozdal špatné karty. Štěpán je například šťastný, když někam společně vyjedou na kole. Od dětství s ním máma i táta jezdívali na dvoukole. Teď už je to ale s velkým Štěpánem na klasickém dvojkole bez pohonu příliš náročný výkon. Přesto by chtěli jako dřív občas došlapat na hosínské letiště, koukat se na Štěpánova milovaná letadla a dát si přitom oblíbenou kofolu. Kopec už na starém kole prostě nevyšlápnou.  
Štěpán potřebuje své obvyklé zastávky na známých místech. Opakující se rituály jsou víc než potřebné a uklidňující. Změny nejsou vítány, vedou k nepokoji a problematickému chování. Utáhnout jízdu, když na spolujezdce není velký spoleh, je náročné. Možnost jezdit na elektrickém dvoukole by přinesla více bezpečí, fyzickou úlevu a větší rozsah sportovního vyžití.